今年世界提高孤獨癥意識日的主題是“包容和神經多樣性”。作為一個專業(yè)的孤獨癥從業(yè)人員,我覺得我有義務替我們人類家庭中的一員表達一下心聲。
作為一個孤獨癥譜系障礙(以下簡稱ASD)人士,也許他永遠不會向這個社會表達他的需要和看法,也許終生需要你的幫助和照顧,
但是,一個社會的文明和擔當體現(xiàn)在如何對待那些處于社會底層和弱勢的人。就像時一憨先生在“從神經多樣性所想到的“一文中所說的那樣,”利用我們人類的智慧幫助我們同類中最弱勢的那個部分,讓他們和我們一樣共享人的權利和尊嚴,也是對每一個文明人提出的義務要求(郭延慶,2016)。
關于“包容和神經多樣性“,最近的文章已經談論很多,我今天想談的是如何利用多樣性來實現(xiàn)我們今年世界提高孤獨癥意識日的主題—“包容和神經多樣性“,也就是說如何集各方力量來實現(xiàn)對ASD人士真正意義上的包容。
我在瑞典一個孤獨癥學校從事教育工作,我就以瑞典孤獨癥情況為例,談談我理解和理想的多樣性。
多方位的政府幫助項目
教育從來都不應該只是政府或只是個人的事,特殊教育行業(yè)由于投入大,專業(yè)程度要求高,更需要多方面的資金和人員的投入。
在瑞典,ASD兒童被確診后,就納入《殘疾人援助和服務法》統(tǒng)籌范圍,享受瑞典省地區(qū)議會、市政府社會保障機構、學校以及社會其他組織和機構對ASD兒童和家庭的幫助項目。
這些幫助項目包括,幫助ASD兒童家長制定康復方案和咨詢;為減輕家長負擔,給ASD兒童提供短期暫住中心;免費接送ASD兒童上下學服務;由政府買單為ASD兒童提供個人助理服務;通過聯(lián)系人和伴游制度,幫助ASD人士參與社會,融入社會等措施,以及學校提供的免費資源教師和休息室等項目。
2.多樣性的孤獨癥學校類型
孤獨癥是廣泛性的兒童神經發(fā)育障礙,再加上智障、多動、癲癇等共生疾病的影響,個體呈現(xiàn)出很大的差異性。這種差異性,尤其是智商的差異性需要有不同類型的學校來適應ASD兒童。
在小學和中學階段,瑞典有六種政府全資學校為ASD兒童提供教學服務,(即使是私立學校,其實也是政府投資的)。
這六種學校類型是:隨班就讀、資源教室(隨班就讀預備學校)、基礎特殊學校(招收智商40—70的ASD兒童)、孤獨癥訓練學校(招收智商40以下的ASD兒童)、資源學校(接收智力正常,但不能隨班就讀的學生)和政府提供的家教。
3.多樣性的專家介入
在瑞典,當孩子的家長懷疑自己的孩子有孤獨癥的時侯,通常會和兒童護理中心或者社區(qū)醫(yī)院的兒科醫(yī)生聯(lián)系,請求他們?yōu)樽约旱暮⒆哟_診。
醫(yī)院收到家長的調查申請后,通常會組成由孤獨癥專家、心理學家、教育家、語言治療師、社會學家以及醫(yī)生的調查小組,負責對孩子在孤獨癥、智商、學習水平和能力、語言能力、生存狀況以及有無除孤獨癥外的其他疾病等方面進行全面的調查。
多領域專家的介入,不但能給ASD兒童提供一個更加全面的評估,為日后教育和康復提供一個更為全面的基礎,同時,各方面專家從一開始的介入也有利于協(xié)調和利用資源。
這也就不奇怪,瑞典在孤獨癥方面不但有大量的投入,同時,也擁有相當數(shù)量的有孤獨癥知識和經驗的教師、醫(yī)生、社會工作者和康復專家等隊伍。
4.多樣性的干預手段和方法
由于國情的不同,瑞典和國內采用的干預手段和方法有很大的不同。據(jù)我所知,國內的ASD兒童多在民辦的機構訓練,采用的基本方法是ABA。
而瑞典的ASD學生和其他正常學生一樣,在全日制的公辦學校上課,因此,采用的教學方法是以結構化教學為框架,然后,根據(jù)學生的具體情況,”打補丁“的方法,缺啥補啥,圖片溝通系統(tǒng),社交故事、低情感對待(LowArousalApproach)等用的比較普遍。
5.學校多樣性的學習和訓練科目
我工作的學校是專門接收ASD兒童和智障兒童的訓練學校。孤獨癥訓練學校執(zhí)行瑞典教育部頒布的《訓練學校教學大綱》。由于訓練學校的學生智商較低,發(fā)展空間受限,《訓練學校教學大綱》更側重教授與學生切身相關的知識,培養(yǎng)學生與外界溝通的能力以及訓練學生的個人生活技能。
《訓練學校教學大綱》包含五個科目,并且詳細規(guī)定了每個科目的教學目的、教學內容和授課時間。這五個科目是:美學、溝通與交流、運動、日常活動和對現(xiàn)實的理解。這五個科目基本涵蓋了學生各個方面能力培養(yǎng)。
用于重癥肌無力,手術后功能性腸脹氣及尿潴留等。
健客價: ¥79.9本品可用于成人短期內因膳食中鈣攝入不足時的補充。
健客價: ¥69慢性腎功能衰竭所致高磷血癥。
健客價: ¥165痔頑固的并發(fā)癥,如肛門區(qū)域的急、慢性或潰瘍性濕疹、瘙癢、痛性裂口或裂傷。
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健客價: ¥35主要用于過敏性與自身免疫性炎癥性疾病。適用于結締組織病,系統(tǒng)性紅斑狼瘡,重癥多肌炎,嚴重的支氣管哮喘,皮肌炎,血管炎等過敏性疾病,急性白血病,惡性淋巴瘤以及適用于其他腎上腺皮質激素類藥物的病癥等。
健客價: ¥10濕疹,皮炎,過敏性。
健客價: ¥10用于砂眼、結膜炎等眼病。
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健客價: ¥13.5用于過敏性皮炎、脂溢性皮炎、過敏性濕疹及苔蘚樣瘙癢癥等。
健客價: ¥12.5濕疹,皮炎,過敏性皮膚病。
健客價: ¥19用于過敏性皮炎、脂溢性皮炎、濕疹、瘙癢癥和神經性皮炎。
健客價: ¥23.5主要用于過敏性與自身免疫性炎癥性疾病。適用于結締組織病,系統(tǒng)性紅斑狼瘡,重癥多肌炎,嚴重的支氣管哮喘,皮肌炎,血管炎等過敏性疾病,急性白血病,惡性淋巴瘤以及適用于其他腎上腺皮質激素類藥物的病癥等。
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