奶奶陪汪必丹進(jìn)京求醫(yī)。

　　一款帶有慈善使命的“冰桶挑戰(zhàn)”游戲在中國(guó)風(fēng)靡，眾多知名人士參與，漸凍人群體及罕見(jiàn)病患者漸漸因此被大眾所熟知。昨天，來(lái)自四川達(dá)州大竹縣的24歲女孩汪必丹向北京晨報(bào)求助。她三歲患病，四歲開(kāi)始出現(xiàn)肌肉萎縮癥狀（俗稱(chēng)漸凍癥），已經(jīng)患病17年。但她依舊抱著希望，來(lái)到北京尋找良醫(yī)，期盼能夠治好病“重新活過(guò)”。

　　“我的樣子很?chē)樔税?rdquo;

　　“不好意思，有沒(méi)有嚇到你？”這是昨天上午北京晨報(bào)記者初次和汪必丹見(jiàn)面時(shí)她說(shuō)的第一句話(huà)。今年已經(jīng)24歲的汪必丹身穿一件黑白相間的洋裝，身高不到一米五，肌肉萎縮造成她四肢骨瘦如柴，只能勉強(qiáng)站立。看到記者，她有些羞澀地低下了頭，“我的樣子很?chē)樔税伞?rdquo;她告訴記者，這些年來(lái)已經(jīng)因?yàn)樽约旱臉幼邮鼙M了冷眼和委屈。“看到我的人都很害怕，但是我已經(jīng)不在乎了，能夠活下來(lái)就很好。”她3歲患節(jié)骨瘡，4歲患敗血癥，5歲之前就出現(xiàn)了肌肉萎縮癥狀，到目前，糖尿病、脂肪堆積、肝脾腫大等各種病癥仍糾纏著她的生活。

　　汪必丹的普通話(huà)很標(biāo)準(zhǔn)，而且思維清晰，她能夠讀書(shū)識(shí)字，但是讓人驚訝的是她沒(méi)有上過(guò)一天的學(xué)。“學(xué)校不要我，我的普通話(huà)都是在電視上看電視劇學(xué)來(lái)的。”盡管普通話(huà)很標(biāo)準(zhǔn)，汪必丹說(shuō)，在車(chē)站問(wèn)路的時(shí)候還將人嚇得跳上了馬路。汪必丹紅了眼圈，她告訴記者，在老家時(shí)出門(mén)總是被鄉(xiāng)親“圍觀(guān)”。“我知道自己的樣子怪，所以我從來(lái)不照鏡子。有時(shí)都不敢相信，這么細(xì)的胳膊和腿，這是我么？”

　　只有爺爺奶奶照顧她

　　汪必丹說(shuō)，她的父母自2007年之后就“失蹤”了，現(xiàn)在只有爺爺奶奶照顧自己。汪必丹的奶奶告訴記者，汪必丹的母親當(dāng)面告訴剛滿(mǎn)18歲的她，早就放棄了給她治療，也不想再管她。至今她再也沒(méi)見(jiàn)過(guò)父母，甚至連一個(gè)電話(huà)都沒(méi)有接到過(guò)。

　　但是爺爺奶奶卻沒(méi)有放棄她，汪必丹說(shuō)，她七八歲的時(shí)候趴在奶奶的背上去尋醫(yī)，奶奶累了就換爺爺背一會(huì)兒，兩位老人就這樣交替著背著年幼的她走在大竹縣白壩鄉(xiāng)的山路上。“我們?cè)诩亦l(xiāng)看過(guò)上百個(gè)醫(yī)生，中醫(yī)西醫(yī)都看過(guò)。有的時(shí)候一天喝三大碗中藥，還扎針，但是一點(diǎn)用都沒(méi)有。家里的錢(qián)花了，但病沒(méi)好。”

　　汪必丹說(shuō)，她還有一個(gè)弟弟，在高職學(xué)了汽修，但因?yàn)榍穼W(xué)校一萬(wàn)元學(xué)費(fèi)，還不能拿到畢業(yè)證。幾年前，爺爺收割豆子的時(shí)候被豆子稈兒扎了右眼，導(dǎo)致失明，如今左眼患白內(nèi)障，只能勉強(qiáng)看到光。79歲的爺爺和72歲的奶奶眼看身體也每況愈下。“我想治好病照顧爺爺奶奶，我不想成為他們一輩子的負(fù)擔(dān)。”

　　希望找到

　　漸凍癥專(zhuān)家

　　走投無(wú)路的汪必丹將自己的經(jīng)歷告訴了媒體并公開(kāi)了手機(jī)號(hào)碼，節(jié)目播出后引起了不小的轟動(dòng)。前天晚上豐臺(tái)區(qū)的一家醫(yī)院聯(lián)系上了她，并將她和奶奶接到醫(yī)院里住宿。“醫(yī)院說(shuō)可以給我治療糖尿病，但是肌肉萎縮他們治不了。”昨天，瓷娃娃罕見(jiàn)病救助中心的工作人員也與汪必丹見(jiàn)面，了解情況后將給她幫助。

　　還有很多愛(ài)心人士通過(guò)打電話(huà)詢(xún)問(wèn)賬號(hào)的方式捐款。汪必丹告訴記者，她一夜之間收到了上千條短信，“這些關(guān)心和愛(ài)，讓我很感動(dòng)。謝謝他們。”

　　至于“冰桶挑戰(zhàn)”，汪必丹說(shuō)自己是到了北京之后才知道的。她說(shuō)，那種被從頭淋到腳的感覺(jué)和她的自身感受應(yīng)該很像。“就是一種不能呼吸的感覺(jué)，渾身無(wú)力。我感謝這個(gè)游戲，能夠讓大家知道這種病。”現(xiàn)在她希望能夠盡快找到治療“漸凍癥”的專(zhuān)家，看好病。“我的愿望是做一名流浪歌手，走遍天涯海角。”