對(duì)于第一個(gè)問(wèn)題產(chǎn)生的原因錯(cuò)綜復(fù)雜，涉及到制度、市場(chǎng)等問(wèn)題，但對(duì)于患者及家屬來(lái)說(shuō)，能在病痛面前活下去才是最重要的。有患者家屬在論壇上講述了母親八年前患慢性粒細(xì)胞白血病的真實(shí)經(jīng)歷：

 

　　八年前，我剛大一，那年暑假我覺(jué)得我還是個(gè)孩子。后來(lái)我媽有一天回家，跟我說(shuō)，得了慢性粒細(xì)胞白血病。

 

　　南京的夏天悶熱又延長(zhǎng)，我騎著單車(chē)，穿過(guò)烏龍?zhí)?，去人民醫(yī)院取確診報(bào)告，化驗(yàn)室真是個(gè)奇怪的地兒，彼時(shí)40度的南京，竟然冷的像個(gè)地窖，化驗(yàn)報(bào)告花花綠綠排著許多，也許是線粒體，總之是確診了。

 

　　我在樓下吃了八根花臉才敢上樓回家，話說(shuō)那年也19了，照理應(yīng)該全盤(pán)承擔(dān)了。然后大家是找治療方案，醫(yī)生沒(méi)有提過(guò)，一句沒(méi)有提過(guò)格列衛(wèi)，諾華公司生產(chǎn)的慢性粒細(xì)胞白血病靶向藥。

 

　　我跟我爸每天刷許多論壇，直到把谷娘問(wèn)吐。后來(lái)我們知道了VEENAT，印度的格列衛(wèi)仿藥，八年前市面上幾乎無(wú)法尋找，少量病人本著延續(xù)生命出發(fā)，自己從印度買(mǎi)，或者，我們今天叫團(tuán)購(gòu)。當(dāng)時(shí)的確是不敢吃，仿藥在我爸媽的腦子里呢，大概就是假?gòu)?fù)方新諾明，吃完會(huì)畸變。于是再去看醫(yī)生的時(shí)候，我爸問(wèn)了醫(yī)生格列衛(wèi)。彼時(shí)的格列衛(wèi)，我也只能呵呵了，成為實(shí)驗(yàn)者，要經(jīng)過(guò)申請(qǐng)，評(píng)審，用藥，一個(gè)月支付2.5w人民幣，吃三年，送終身。對(duì)了，不是醫(yī)保藥。

 

　　申請(qǐng)?jiān)u審用藥流程的時(shí)間無(wú)法預(yù)估，實(shí)際上2.5w負(fù)擔(dān)困難，我媽決定了吃印度仿制藥veenat，絕癥病人總是抱著死馬當(dāng)活馬醫(yī)的心態(tài)，當(dāng)時(shí)的確吃這個(gè)的人太少了。

 

　　開(kāi)始用藥以后的第一個(gè)月，各項(xiàng)指標(biāo)都正常了。今年是第八年，一切正常。期間我媽還遭遇了一次腰椎間盤(pán)突出手術(shù)，出國(guó)一次，港澳臺(tái)三次，到處亂跑無(wú)數(shù)次。去年我也開(kāi)始工作了，我媽自我比喻為一名糖尿病癥患者，定時(shí)嗑藥，嗑藥終身。

 

　　如果用最簡(jiǎn)單的邏輯來(lái)說(shuō)，假藥救了我媽的命，救了我們?nèi)摇＿@件事我無(wú)法從法律的角度去發(fā)表任何觀點(diǎn)，諾華對(duì)于格列衛(wèi)10年的研發(fā)、臨床投入，VEENAT如何違反的專(zhuān)利法，如何破壞利益鏈條等等，上面還有答案提到吃假藥的飲鴆止渴，違背人類(lèi)科學(xué)的發(fā)展。我和cooper一樣簡(jiǎn)單粗暴，我無(wú)法考慮人類(lèi)大義，我只有planA。

 

　　我媽能每天卯足勁跟我渾攪，我家娃兒未來(lái)能知道外婆是個(gè)啥人，我就知足了。