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普校6年,她給自閉癥兒子花了22萬……

2018-05-25 來源:星兒家長有約   標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯盟 美容護膚
摘要:小磊媽媽40多歲,剛染過的頭發(fā)難以遮掩幾縷白發(fā),她曾是一家大型IT公司的職業(yè)女性,在兒子3歲被確診為自閉癥后,她便開始了與自閉癥的斗爭。

選擇對的專業(yè)的!

自閉癥新手父母干預的第一步!

(我渴望我的孩子叫我一聲“媽媽”!)

(99%的家長亟待解決的感統(tǒng)問題終于有救了!)

小磊今年14歲,在普校順利畢業(yè)后,目前讀初一,他和老師同學關系融洽。其實,小磊3歲的就被診斷為“中重度孤獨癥伴隨能力障礙”,當時的智商在46分以下。

小磊媽媽40多歲,剛染過的頭發(fā)難以遮掩幾縷白發(fā),她曾是一家大型IT公司的職業(yè)女性,在兒子3歲被確診為自閉癥后,她便開始了與自閉癥的斗爭。

專家說,這個孩子不適合上普通學校。但小磊媽媽很固執(zhí),堅信融合教育能改變小磊的命運。于是2009年,她辭去了工作,開始全職幫助兒子最大限度地融入普通人群。

今年小磊讀初一,在學校老師眼中是個“有禮貌、乖巧的學生”,媽媽教給他的都會一絲不茍地去做,見到每個人都會打招呼。在家中是媽媽的好幫手,會幫媽媽做飯、擦地板。他喜歡烘焙糕點,把糕點分送給鄰居和物業(yè)。他的夢想是開一家咖啡廳,做一個快樂的烘焙師……

聽上去是不是很美好?一個中重度自閉癥譜系障礙的孩子,成功融入了普通學校,具備了基礎的自理能力,也有一定的社交語言,并且發(fā)展了自己的一技之長。這應該是所有譜系孩子家庭最期待的結果了吧?

但你知道,小磊媽媽為了他,付出了多少?

陪讀:請?zhí)亟虒I(yè)的陪讀4年,工資2500每月,包吃包住,年底獎金,每年4萬左右,4年共16萬元。

課業(yè)輔導:請語文、數學家教,每年1萬元左右,6年總共花費約6萬元

總計:小學六年除學費外,學業(yè)花費22萬。

看到這里,相信很多家長都咋舌,這樣的花費的確十分驚人。也許,還會在內心偷偷問自己,我能給孩子提供這樣的物質條件嗎?是不是孩子目前狀態(tài)改善很一般,就是因為自己沒給孩子花夠錢?

我們沒少在報道里看到這樣的故事:某小縣城的星爸為了星孩,離了婚,賣房賣地,籌了30萬,千里帶娃上京干預,跟孩子住在遠郊的5坪小房間,起早貪黑辛苦工作,就為了供娃訓練。按照道理來說,孩子既有充分的經濟支持,又有優(yōu)質的干預資源,狀況改善應該非常明顯。然而干預了一年多了,孩子還是依然不會說話,各種亂竄、不聽指令。

絕望的父親在昏暗的樓道里抽著煙,那個“揮霍”了大筆家財的小伙子就在地上打滾嚎叫。這樣我們還能告訴自己,孩子的狀態(tài)沒有改善是因為家長提供的物質支持不夠多?

回到小磊的故事,其實除了這22萬元,為了兒子順利隨班就讀,小磊媽做了大量鋪墊:給老師贈送厚厚的自閉癥介紹,掏錢請?zhí)亟虒<业叫Vv融合教育,請陪讀阿姨,給兒子的桌椅腿用布包好,防止兒子搖晃桌椅產生噪音,每年六一給全班同學準備一份小禮物,讓小磊寫感謝卡……

在小磊的成長學習道路上,媽媽預想到兒子可能接觸到的每個人,對各種突發(fā)狀況做出預案。就是在這種事無巨細的努力付出之后,小磊的老師、同學都接納了小磊。

小磊曾經的小學校長坦言,盡管學校接受了全納教育的理念,接受了小磊,但學校并沒配備特教老師,沒有資源教室。小磊的“奇跡”,更大原因在于他的媽媽。她不只很大程度地參與到孩子的干預訓練中,輔助孩子自己控制好自己的不良行為,還引導著孩子跟學校的老師和同學建立了良好的關系。

她教給了孩子個體的自理和自控,還讓孩子擁有自尊地跟其他人相處。她體諒其他同學、家長和老師的難處,將事情想在前頭,有問題時有了解決方案,大家也就更容易接納和寬容。大家,包括小磊媽本身,從來都沒有把小磊當成“有病的孩子”另眼相待,而是一位平常的、普通的“特別孩子”。

“沒錢”,這兩個字背的鍋,已經太多了。實際上,最可怕的是家長們把孩子當成病人,整日想著如何把病給治好了,這樣孩子和自己的生活就會是另外一幅樣子。完全抹去了孩子個人生存的意愿和發(fā)展的潛能,仿佛人生存在的意義就是“治病”。

當家長把孩子當成一個“有病的人”,他做的一切事情都是需要被糾正和改造的。那么周圍的人就會以同樣的方式對待他。想想自己長期生活在被否定的環(huán)境里,家長們覺得自己可以有良好的狀態(tài)的改善嗎?更多的可能是不斷掙扎、糾結,最終破罐破摔。

可當家長把自家的星孩當成一個有些特殊狀態(tài)的普通人,我們就能變得從容且寬容。如果他感到不舒服的話,他有權利表現出過分的行為。作為家長,要教給他去恰當地表達,而不是隱忍和忽視。我們積極地幫助孩子活的有尊嚴,那么周圍的人也能因此尊重他作為一個普通孩子的“特殊之處”。

一手帶大16歲重度自閉癥星孩的凱爸有十分充分的經驗。凱爸細致地整理歸納了自己養(yǎng)育訓練凱凱的“人性化”與“培養(yǎng)獨立人格”的基本理念:

1.你要把你的孩子當做“人”而不是病人來看待,這樣你就可以面對他。

2.孩子的人生我們沒有理由去褻瀆和剝奪,他要擁有他的生命尊嚴。

3.我們要做的就是和他簡簡單單的生活,用心去和他們鏈接,了解他們的感受。

4.自閉癥孩子不是沒有感情和親情,主要是因為我們一直把他們當病人看待,沒有去接受甚至于冷漠拒絕這份情感。

5.只有孩子具備了“獨立人格”擁有了自己的生活重心和生活內容的時候,他活出了自己,擁有了快樂,家長的春天也就到來了。

6.更多的讓孩子自己來選擇生活和學習內容,而不是我們來強迫主宰。我們在旁邊來支持好了。

7.把握好“度”具體就是:把愛和溺愛要分清;尊重和放縱要分開;獨立和任性要分開。

8.幸福在哪里,就在你和孩子點點滴滴的日常生活里。

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