生活自理能力決定了自閉癥患者未來(lái)“成功”與否,這是一項(xiàng)針對(duì)149位成年自閉癥患者的研究得出的結(jié)論。
自理能力到底多重要?
回答這個(gè)問(wèn)題,我們就要說(shuō)說(shuō)這個(gè)研究。北卡萊羅納大學(xué)TEACCH團(tuán)隊(duì)從他們自己的項(xiàng)目數(shù)據(jù)庫(kù)里選取了1970-1999年間的149位成年自閉癥人士,并對(duì)他們的發(fā)展進(jìn)行了一項(xiàng)研究。他們平均年齡為34歲,都是在小時(shí)候就被診斷為自閉癥。
研究發(fā)現(xiàn)78%的自閉癥成人有比較嚴(yán)重的自閉癥癥狀,包括感知覺(jué)異常、行為表現(xiàn)問(wèn)題和社交困難,但在發(fā)展水平上卻呈現(xiàn)出不同的狀態(tài)。成年后,43%的孤獨(dú)癥成人實(shí)現(xiàn)了就業(yè),36%與社會(huì)有某種程度的隔離(在過(guò)去12個(gè)月沒(méi)有跟同伴聯(lián)系過(guò))。兒童時(shí)期的社會(huì)生活自理的適應(yīng)行為(自我照顧、家庭生活、安全健康意識(shí)等)和當(dāng)前的適應(yīng)性行為都對(duì)成年后各方面表現(xiàn)有著深刻的積極影響,這比自閉癥嚴(yán)重程度、智力或語(yǔ)言功能對(duì)成年生活質(zhì)量的影響大得多。
換句話說(shuō),對(duì)于自閉癥患者,生活自理能力,比如洗澡、穿衣、打掃和做飯等,在保持就業(yè)和生活幸福感方面,要比語(yǔ)言、智力和自閉癥缺陷的改善更重要。
在實(shí)驗(yàn)中,所謂的“適應(yīng)性行為”主要包括17項(xiàng)內(nèi)容:
1.整理床鋪;2.家務(wù)活,如收拾雜物、整理東西、打掃清潔等;3.出去辦事,如去商場(chǎng)購(gòu)物;4.簡(jiǎn)單的修理,如換燈泡或修理松掉的螺絲等;5.洗衣服;6.洗漱;7.打扮、刷牙、梳頭;8.穿衣和脫衣;9.上廁所;10.準(zhǔn)備速食的食物;11.自己做簡(jiǎn)單的食物,如煎蛋,把食物在微波爐加熱等;12.做一餐完整的飯菜;13.擺放和清潔桌子;14.用杯子
喝水;15.用碗吃飯;16.洗碗(或使用洗碗機(jī));17.儲(chǔ)蓄和財(cái)務(wù)管理,包括記賬、查賬和付賬等。
雖然這個(gè)實(shí)驗(yàn)來(lái)自美國(guó),但是里面的項(xiàng)目是具有強(qiáng)大的普遍性的—這17項(xiàng)也是我們國(guó)內(nèi)孩子成年之后生活生活自理時(shí)會(huì)涉及的內(nèi)容。
正如該研究的主導(dǎo)人Klinger博士所說(shuō):“這項(xiàng)結(jié)果給了我們巨大希望,我們不一定能改變孩子的智商或改善自閉癥癥狀,但是我們能夠教他們基本的日常生活技能。相比社交和語(yǔ)言能力,生活自理能力在兒童的教育和干預(yù)活動(dòng)中往往被忽視,這項(xiàng)研究的結(jié)果為我們的教育敲響警鐘,我們應(yīng)該從長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展的角度來(lái)規(guī)劃我們的教育和干預(yù)活動(dòng),有些反復(fù)強(qiáng)調(diào)的能力或技能對(duì)日后的影響可能并不是很大,反而是那些被我們忽視的技能,最終會(huì)很大程度影響兒童們的獨(dú)立生活能力和質(zhì)量。”
自理能力不足是什么結(jié)果?
五月份的時(shí)候臺(tái)州有過(guò)這樣個(gè)一個(gè)新聞:5月29日12時(shí)玉環(huán)一名男子到火山遺址石峰山游玩時(shí)與家人走失。據(jù)家人反映,該男子患有自閉癥,生活不大能自理,走失之后很難自己回家。接到群眾求助后,巡特警隊(duì)員、男子親屬、當(dāng)?shù)卮甯刹俊⒚耖g救援隊(duì)等紛紛加入到救援隊(duì)伍。100余名搜救人員分成多個(gè)營(yíng)救小組,由熟悉地形的村民帶路進(jìn)山搜救。在經(jīng)過(guò)29個(gè)小時(shí)的大搜索,5月30日17時(shí)許,終于將被困深山一天一夜的男子安全解救下山。懵懂茫然的他完全不知道發(fā)生了什么,還自得地唱著歌兒。
迷迷糊糊的他不知道,為了尋找他,一共出動(dòng)了警車(chē)5輛,社會(huì)團(tuán)體11個(gè),救護(hù)車(chē)1輛,加上100余人的生產(chǎn)成本,29小時(shí)一共花費(fèi)成本超過(guò)4萬(wàn)元。起因僅僅因?yàn)檫@位自閉癥青年自理能力低下。
除了這類(lèi)走失的事件之外,我們也可以看到自閉癥孩子在家引發(fā)火災(zāi)、觸電身亡、意外摔傷等各樣的新聞報(bào)道。每每出現(xiàn)這種事故,我們一方面責(zé)備家長(zhǎng)沒(méi)有好好看護(hù),另一方面自己又愈發(fā)地把孩子看得更緊了,生怕他們發(fā)生意外,卻沒(méi)有意識(shí)到這里面最根本的問(wèn)題:孩子本人的自理能力。
如果自閉癥譜系障礙的孩子自理水平較低,家長(zhǎng)就需要承擔(dān)相關(guān)的后果:
1、家長(zhǎng)需要承擔(dān)額外的經(jīng)濟(jì)損失,如上面的報(bào)道提到的4萬(wàn)元,房子著火之后產(chǎn)生的額外耗損等。
2、家長(zhǎng)失去獨(dú)立支配的時(shí)間,只能對(duì)孩子寸步不離。家長(zhǎng)可能因此感受到巨大的壓力、
焦慮和不能解脫的絕望與消極。
3、家長(zhǎng)需要面對(duì)孩子無(wú)法融入社會(huì),無(wú)法獨(dú)立生存的情況,被迫承受來(lái)自外界的排斥和無(wú)界。
4、家長(zhǎng)需要承擔(dān)失去孩子的悲痛。如走失之后再也沒(méi)能找回,因?yàn)橛|電意外身亡等。
自理能力強(qiáng)的孩子是什么樣?
在上海有一位知名的自閉癥家長(zhǎng)彩虹媽媽?zhuān)恢敝铝τ诖疗谱蚤]癥家庭夢(mèng)幻的泡泡,把他們拉回到現(xiàn)實(shí)中,去直面孩子缺乏基礎(chǔ)生存能力的現(xiàn)實(shí)。她的兒子叫嘉偉,今年27歲,是上海最早一批被確診為自閉癥的患者之一。
在有一些方面,嘉偉從未進(jìn)步過(guò):他無(wú)法自我習(xí)得任何生活能力,基本的穿衣、吃飯和過(guò)馬路等動(dòng)作,都要靠一遍遍地訓(xùn)練才能學(xué)會(huì);他無(wú)法應(yīng)變生活中的任何變化,新事物會(huì)讓他手足無(wú)措,甚至情緒崩潰。
用彩虹媽媽的話來(lái)說(shuō):“嘉偉就像是一個(gè)機(jī)器人,每學(xué)一件事前,需要錄入一段長(zhǎng)長(zhǎng)的程序。錄入完以后,他就再也不會(huì)忘記,并把它刻板化。”
但刻板化也帶來(lái)了新的問(wèn)題。家里人曾花了很長(zhǎng)時(shí)間,教嘉偉怎樣整齊地掛毛巾,但這個(gè)行為在幾個(gè)月后竟然被刻板化為一種
強(qiáng)迫癥:每次洗完臉后,嘉偉都要在毛巾架前折騰十多分鐘,直到毛巾的四個(gè)角都整整齊齊一絲不茍。
由于沒(méi)有經(jīng)濟(jì)能力將孩子送去培訓(xùn)機(jī)構(gòu),當(dāng)幼年的嘉偉被診斷出患有自閉癥后,家人們只能自行摸索,將日常生活的每個(gè)步驟拆分出來(lái),變成一種程序,再通過(guò)反復(fù)的強(qiáng)化訓(xùn)練“輸入”給兒子。
這種訓(xùn)練方式有時(shí)過(guò)于殘酷。嘉偉四五歲的時(shí)候,喜歡到處亂跑,甚至打開(kāi)家門(mén)就跑得沒(méi)影。家人不敢追他,擔(dān)心兒子會(huì)習(xí)慣這種“奔跑-追逐”的模式。因此,只要出門(mén),母親就用力抓住嘉偉的胳膊,嘉偉越想跑,她就拉得越緊,有時(shí)甚至令兒子發(fā)出痛呼。最后,這樣的堅(jiān)持,終于讓嘉偉改掉了這個(gè)毛病。
隨著嘉偉的長(zhǎng)大、成年,彩虹媽媽越來(lái)越覺(jué)得,孩子真正需要的,并不是那些所謂的特殊才能。“英國(guó)有個(gè)自閉癥患者能把聽(tīng)過(guò)的演講稿一字不差地背出來(lái),中國(guó)也有自閉癥孩子可以在不識(shí)五線譜的情況下彈出聽(tīng)過(guò)一遍的鋼琴曲??墒悄怯惺裁从茫咳绻x開(kāi)父母,他們連基本的自理能力都不會(huì)。生存不下去,談何才能?”
所以過(guò)去的20多年,彩虹媽媽一直致力于提升嘉偉的自理能力,現(xiàn)在的他,不只能夠肚子餓了給自己做飯吃,收拾碗碟、掃地洗衣都不在話下。需要的時(shí)候還能自己坐公車(chē)、地鐵出門(mén),還能在彩虹媽媽的工作室?guī)椭黄鹫疹櫰渌蚤]癥譜系障礙孩子。
雖然還是存在一些情緒的問(wèn)題表現(xiàn),但嘉偉目前已經(jīng)足以讓彩虹媽媽稍稍松一口氣,不用提心吊膽并且一直圍著他轉(zhuǎn),她也能有自己的時(shí)間投入到幫助其他自閉癥家庭的事業(yè)中。
嘉偉也因?yàn)橛辛诉@些基礎(chǔ)的自理能力,能夠去參加跟團(tuán)旅行,能夠幫助彩虹媽媽照看其他自閉癥孩子,能夠跟鄰居們自然寒暄,除了某些特定的行為表現(xiàn),他就是一個(gè)溫和有禮貌的大小伙子。
也許,這對(duì)于孩子本人來(lái)說(shuō),對(duì)于孩子的家庭來(lái)說(shuō),才是最平靜安心的狀態(tài)。