每天早上6點(diǎn)半，鄒文準(zhǔn)時起床，備好早餐；7點(diǎn)半喚醒熟睡中的康康，醒來的康康會賴床，和媽媽聊聊高興的事情；8點(diǎn)，鄒文帶著康康出門，9點(diǎn)多到學(xué)校門口，目送他開始新一天的學(xué)習(xí)。每天的第一節(jié)課康康是不上的，因?yàn)猷u文希望患有睡眠障礙癥的兒子能多睡一會兒，而學(xué)校也給予這個自閉癥患兒寬容和理解。

　　自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，又稱孤獨(dú)癥，發(fā)病于兒童早期，主要特征為社會交往障礙、重復(fù)刻板行為等?；颊哂幸粋€共同的名字——“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。

　　從康康兩歲10個月被確診為中重度自閉癥伴隨智力障礙到現(xiàn)在，他的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都被鄒文記錄在博客中，得到百萬網(wǎng)友關(guān)注。近日，鄒文把這些文字結(jié)集出版——《康康的世界》?，F(xiàn)在的康康已經(jīng)可以自己坐地鐵回家，會洗衣、做飯，甚至還能給媽媽簡單的照顧。“看著他的進(jìn)步，我覺得很幸福。”鄒文說。

　　“我要做一個普通的人，不要做一個特殊的人”

　　鄒文回憶起康康被確診為自閉癥的那天，“當(dāng)時我傻了，空得要命。那天我沒哭，和他爸爸走出醫(yī)院，才覺得自己走不動了，腦袋發(fā)蒙，像做了一個夢”。從此，鄒文開始了這樣的生活：翻閱書籍，參加講座培訓(xùn)，學(xué)習(xí)自閉癥康復(fù)方法，為兒子的成長作努力。

　　鄒文在書中寫道：給康康講作業(yè)，解釋“特殊”的反義詞是“普通”?？悼嫡f：“我要做一個普通的人，不要做一個特殊的人。”能像普通人一樣生活，成為鄒文對康康最大的期望。

　　在鄒文的記錄中，康康從一個多動敏感、控制不了自己的兒童，成長為一個有一定自理能力、有情感的大男孩?？吹綃寢屖謾C(jī)沒電，他會主動幫媽媽將手機(jī)插到充電寶上，回到家后再把充電寶插上電；媽媽身體不舒服，他會倒水讓媽媽吃藥，擔(dān)心水溫不合適，還會把冷水熱水兌在一起；他還教外婆用微信聊天……“在家里，你會忘掉他的不健全，覺得他就是一個很懂事的孩子。”鄒文說。

　　康康見到陌生人會友好地伸出雙手說“你好”。握完手后，他會伸出大拇指和對方的拇指相觸，然后張開手掌，笑著說“givemefive”。由于自閉癥孩子語言能力缺失，康康發(fā)出的聲音像機(jī)器人一樣沒有音調(diào)變化，但所有與他打招呼的人都會被他的熱情溫暖，伸出手和他一起完成這個友好的見面禮。

　　鄒文一步步將孩子從自己的世界里帶出來，讓康康看到更多的顏色。在孩子11歲時，考慮到他即將進(jìn)入青春期，情緒上更容易波動，鄒文辭去工作，全身心陪伴孩子?，F(xiàn)在，18歲的康康不僅順利念完了小學(xué)、初中，在一所職業(yè)高中的表現(xiàn)也不錯。

　　鄒文說：“有些家長調(diào)整不好心態(tài)，覺得有個自閉癥的孩子是恥辱。這十幾年，我從來沒有這樣認(rèn)為過。父母對孩子的態(tài)度會傳遞給別人。有時在地鐵里，康康說話會引來別人側(cè)目，但當(dāng)他們看到康康站在我身邊，我們很優(yōu)雅，對方對我們的接納度就會提高。也許我沒有一個很棒的兒子，但一定要讓別人覺得，他有很棒的父母。”

　　目標(biāo)是讓孩子適應(yīng)社會

　　10年前的一場講座，讓鄒文認(rèn)識了自閉癥社會性康復(fù)專家甄岳來。曾就職于北京信息科技大學(xué)的甄岳來是名教師，也是自閉癥孩子的家長。如今，她的女兒已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，還組建了家庭。

　　1985年，甄岳來的女兒出生，1歲開始識讀漢字，比同齡孩子更早學(xué)會對顏色、形狀的知識。然而，甄岳來慢慢發(fā)現(xiàn)孩子的不同：她對同齡人喜歡的游戲不感興趣，幾乎沒有主動問過“為什么”。

　　在上世紀(jì)80年代，甄岳來對自閉癥沒有任何概念，直到女兒上了小學(xué)，她從書上看到有關(guān)自閉癥的介紹，才發(fā)現(xiàn)女兒行為的95%都與自閉癥癥狀吻合。那時候，大部分人都不了解自閉癥，對自閉癥兒童的康復(fù)也沒有經(jīng)驗(yàn)。從事師范教育的甄岳來就與丈夫一起摸索出一套方法，帶著孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，最終讓她過上了與健全人差不多的生活。

　　甄岳來主張對孩子進(jìn)行社會性康復(fù)，訓(xùn)練自閉癥孩子的社會功能——主要指他們的生活能力、生活自理能力、社會行為規(guī)范，培養(yǎng)他們的自我意識和社會情感。

　　在電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的爸爸在即將去世時，教文章飾演的自閉癥兒子如何煮雞蛋、如何認(rèn)識100元。“在孩子小時候就可以教，這樣他們長大了才有照顧自己的能力。”甄岳來說，“我們的目標(biāo)是讓孩子適應(yīng)社會。”

　　甄岳來把孩子適應(yīng)社會的水平分為三個級別，一是在家庭生活中能夠自理，不需他人陪同；二是生活自理，可以獨(dú)自上街，到商店買東西等；最高級別是社會生活自理，自閉癥患者能在外界輔助下有一份工作。

　　甄岳來從不勉強(qiáng)孩子安靜坐下來學(xué)習(xí)。“她沒有辦法安靜地坐下來，我只能適應(yīng)她的學(xué)習(xí)方式。女兒喜歡做什么，我就根據(jù)她的興趣愛好走。她沒有注意力、沒有配合能力、沒有求知的欲望，我只能配合她。我把這個叫做‘生活中訓(xùn)練，訓(xùn)練中生活’。”甄岳來說。

　　自閉癥患兒家長是被忽略的群體

　　鄒文和甄岳來，是百萬自閉癥兒童家長中的幸運(yùn)者，他們的孩子在康復(fù)訓(xùn)練下逐漸適應(yīng)社會，而現(xiàn)實(shí)中，更多的是手足無措的家長和沉浸在自己世界里的孩子。

　　從2008年起，聯(lián)合國將每年4月2日設(shè)立為“世界自閉癥日”。據(jù)中國殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占我國精神類殘疾首位。有文章稱，中國內(nèi)地目前自閉癥患兒已超過100萬，且患病率正逐年上升，而未被發(fā)現(xiàn)和有自閉癥傾向的則可能更多。

　　自閉癥兒童沉浸在自己的世界里，他們的家長要面臨更多壓力。中國精神殘疾人及親友協(xié)會（下稱“中國精協(xié)”）曾對全國30個?。▍^(qū)、市）進(jìn)行自閉癥患兒家庭需求抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示，在近4000個自閉癥患兒家庭樣本中，有43、8%的家長不能接受孩子被診斷為自閉癥的事實(shí)。