自閉癥兒童特教老師李老西說(shuō):我反對(duì)所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為!只有正確地認(rèn)識(shí),才能盡早地正確干預(yù),才能更好地幫助到他們。為此李老西在書(shū)中專門(mén)回答了以下幾個(gè)常見(jiàn)的問(wèn)題:
一、自閉癥產(chǎn)生的原因是什么?能治愈嗎?
李老西:自閉癥是先天的腦部發(fā)育障礙,是先天性遺傳疾病,是伴隨一生且無(wú)法逆轉(zhuǎn)的,對(duì)整個(gè)家庭的影響是災(zāi)難性的。
自閉癥發(fā)病率大約是千分之1、6~2、0,隨著監(jiān)測(cè)機(jī)制的發(fā)達(dá),這個(gè)數(shù)字目前還在上升中。
自閉癥是不可能被完全治愈的,只能經(jīng)由漫長(zhǎng)的恢復(fù)性訓(xùn)練過(guò)程,讓一部分癥狀表現(xiàn)較輕的患者獲得基本的生存技能和社交技能。
二、自閉癥患兒有很多是天才嗎?我看過(guò)很自閉癥患者的畫(huà)作,還有很多公益活動(dòng)的畫(huà)和手工,都很美很浪漫很萌啊。
李老西:我工作已經(jīng)7年多,教過(guò)的孩子沒(méi)有上千也有幾百了,但是世俗意義上的天才我一個(gè)都沒(méi)有見(jiàn)過(guò)。
至于畫(huà)作,那不是他們畫(huà)的。他們的精細(xì)能力根本不足以完成這樣的作品。這些作品一般都是家長(zhǎng)和老師代筆完成大部分,他們最后涂個(gè)一兩下完事。其他手工作類也是一樣,基本相當(dāng)于用自閉癥的名頭給這個(gè)作品簽個(gè)名罷了。
(不過(guò)我也理解公益工作者們,這活真是難辦。)盡管這方面的公益非常的難,但是這種方式卻對(duì)大眾了解自閉癥產(chǎn)生了誤導(dǎo)。我不是很支持,盡管我也不知道怎么樣做才是最好。
三、×××電影里的自閉癥患者看上去挺好?。?/strong>
李老西:電影(也包括絕大多數(shù)紀(jì)錄片)中出現(xiàn)的案例幾乎全部都是自閉癥中極小數(shù)的異類,比如《雨人》。達(dá)斯丁·霍夫曼的眼神和動(dòng)作表達(dá)得都是非常準(zhǔn)確的,但是他的語(yǔ)言表達(dá)方式則完全不對(duì),因?yàn)樽蚤]癥患者幾乎不可能如此快速清晰地用語(yǔ)言回答別人的提問(wèn),哪怕他腦海中早就有了答案。
描寫(xiě)得最真實(shí)的電影是《海洋天堂》。人物原型叫作楊韜(中低功能者),文章為了演好這個(gè)人物和他一起生活了一段時(shí)間,雖然文章只是在模仿但是表演得非常棒,在我看來(lái)足夠?qū)憣?shí)。
大多數(shù)自閉癥患者是缺乏自理能力的,需要家長(zhǎng)的終生陪伴,這給家庭帶來(lái)的壓力是非常之大的。電影《海洋天堂》一開(kāi)頭,父親幻想帶著兒子一起自殺。
四、自閉癥只是不說(shuō)話,但是想法很多。
李老西:并非如此,他們幾乎不能理解情感這種高階事物,同時(shí)以他們的知識(shí)結(jié)構(gòu)也不足以產(chǎn)生更多的聯(lián)想。就像知識(shí)點(diǎn)是一個(gè)個(gè)在天空中獨(dú)立存在的星星,但是難以組成一個(gè)星系。需要某種介質(zhì)才可以將其關(guān)聯(lián)起來(lái)。特別是有關(guān)于時(shí)間概率和情節(jié)的思維對(duì)他們來(lái)說(shuō)難度實(shí)在是太高了。
五、讓自閉癥做自己喜歡做的事不好嗎?
和大家互不干擾就挺好,尊重他們的行為就好了啊。
絕大多數(shù)的自閉癥(80%以上)都沒(méi)有獨(dú)立行為能力,這些行為可能包括了進(jìn)食、穿衣、梳洗之類的技能,至于社交什么就不提了。也就是說(shuō),沒(méi)有家人的照料,獨(dú)立活一周都難。
他們的存在對(duì)家庭就已經(jīng)是一個(gè)無(wú)法忽視的巨大負(fù)擔(dān)。根本談不上互不干擾這回事,只不過(guò)可能被干擾的并不是你。
尾語(yǔ):存在便是某種合理,這個(gè)世界從不完美,不論你喜歡還是討厭,他們就是這世界中的一部分,不多也不少。不過(guò)——人生在世,多讀些書(shū)、多見(jiàn)些人,終歸沒(méi)錯(cuò)。