養(yǎng)育自閉癥譜系障礙患兒的壓力給家長帶來各種心理負(fù)擔(dān)和情緒問題，常見的情緒問題主要有抑郁情緒、焦慮情緒、社會孤立、內(nèi)疚感和挫敗感。在育兒過程中，患兒的癥狀誘發(fā)家長情緒問題，從而對患兒的認(rèn)知學(xué)習(xí)、康復(fù)訓(xùn)練及其生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響。要改善家長的情緒，需要從內(nèi)部應(yīng)對和外部支持兩方面給予幫助，指導(dǎo)他們獲得正確的前沿信息，接納現(xiàn)實，調(diào)整認(rèn)知，并盡可能獲得家庭、社會的心理援助和政策保護(hù)與扶持。

　　〔關(guān)鍵詞〕自閉癥譜系障礙；情緒問題；焦慮；抑郁；應(yīng)對策略

　　流行病學(xué)資料顯示，自閉癥譜系障礙（autismspectrumdisorders,ASD，國內(nèi)又稱孤獨癥譜系障礙）發(fā)病率呈逐年升高的趨向，已成為最常見也是最嚴(yán)重的一種兒童發(fā)展障礙。[1]包括醫(yī)學(xué)界、心理學(xué)界和教育學(xué)界等在內(nèi)的各個領(lǐng)域越來越關(guān)注ASD，從不同的角度進(jìn)行了大量的研究，探討ASD發(fā)病原因、癥狀、診斷以及干預(yù)方法。ASD患兒給父母和其他的家庭成員帶來高強度的應(yīng)激沖擊，使他們的心理健康和社會適應(yīng)遭受各個方面的消極影響。國外有關(guān)研究一致認(rèn)為，ASD對家庭產(chǎn)生相當(dāng)強烈的應(yīng)激沖擊。[2]ASD患兒家長所承受的心理壓力顯著高于其他殘疾兒童的家長，他們更容易面臨抑郁情緒、感情危機、社會孤立等問題；Patterson研究發(fā)現(xiàn)養(yǎng)育ASD患兒將導(dǎo)致家長身心情緒耗竭，甚至產(chǎn)生抑郁或其他情緒困擾，與社會隔絕，而家長的抑郁情緒和社會孤立又將導(dǎo)致更多的危機。[3]一些研究學(xué)者對家庭成員的壓力水平及其影響因素進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)ASD患兒家長所承受的親職壓力和心理危機顯著高于正常兒童的家長，母親的壓力水平明顯高于父親的壓力水平。隨著ASD病例的增加以及與之有關(guān)的一些公共事件，ASD群體受到了更多的關(guān)注，但其父母的心理健康和適應(yīng)問題卻未引起足夠的重視。在家庭系統(tǒng)中，家長的作用非常重要。與養(yǎng)育正常兒童的家長相比，ASD患兒家長面臨著更巨大的育兒壓力，產(chǎn)生更多的情緒問題。這些情緒問題對家長的生活、工作以及ASD患兒的治療造成負(fù)面影響。與正常兒童的家長不同，ASD患兒的家長不僅是患兒的第一任老師，而且是患兒的終身老師，ASD患兒和家長的相互影響是延續(xù)持久的。因此，這就需要對在日常生活中ASD患兒家長可能面臨的情緒問題進(jìn)行分析，進(jìn)一步認(rèn)識和理解閉癥譜系障礙患兒家長情緒困擾，尋找合適的應(yīng)對策略，從而擺脫情緒困擾。

　　一、ASD患兒家長常見情緒問題分析

　　因家中有ASD患兒，家長原有的心理秩序、行為習(xí)慣和生活規(guī)律被打亂，高額的康復(fù)訓(xùn)練費用給家庭帶來經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，而要長時間陪伴患兒，以及周圍人們對患兒異常行為的反感和異樣眼光，易使家長產(chǎn)生挫敗感，逐漸從社交圈子中孤立出來。養(yǎng)育ASD患兒的各種壓力，使家長容易產(chǎn)生很多心理問題，尤其是情緒困擾。有調(diào)查發(fā)現(xiàn)，47.1%的家長經(jīng)常產(chǎn)生抑郁、焦慮、絕望、痛苦、孤立等消極情緒。[4]家庭成員的心理與行為也影響著ASD者的情緒、學(xué)習(xí)、訓(xùn)練和治療的效果以及生活質(zhì)量。

　　1．抑郁情緒。抑郁是一種常見的精神障礙，表現(xiàn)為情緒低落、失去興趣或樂趣、罪惡感或低自我價值感，食欲不振、睡眠差或低能量、注意力渙散。這些問題對個人能力造成慢性、復(fù)發(fā)性或?qū)嵸|(zhì)性的損害，最糟糕的是抑郁會導(dǎo)致自殺。

　　ASD患兒的父母容易產(chǎn)生抑郁情緒。據(jù)調(diào)查，13.2%的ASD患兒的父母出現(xiàn)中度抑郁癥狀，5.9%的ASD患兒的父母出現(xiàn)嚴(yán)重抑郁癥狀。[5]自孩子被診斷為ASD的那一刻起，父母意識到照料ASD孩子將成為終身的工作。家長需要重新規(guī)劃自己的生活、工作和孩子的未來，原本理想的生活被打破。為了孩子的治療，父母一方甚至雙方要放棄原有的穩(wěn)定工作，家庭收入沒有了保障，再加上高額的治療和康復(fù)訓(xùn)練的費用，而康復(fù)效果又不那么明顯，ASD患兒成為家庭的主要負(fù)擔(dān)。日積月累的育兒壓力、缺乏適當(dāng)?shù)馁Y源和支持、效果不明顯的康復(fù)訓(xùn)練，導(dǎo)致家長產(chǎn)生抑郁情緒。孩子被診斷為ASD之后，父母的生活滿意度也下降，婚姻關(guān)系也變得不穩(wěn)定，[6]時不時發(fā)脾氣，怨恨生活，怨恨老天不公平，未來變得渺茫，失去生活動力，覺得生活沒有價值，大部分時間感到不安，難以做抉擇，睡眠質(zhì)量也不高，經(jīng)常出現(xiàn)失眠癥狀，抑郁情緒無論白天還是夜晚都纏繞著自己。當(dāng)然，父母雙方的抑郁情緒并非都由育兒壓力引起，母親的抑郁情緒與育兒壓力有關(guān)，而父親的抑郁情緒卻常常因母親的抑郁而起。[7]

　　2.焦慮情緒。ASD患兒父母容易產(chǎn)生焦慮情緒。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，至少41.8%的ASD患兒的父母患有中度焦慮，18.6%有嚴(yán)重焦慮以及9.1%出現(xiàn)輕度的焦慮癥狀。[5]ASD核心癥狀是社會交往障礙，增加社會交往機會有利于孩子的成長、康復(fù)，而回避社會交往場面則不利于孩子的康復(fù)，然而，ASD患兒的家長內(nèi)心充滿矛盾，他們往往不愿意帶孩子到公共場所或參加社交活動，他們擔(dān)心孩子的一些古怪動作引起其他人的反感，使得他們感到焦慮和不安。家長對孩子的未來感到焦慮，對未來的焦慮會導(dǎo)致恐懼，而且不知道自己的孩子成人之后的幸福水平，是否有工作收入以支持其獨立生活，也不知道孩子將來的發(fā)展程度，擔(dān)心將來某一天父母不能再照料孩子或者逝世之后，他們?nèi)匀徊荒塥毩?，難以想象自己的孩子會發(fā)生什么樣的困難問題。

　　母親的焦慮程度明顯的高于父親的焦慮程度，因為在大多數(shù)的ASD家庭中，都是母親在陪伴患兒，照料其生活起居，陪伴其參加各種訓(xùn)練，訓(xùn)練孩子的日常生活能力，帶著孩子與親朋好友接觸，出入各種公共場所。而父親則需要參加工作，為了高額的治療、康復(fù)費用，他們需要更多的努力拼搏，所以陪伴孩子的時間要比母親少的多，孩子的癥狀不會時時出現(xiàn)在自己眼前，焦慮等消極情緒沒有母親那么嚴(yán)重。

　　3.社會孤立。由于一般人們對ASD缺乏認(rèn)識，ASD患者的一些刻板行為、言語和非言語的障礙不被人們所接受，人們往往將這些歸咎于家長沒有對孩子進(jìn)行管教，因而指責(zé)父母，使得父母在公共場所常感到尷尬，所以ASD患兒家長很少帶孩子參加各種社會活動，因為他們擔(dān)心別人對孩子指指點點，即使別人談?wù)摰牟皇亲约旱暮⒆樱瞧渌脑掝}，他們也會感到不安和緊張。為了孩子各種功能得到足夠的發(fā)展，母親需要花大量的時間照顧孩子，不再有充足的時間參加社會活動，社交圈子也變小。[8]工作的時候家長會回避參與其他家長談?wù)撽P(guān)于孩子的話題，因為他們不知道如何評價自己的孩子。

　　4.內(nèi)疚感。內(nèi)疚感在生活中是一種常見的情緒，但是在ASD的家庭中表現(xiàn)的要嚴(yán)重得多。父母普遍認(rèn)為應(yīng)當(dāng)對孩子患病負(fù)全部責(zé)任，尤其是母親更是常常陷入對自己子女養(yǎng)育方式適當(dāng)與否的反思中，后悔自己當(dāng)年教養(yǎng)孩子的種種行為，如懷孕期間生病服藥、沒有好好擁抱孩子、較少陪伴孩子、對孩子太嚴(yán)厲、沒有及早發(fā)現(xiàn)孩子的異常等等，也有的家長后悔讓家中老人看管孩子，甚至有些家長對自己將孩子帶入這個世界罹患ASD感到深深自責(zé)。強烈持久的內(nèi)疚感使他們不想再為人父母，亂發(fā)脾氣。面對孩子感到局促不安，尤其是在看到別的家長陪伴孩子參加各種活動，看到別人一家其樂融融的時候，家長會感到自己的孩子不能像別的孩子一樣快樂生活，自己感到無比的內(nèi)疚。

　　5.挫敗感。孩子被確診為ASD的那一刻很多家長表現(xiàn)出挫敗感。[7]由于無法承受突如其來的災(zāi)難，因為ASD孩子的存在，整個家庭的生活從此發(fā)生改變，家庭的天空驟然變得灰暗。父母所面臨的困難常常不被人理解，即便是親戚、朋友、家族中其他成員，也可能不理解其所面對的遭遇，或者不能接受ASD如何影響孩子的現(xiàn)實。父母要面對人們對自己孩子一些行為表現(xiàn)的指責(zé)，不了解ASD的人們認(rèn)為自己的孩子只是行為惡劣的孩子，特別是在公共場合，如果孩子的情緒爆發(fā)，人們會更加堅信他們的孩子是缺乏教養(yǎng)的孩子。當(dāng)自己的孩子動作笨拙，不能和別人進(jìn)行言語或非言語交流的時候，甚至被其他家長、普通孩子拒絕、疏離時，父母的挫敗感由然而生。

　　二、ASD患兒家長情緒問題的應(yīng)對策略

　　ASD患兒家庭在應(yīng)對由育兒壓力引起的情緒問題時，通常有兩種應(yīng)對策略：內(nèi)部應(yīng)對策略、外部支持。內(nèi)部應(yīng)對策略主要是指家庭成員對孩子患上ASD的認(rèn)知改變以及生活規(guī)劃的調(diào)整，從而緩解各種消極情緒。外部支持主要指借助于外部的團(tuán)體或組織，如社會支持和政府的正式支持（包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)、醫(yī)療服務(wù)、慈善機構(gòu)和特殊教育機構(gòu)）。

　　1.內(nèi)部應(yīng)對策略。通過正規(guī)渠道了解有關(guān)ASD的前沿信息，對ASD的充分了解和認(rèn)識可以降低家長的焦慮和抑郁。[5]家長要接受孩子患有ASD的現(xiàn)實，積極為孩子進(jìn)行治療和康復(fù)訓(xùn)練，降低對孩子治療結(jié)果的期望。有條件的家庭可以帶孩子參加各種康復(fù)訓(xùn)練的培訓(xùn)，在培訓(xùn)的過程中，患兒可以習(xí)得社會技能，逐漸掌握基本生活的技巧，減輕父母育兒的壓力，從而減少情緒問題的發(fā)生。常見的訓(xùn)練有應(yīng)用行為分析法（ABA）、早期強化行為干預(yù)（EIBI）和地板時間療法（DIR）等方法。有研究顯示，ASD患兒每周參加ABA訓(xùn)練的時間越多，ASD患兒母親的抑郁情緒會降低，參加EIBI患兒的家長抑郁水平有所降低。[9]為孩子尋求有效的治療之后，孩子的社會功能得到一定的改善，只要他們可以獨立完成簡單的活動，父母就會感到有希望，也有時間來處理自己的事情，應(yīng)對各種問題。

　　ASD兒童的父母要應(yīng)對和戰(zhàn)勝孤獨感，就要一起管理孩子生活的每一個方面，除了維持整個家庭之外，還要做回自己。[10]父母走出自己的“孤獨”，與親戚朋友維持正常的交往，參加各種公共活動，盡最大努力爭取周圍的資源為他們和孩子服務(wù)。與周圍人的接觸，也會促進(jìn)人們對ASD的更多了解和正確認(rèn)識，得到大家的理解和幫助，他們不會感到那么孤獨。

　　Boyd認(rèn)為，夫妻之間最好的非正式支持是相互提供臨時看護(hù)，即夫妻之間劃分家務(wù)責(zé)任和共同照料ASD患兒。[11]Dunn等人發(fā)現(xiàn)ASD患兒家庭中夫妻之間相互照顧ASD患兒可以提高夫妻雙方的生活滿意度，減少情緒困擾的發(fā)生。夫妻之間臨時看護(hù)可以降低心理困擾，隨著時間的推移，壓力水平也會降低。ASD家長獲得支持和信息最常見的方式是來自其他ASD家長。[12]有同樣處境的家庭聯(lián)合起來可以減少社會孤立感和壓力，彼此之間可以相互傾訴不幸的遭遇，將內(nèi)心的壓力表達(dá)出來，同時，ASD患兒的家長可以相互交流照顧孩子過程中的心得，獲得適當(dāng)和可用的信息運用到自己孩子的教育中。

　　ASD家長也可以尋求專業(yè)的心理咨詢服務(wù)，開發(fā)自己的積極心理資本，提高自己調(diào)節(jié)情緒的能力。

　　2.外部支持。外部支持包括社會支持和正式支持。社會支持指的是在一種群體和個體關(guān)系中群體對個體的安慰資源，包括家庭、朋友的支持、可利用的服務(wù)項目和社區(qū)對家庭成員的幫助。[13]社會支持可以減少父母的育兒壓力，提高他們的生活質(zhì)量。家庭和朋友的支持可以降低ASD患兒家長的抑郁情緒。一般情況下，父母的社會支持網(wǎng)絡(luò)在影響父母情緒中發(fā)揮重要的作用。獲取和利用社會支持網(wǎng)絡(luò)可以降低ASD患兒家長的壓力、抑郁情緒和焦慮情緒，提高家庭生活的滿意度，生活滿意度的提高可以提高家庭的整體適應(yīng)能力。

　　正式服務(wù)是ASD家長可用的第二種外部支持，包括團(tuán)體支持、專業(yè)健康服務(wù)和醫(yī)療服務(wù)。專業(yè)人員為ASD患兒家長和家庭提供的服務(wù)要比其他形式的服務(wù)重要的多。[13]ASD患兒家長渴望從專業(yè)人員獲得信息和知識來全面的認(rèn)識和理解ASD，特別是與ASD兒童需要方面有關(guān)的信息和知識。家長獲得這些有效的信息之后可有得心應(yīng)手地處理育兒過程中遇到的問題，提高患兒的學(xué)習(xí)能力，減少育兒壓力，消除消極情緒對自己的影響。正式支持可以為ASD患兒的家長提供醫(yī)療服務(wù)、財政規(guī)劃和群體支持。ASD患兒家長的各種消極情緒問題的根源是ASD患兒，醫(yī)療服務(wù)可以為ASD患兒提供有效的治療和康復(fù)訓(xùn)練，從而消除ASD患兒家長的情緒問題和壓力。為ASD患兒提供長期治療的財政支持規(guī)劃可以減少家庭的財政負(fù)擔(dān)，提高家庭的生活質(zhì)量。