高女士和丈夫接受過良好的教育，工作體面。兒子今年3歲，被確診為自閉癥。一開始，高女士很難接受事業(yè)有成的他們，孩子會是自閉癥。她跑遍北京各大醫(yī)院，“就想要一個(gè)診斷”。

　　期間，愛子心切的高女士瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽說哪家干預(yù)機(jī)構(gòu)好，就立馬去了解情況。“不管收費(fèi)是否高昂、不管路途是否遙遠(yuǎn)。”

　　正是迎合了家長“病急亂投醫(yī)”的心理，自閉癥醫(yī)療市場近些年各種虛假療法花樣百出。高女士介紹，很多家長除了BNP生物治療，還紛紛嘗試健腦針、鼠因子針、理療儀、中藥、針灸、大運(yùn)動療法、打營養(yǎng)劑……而在教育訓(xùn)練方面，眾多機(jī)構(gòu)則打出各種說不清道不明的“絕招”招攬生源。

　　自閉癥患兒知多少？

　　世界各國研究表明，自閉癥發(fā)生率與種族、民族、社會發(fā)達(dá)程度沒有關(guān)系。各國的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)之所以有較大差異，主要原因在于診斷的能力。

　　目前，中國自閉癥的患病率和人數(shù)，還沒有精確統(tǒng)計(jì)。根據(jù)2007年數(shù)據(jù)，自閉癥的患病率是1/150或6‰。而美國疾控中心公布，2014年最新患病率已達(dá)1/68。據(jù)壹基金公益研究院2012年《中國大陸地區(qū)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》，中國自閉癥兒童人數(shù)（0歲-18歲）約為164萬。由中國教育學(xué)會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導(dǎo)中心等機(jī)構(gòu)共同發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國的自閉癥患者可能超過1000萬，其中，0歲-14歲的患兒可能超過200萬。

　　與巨大的患者數(shù)量形成明顯對比的是，國內(nèi)自閉癥診斷醫(yī)生嚴(yán)重不足，自閉癥政府財(cái)政支援力度不夠，自閉癥患者群體救助主管部門和干預(yù)機(jī)構(gòu)監(jiān)管部門缺失。

　　中國殘聯(lián)康復(fù)部二處處長韓紀(jì)斌早前接受財(cái)新記者采訪時(shí)說，全國能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過100人，“這是衛(wèi)計(jì)委認(rèn)可的數(shù)字。”這意味著10多萬自閉癥患者中才有一位兒童精神科醫(yī)生。

　　他還介紹，從2011年到2014年，中央經(jīng)費(fèi)撥款約4.32億元支持自閉癥救治。按照官方數(shù)據(jù)160萬患兒計(jì)算，每個(gè)孩子僅獲得270元。而北京地區(qū)的全天制自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)一般在每月8000元左右，一個(gè)學(xué)齡前孩子每年所需費(fèi)用近10萬元。兩相對比，懸殊可見。

　　在中國，自閉癥診療這個(gè)市場的蛋糕越來越大，卻至今沒有專門的監(jiān)管部門，沒有對保障自閉癥兒童受教育權(quán)的配套制度。針對自閉癥人群的社會支援體系幾乎是空白。

　　現(xiàn)有的自閉癥干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)魚龍混雜。有的是自閉癥患兒家長創(chuàng)辦，有的是有醫(yī)學(xué)背景的專業(yè)人士創(chuàng)辦，還有的則純粹為掙錢而辦。這些機(jī)構(gòu)的注冊部門也不盡相同，涉及工商、衛(wèi)生、民政等部門。

　　中國也缺少對包括自閉癥在內(nèi)的殘障人群的學(xué)習(xí)、就業(yè)支持，這些孩子長大后大多將面臨生活無著、不被接納的狀況?，F(xiàn)有的教育干預(yù)機(jī)構(gòu)多集中于學(xué)齡前階段，而這些孩子完成義務(wù)教育后的職業(yè)培訓(xùn)，成年后的庇護(hù)就業(yè)和托管等一系列的問題，也都不容忽視。

　　林馳是自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)北京“恩加小羊”的現(xiàn)任負(fù)責(zé)人，兒子是自閉癥患者。他介紹，他們并沒有采取最賺錢的鐘點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練。這種訓(xùn)練必須由家長陪伴，每天一兩個(gè)小時(shí)，流轉(zhuǎn)率高，來錢快。“恩加小羊”屬于罕見的全天托管，家長早晚接送孩子，可以照常工作。他們每個(gè)月每個(gè)孩子收費(fèi)5000多元，“一個(gè)孩子的錢頂一個(gè)老師的工資”。雖然經(jīng)濟(jì)狀況窘迫，但他仍在“死撐”。

　　“對自閉癥群體一條龍的服務(wù)，雖有人在探索，但是很少。”林馳望著同樣在“恩加小羊”接受訓(xùn)練的兒子說，“我常想我家孩子以后怎么辦？”

　　困局如何形成

　　時(shí)艷俠是安徽最早的民間助殘機(jī)構(gòu)——合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會發(fā)起人之一。合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會是一家專門為殘疾兒童、青年及其家庭提供專業(yè)服務(wù)和支持的民間公益機(jī)構(gòu)。通過為殘疾兒童、青少年及其家庭提供康復(fù)教育、創(chuàng)業(yè)培訓(xùn)、日間照顧與家庭支持，開展權(quán)利倡導(dǎo)和公眾教育，促進(jìn)殘疾人平等參與和社會融合。

　　時(shí)艷俠介紹，安徽省自閉癥人士約35萬人，其中18歲以下為94638人。然而，中國仍缺少保障自閉癥兒童受教育權(quán)的配套制度，目前安徽尚無一家專門滿足自閉癥兒童義務(wù)教育的正規(guī)學(xué)校。

　　自閉癥兒童即使接受了特殊教育訓(xùn)練，也仍因個(gè)體需求差異而無法被普通學(xué)校和現(xiàn)有特教學(xué)校接受。盡管部分自閉癥兒童通過早期教育訓(xùn)練后，能夠進(jìn)入普幼或普校，但普校教師因?yàn)槿狈I(yè)技能而不能為自閉癥兒童提供有效的系統(tǒng)支持。因此，大量自閉癥兒童被“邊緣化”，無法享受到義務(wù)教育這項(xiàng)基本權(quán)利。

　　林馳也表達(dá)了同樣的看法。他的兒子在3歲半時(shí)被診斷為自閉癥，通過特殊教育訓(xùn)練，今年已經(jīng)進(jìn)入普通小學(xué)。然而，很多家長因?qū)ψ蚤]癥缺乏了解，對自閉癥患者產(chǎn)生排斥心理，這給學(xué)校和林馳都帶來了很大的壓力。

　　“我家孩子上學(xué)，遇到的最大阻力來自其他家長。”林馳說，有的家長給校長打電話，給校長信箱寫信，試圖“趕我們走”。林馳理解其他家長的擔(dān)心。一些自閉癥兒童如果沒有特殊教育老師的支持，的確會影響到正常兒童的教育。壓力的真正來源，還是國內(nèi)特殊教育的缺失。

　　常年辛勞為自閉癥家庭帶來巨大精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力，很多自閉癥兒童的家庭氣氛也常處于緊張狀態(tài)，有的甚至面臨“人未亡，家已破”的困境。

　　這樣的家庭，通常至少需要一名成員全職照顧自己的孩子。沒有假期、沒有休閑、無法工作，還要為孩子找醫(yī)生、找老師、找社區(qū)、籌措巨額的訓(xùn)練費(fèi)。即使孩子達(dá)到義務(wù)教育年齡，仍無法享受免費(fèi)義務(wù)教育。時(shí)艷俠稱，這樣的家長很多，他們四處奔波，成為“城市流浪一族”。

　　時(shí)艷俠介紹，目前安徽省共有自閉癥兒童教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)40家左右，其中35家為民辦機(jī)構(gòu)，幾乎所有的經(jīng)費(fèi)都來源于服務(wù)對象。2013年，安徽省民生工程項(xiàng)目以及各縣區(qū)配套為自閉癥兒童提供每人每年12000元的訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)（其中家庭補(bǔ)助2000元，機(jī)構(gòu)補(bǔ)助10000元）。

　　然而，時(shí)艷俠計(jì)算，就合肥當(dāng)?shù)氐南M(fèi)水平而言，一個(gè)普通的自閉癥孩子的訓(xùn)練成本至少為每人每年18925元，政府民生工程的補(bǔ)助僅占實(shí)際訓(xùn)練成本的一半，承接該民生工程的民辦訓(xùn)練機(jī)構(gòu)“頂著巨大的生存壓力”，而且“容易造成逆向淘汰，為節(jié)約成本只能降低服務(wù)質(zhì)量”。

　　目前，因場地、師資等條件限制，每間機(jī)構(gòu)平均收訓(xùn)50人左右，服務(wù)年齡段多為15歲以下。安徽省在訓(xùn)兒童總數(shù)最多不超2000人，另外還有約92638人尚未得到應(yīng)有的教育訓(xùn)練。

　　此外，難以培育自閉癥兒童專業(yè)訓(xùn)練力量的另一重要原因是，教師收入低。時(shí)艷俠告訴財(cái)新記者，民辦機(jī)構(gòu)的教師月薪基本在2200元左右，這和自發(fā)投入的時(shí)間和精力不相匹配，與其所在城市消費(fèi)水平相比更是偏低。

　　同時(shí)，民辦機(jī)構(gòu)通常不具規(guī)模，居無定所且租房成本高昂，有的一年之內(nèi)被迫搬家數(shù)次。因?yàn)闆]有拿到地又租不起公開招標(biāo)用地，或被鄰舍投訴“太吵”，時(shí)艷俠的春芽機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦12年來，已搬過五次家，目前又要搬家。

　　特殊教育目前尚未得到教育部門的資歷認(rèn)可，難以給從業(yè)人員以保障和歸屬感，難以保障專業(yè)力量的積累和培養(yǎng)，也更難保證自閉癥兒童享受高質(zhì)量的特殊教育。

　　北京星星雨教育研究所多年經(jīng)驗(yàn)總結(jié)：1個(gè)未能持續(xù)接受教育訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童成年后每年至少需要2個(gè)-3個(gè)人力提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)，每人每年的養(yǎng)護(hù)費(fèi)及生活費(fèi)用大約需要7.8萬-10.8萬元（生活費(fèi)1500元/月，養(yǎng)護(hù)費(fèi)2500元/月）。

　　時(shí)艷俠據(jù)此推算，安徽35萬自閉癥人士的養(yǎng)護(hù)成本每年近273億-378億元，約占2013年安徽省GDP總量的1.4%-2%，其中不含自閉癥人士作為社會人本應(yīng)承擔(dān)的父母養(yǎng)老成本。

　　怎么辦？

　　在林馳看來，政府應(yīng)擔(dān)當(dāng)起教育訓(xùn)練的主要責(zé)任。“民間力量有限，要么靠掙快錢，要么是死撐。”林馳建議，從早期評估到一線服務(wù)，再到后期融合，政府都應(yīng)加大投入，而且“不能把甄別工作都交給家長去做”。

　　2008年國務(wù)院辦公廳下發(fā)《國務(wù)院關(guān)于深入推進(jìn)義務(wù)教育均衡發(fā)展的意見》（國發(fā)[2012]48號），其中提到各級政府要重視發(fā)展義務(wù)教育階段特殊教育，加大對特殊教育的投入力度，采取措施落實(shí)特殊教育教師待遇，同時(shí)在普通學(xué)校開辦特殊教育班或提供隨班就讀條件，接收具有接受普通教育能力的殘疾兒童少年學(xué)習(xí)。

　　基于這份文件，時(shí)艷俠提出幾點(diǎn)建議。首先，在部分有條件的市建立孤獨(dú)癥兒童特殊教育試點(diǎn)學(xué)校，由政府提供免費(fèi)場地和硬件建設(shè)，依托現(xiàn)有民間孤獨(dú)癥特殊教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，通過民辦公助、政府補(bǔ)貼、政府購買服務(wù)等多種方式，為暫時(shí)不能被普校接收的孤獨(dú)癥兒童成立孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，填補(bǔ)特殊教育中孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育的空白。第二，根據(jù)《安徽省特殊教育提升計(jì)劃（2014-2016）》，向所有義務(wù)教育階段孤獨(dú)癥兒童所在普校、特教學(xué)校，以及承接義務(wù)教育階段孤獨(dú)癥兒童特殊教育任務(wù)的民辦特殊教育學(xué)校或民間機(jī)構(gòu)，按生均公用經(jīng)費(fèi)每年5000元標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放教育補(bǔ)貼。第三，對已經(jīng)民政注冊的孤獨(dú)癥兒童特殊教育機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員，給予執(zhí)業(yè)資質(zhì)認(rèn)定（如特殊教育教師、職稱等），提高他們的職業(yè)歸屬和身份認(rèn)同，以確保孤獨(dú)癥兒童的特殊教育工作的可持續(xù)性。第四，建立孤獨(dú)癥兒童特殊教育教師隊(duì)伍建設(shè)。依托現(xiàn)有“國培計(jì)劃”和省內(nèi)師范院校開設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育師資隊(duì)伍建設(shè)。

　　郭延慶指出，在中國，承擔(dān)“教育訓(xùn)練”干預(yù)的主體，是特殊教育的老師和家長自己。然而，教育訓(xùn)練嚴(yán)重依賴操作者個(gè)人的學(xué)識積累，修養(yǎng)與經(jīng)驗(yàn)，以及本人是否接受過系統(tǒng)而規(guī)范的專業(yè)培訓(xùn)。

　　在郭延慶看來，相對于國外同行操作者，“我們的老師（包括醫(yī)生和家長），在知識積累、原理把握、培訓(xùn)督導(dǎo)、實(shí)踐操作層面還有很大的局限性和盲目性。我們對當(dāng)前流行的各種主流干預(yù)趨勢都有一知半解的了解，甚至錯(cuò)誤的了解。”

　　在郭延慶所了解的眾多機(jī)構(gòu)中，“沒有一家算得上真正研究導(dǎo)向的，沒有一家在培訓(xùn)老師方面不是速成的，從理論學(xué)習(xí)到獨(dú)立上手訓(xùn)練孩子都不超過1年的時(shí)間。”而且，培訓(xùn)名目繁多，且同一名目下的培訓(xùn)“從理念到內(nèi)容到操作，也都是五花八門，讓人哭笑不得”。

　　大多數(shù)訓(xùn)練是在低技術(shù)含量水平上重復(fù)操作。郭延慶舉例說，比如一個(gè)簡單的拍手訓(xùn)練，很多老師并不明白，為什么訓(xùn)練這個(gè)項(xiàng)目，它的意義在哪里，支撐的原理是什么。“僅僅把它作為一個(gè)訓(xùn)練任務(wù)，他可能很認(rèn)真，但他的訓(xùn)練的確很盲目。”

　　為避免低水平重復(fù)訓(xùn)練并節(jié)約成本，郭延慶建議國家、政府和民間團(tuán)體形成這樣的共識：在用現(xiàn)有的人力物力積極干預(yù)現(xiàn)有兒童的同時(shí)，也應(yīng)當(dāng)積極選送一批有潛質(zhì)的師資到各種主流的技術(shù)流派的發(fā)源地去系統(tǒng)學(xué)習(xí)，“送出去的人哪怕能回來一成，中國的孤獨(dú)癥兒童干預(yù)服務(wù)能力都會上不止一個(gè)臺階。”

　　除了構(gòu)建自閉癥的社會支持體系和加強(qiáng)專業(yè)人才培養(yǎng)，郭德華等學(xué)者還建議建立財(cái)產(chǎn)信托基金，對特殊人群提供康復(fù)教育、生活養(yǎng)護(hù)以及日后的養(yǎng)老服務(wù)，解決家長“自己過世后孩子怎么辦”的心病。

　　目前，黎文生正在考慮成立一個(gè)公益組織，并希望可以籌集資金邀請國外專家到中國辦講座和培訓(xùn)，幫助國內(nèi)家長和從業(yè)人員更為科學(xué)系統(tǒng)地了解對自閉癥兒童的干預(yù)和融合辦法。

　　“我一開始不接納這個(gè)現(xiàn)實(shí)，兒子竟然是自閉癥。”高女士流著眼淚介紹，格外令她難過的是社會對于這些特殊孩子的偏見和排斥。有的孩子好不容易通過訓(xùn)練進(jìn)入了普通小學(xué)，卻被老師忽略，每次一進(jìn)教室，就被小朋友們?nèi)⌒?ldquo;怪物來了”。

　　“很多家長不愿意提起這件事，覺得有個(gè)這樣的孩子，很丟臉。”但是，林馳看到了這個(gè)經(jīng)歷的另外一面：“如果我的兒子不是自閉癥，我現(xiàn)在可能和很多爸爸一樣忙著賺錢，根本不可能有這么多時(shí)間陪他。”

　　在“恩加小羊”，老師們教孩子唱一首歌。歌曲唱道：“小小花園里，每朵小花都美麗。你我同是寶貝。”

　　“這首歌簡直就是為這些自閉癥兒童寫的。”林馳說。