自閉癥漸漸被人熟知
1943年,美國兒童精神科醫(yī)生利奧·凱納首次以“情緒接觸自閉性障礙”為題報(bào)告了11名自閉性障礙兒童的案例,“星星的孩子”開始走入人們的視野。隨著檢測(cè)技術(shù)的提高,世界范圍內(nèi)的自閉癥患率越來越高,2014年中國教育學(xué)會(huì)發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r》稱,我國自閉癥患者可能超1000萬。
自閉癥“超能力者”只有5%
在大眾傳媒編織的美夢(mèng)中,自閉癥患兒是記憶超群者,是再世莫扎特,擁有無限的可能性。但生活不是童話,據(jù)統(tǒng)計(jì),只有5%的患兒表現(xiàn)出非凡技能。(裂片技能、專家技能,如很強(qiáng)的記憶力、計(jì)算、智力拼圖、音樂或美術(shù)等)可這些“特異功能”并不能讓他們的生活狀況好轉(zhuǎn)。
自閉癥患者的主要障礙是什么?
自閉癥患者通常有嚴(yán)重的社交障礙。他們的語言單調(diào)、平淡,很少抑揚(yáng)頓挫,充斥著各種重復(fù)和人稱代詞錯(cuò)誤,也沒有表情的配合;他們的行為單一而執(zhí)著,表現(xiàn)為重復(fù)的身體運(yùn)動(dòng)和物體運(yùn)動(dòng),或許只鐘情于轉(zhuǎn)圈;
他們興趣特殊,喜歡廣告和天氣預(yù)報(bào);他們環(huán)境強(qiáng)迫,周圍環(huán)境發(fā)生一丁點(diǎn)變化就焦躁不安。他們中的90%有感覺統(tǒng)合失調(diào)的表現(xiàn),他們能看到也能聽到,但是不能將看到和聽到的內(nèi)容結(jié)合起來理解。
簡(jiǎn)單地說,對(duì)于不熟悉的場(chǎng)景,他們看到的是默片效果,而且中間夾雜著噪音。有學(xué)者表示,這也許就是自閉癥兒童無法融入這個(gè)世界的最初原因。
是患兒的災(zāi)難,也是家庭的悲劇
大多數(shù)自閉癥兒童生活無法自理,因此導(dǎo)致父母之中有一人不得不放棄工作,全職陪護(hù),進(jìn)而終生陪護(hù)。
這又導(dǎo)致了家庭經(jīng)濟(jì)的惡性循環(huán),中國46.5%的自閉癥家庭用于孩子康復(fù)的費(fèi)用超過總收入的50%;近三成家庭無力支付康復(fù)費(fèi)用,靠負(fù)債給孩子做訓(xùn)練。
除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),家屬們還承受著巨大的心理壓力,有調(diào)查顯示自閉癥家屬的抑郁水平普遍偏高,長期焦慮、壓抑、失眠。
不可逆的惡性循環(huán)
孩子病情未愈,父母年華先老,當(dāng)自然規(guī)律無法違背,只能依靠社會(huì)幫扶,然而,目前我國的自閉癥防治系統(tǒng)極為脆弱——兒童精神科醫(yī)生奇缺,每一千多萬人中只有一個(gè);非主流療法在自閉癥康復(fù)中的應(yīng)用高達(dá)52-75%,國際通行的自閉癥兒童康復(fù)融合教育在我國也沒有得到實(shí)行。自閉癥救濟(jì)制度相關(guān)法規(guī)仍一片空白,民間康復(fù)機(jī)構(gòu)管理不規(guī)范、專業(yè)性不強(qiáng),急待政府的規(guī)范和引導(dǎo)。
4歲的劉浩是個(gè)“小雨人”,媽媽在他生病后離家出走,奶奶沒有放棄。
讓人欣慰的是,“十三五”期間我國將增加特教學(xué)校學(xué)生人均公用經(jīng)費(fèi),2016年將最低標(biāo)準(zhǔn)提高到6000元以上,達(dá)到普通學(xué)校的8倍左右。