鄭宇寧，是廣東省第一例“龐貝氏癥”患者。龐貝氏癥分嬰兒型和晚發(fā)型兩種，鄭宇寧屬于后者，表現(xiàn)為逐漸地肌肉無(wú)力，以及呼吸短促和逐漸衰竭。6年前被確診后，由于呼吸衰竭，醫(yī)生在她的喉嚨里切開(kāi)，插入了一個(gè)吸管來(lái)連接呼吸機(jī)，當(dāng)她離開(kāi)ICU病房的時(shí)候，她必須帶上一個(gè)便攜式的呼吸機(jī)。

　　2007年底，鄭宇寧的身體狀況開(kāi)始變差，父親鄭洋帶著她去廣東省人民醫(yī)院檢查，當(dāng)時(shí)的診斷結(jié)果是“間歇性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”。這是一種絕癥，目前全世界都沒(méi)有辦法醫(yī)治，直到2011年6月，把鄭宇寧的血樣寄到上海檢查，最終確診為“龐貝氏癥”。這讓全家人看到了希望。“因?yàn)?lsquo;龐貝氏癥’是有藥可救的，是有藥可救的。”這幾個(gè)字鄭洋連說(shuō)了好幾遍。。。

　　父親鄭洋當(dāng)時(shí)也不敢相信發(fā)生在他面前的一切。但他很快就從悲傷中走了出來(lái)，“與其在悲傷中消耗時(shí)光，不如行動(dòng)起來(lái)，盡自己最大的努力去救助女兒，哪怕只為了多延長(zhǎng)她一天的生命也是值得的。”他開(kāi)始積極地尋求救治的方法，他了解到美國(guó)有一種特效藥“Myozyme”對(duì)女兒的病情很有幫助，鄭宇寧也因?yàn)檫@種藥開(kāi)始好轉(zhuǎn)，聲音也變得洪亮起來(lái)了。但這種藥在國(guó)內(nèi)沒(méi)有進(jìn)口，只能在香港購(gòu)進(jìn)，且價(jià)格高昂，一年的藥費(fèi)就將近200多萬(wàn)，并且需要終生用藥。

　　女兒這一病，就一直住在ICU病房里，6年過(guò)去了，父母一直保持著她臥室的原樣，桌上的合影照片和玩偶都擺在原處，隨時(shí)等她回來(lái)。

　　今年52歲的鄭洋原本是深圳一家小公司的副總，在女兒患病后辭職回清遠(yuǎn)專(zhuān)心照顧女兒。51歲的溫美光之前在清遠(yuǎn)市區(qū)的一家郵政儲(chǔ)蓄銀行上班，現(xiàn)在已經(jīng)退休。女兒患病住院的這幾年，這個(gè)三口之家花光了積蓄。鄭洋和溫美光夫婦每天早上6點(diǎn)30起床，7點(diǎn)出門(mén)買(mǎi)菜，8點(diǎn)鐘開(kāi)始準(zhǔn)備女兒當(dāng)天的早飯和中飯，然后鄭洋在8點(diǎn)30左右開(kāi)著電動(dòng)車(chē)送到醫(yī)院去，讓女兒能在9點(diǎn)之前吃到早餐。ICU的病房里時(shí)常可以看到張洋夫婦照顧?quán)嵱顚幍纳碛?。每天如此。現(xiàn)在鄭宇寧的情況有所好轉(zhuǎn)，鄭洋就每天帶她出去曬曬太陽(yáng)。

　　鄭洋說(shuō)：“現(xiàn)在自己的女兒還活著，這對(duì)我是莫大的鼓舞和幸福。醫(yī)生都說(shuō)，鄭宇寧能有今天的狀態(tài)，已經(jīng)是生命的奇跡了。所以我不應(yīng)該覺(jué)得不幸，而要珍惜這眼前的幸福，盡自己最大的努力去幫助女兒”。在面對(duì)如此頑疾，有人權(quán)鄭洋夫婦再生一個(gè)孩子養(yǎng)老，鄭洋表示不會(huì)那樣做，并且要用余生去照顧女兒。