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“漸凍人癥”:你不知道的事兒

2014-08-21 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:對“漸凍人”來說,最殘酷的是,發(fā)生這一切時,感覺不到任何痛苦,意識完全清醒,眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。不過,“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響,霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

  啥叫“漸凍人癥”解詞

  “漸凍人癥”是一組運(yùn)動神經(jīng)元疾病的俗稱,著名科學(xué)家英國人霍金患的就是這種病。

  得病的人像是被冰凍住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓。

  “該病的致病原因尚未明確,初步發(fā)現(xiàn)是由遺傳、環(huán)境等多種因素造成的。”河南省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋說,該病發(fā)病率較低,平時門診一個月也就接診一到兩位患者。

  對“漸凍人”來說,最殘酷的是,發(fā)生這一切時,感覺不到任何痛苦,意識完全清醒,眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。不過,“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響,霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

  故事

  鄭州“漸凍人”王海龍憑借音樂天賦自力更生

  你或許不知道,說起來“罕見”的“漸凍人癥”,其實就在我們身邊。家住鄭州市的25歲小伙子王海龍,就是一位“漸凍人”。

  這個3歲開始肌肉萎縮、9歲開始輪椅生涯的年輕人,在15歲時被醫(yī)生斷言只有3年的生存時間。這個可愛的孩子沒有自暴自棄,而是勇敢地說“活一天就要唱一天”。因為生于戲劇世家的他從小受到良好的藝術(shù)熏陶,擁有極高的音樂天賦,現(xiàn)在能彈得一手好琴。

  王海龍決心自食其力。如今,他在經(jīng)三路一家咖啡店做歌手,還常常參與各種公益活動,幫助其他同樣痛苦和困難的人。今年他已經(jīng)25歲了,早過了醫(yī)生所說的3年生存時間,但他仍然堅強(qiáng)、快樂地生活著。

  現(xiàn)狀有藥可用但不能根治

  央視評論員官方微博稱:目前,中國的“漸凍人”約20萬名,每月進(jìn)口藥費用約7000元,患者呼吸功能喪失后,須使用呼吸機(jī)輔助呼吸,僅呼吸機(jī)費用每年就要10多萬元,普通家庭很難承擔(dān)。

  “被確診后,患者一般存活年限為3到5年,大多因呼吸道感染和營養(yǎng)不良而死亡,全程頭腦清醒如常。”李瑋說,目前,有一種叫力魯唑的藥物可延長使用呼吸機(jī)的時間,“但也不能根治。”

  微呼吁

  今天中午12點,在河南日報報業(yè)大廈草坪上,大河報新媒體將派出美女小編參與#冰桶挑戰(zhàn)#。一起關(guān)注ALS肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥,幫助及關(guān)愛“漸凍人”,慈善路上不孤獨。大河報也呼吁您傳播愛心,期待更多的人加入!

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