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一位患者在上海市質子重離子醫(yī)院的"被拒絕"的真實感受

2016-06-08 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:雖然這位患者因為適應癥不符而被“拒絕”,未能在上海市質子重離子醫(yī)院進行治療,但正是該院對病人負責的態(tài)度,對適應癥的嚴格把控,以及對患者開誠布公的幫助,贏得了患者的信任和感謝。

  國內(nèi)第一家重離子質子醫(yī)院上海市質子重離子醫(yī)院開業(yè)一周年之際,我們收到了一封曾在該院就醫(yī)過的患者發(fā)來的就醫(yī)體會。

  雖然這位患者因為適應癥不符而被“拒絕”,未能在上海市質子重離子醫(yī)院進行治療,但正是該院對病人負責的態(tài)度,對適應癥的嚴格把控,以及對患者開誠布公的幫助,贏得了患者的信任和感謝。

  很多患者“被拒絕”感到很不理解,其實重離子質子技術本身并不是治癌神器包治百病,而僅僅是一件利器,這個利器有其嚴格的適應癥要求。只有符合要求的患者,才能夠獲得較好的治療預期,這也是對患者負責任的表現(xiàn)。

  這位患者能夠理解這種選擇,并且她自診斷出膠質瘤之后,就開始大量學習專業(yè)知識,已經(jīng)有相當豐富的知識。平時經(jīng)常給同病相憐的病友提供義務咨詢幫助,在她的幫助下,還有好幾位符合適應癥要求的患者,最終來到上海市質子重離子醫(yī)院找到陸嘉德醫(yī)生,并得以順利完成治療,且取得了較好的治療效果。

  以下是我們根據(jù)患者來信,經(jīng)過刪減整理而成的就醫(yī)感受:

  我在2013年進行的開顱手術,是在北京一家著名神經(jīng)外科醫(yī)院做的,當時給出的病理報告是二級,但上海華山醫(yī)院醫(yī)生給出的卻是一級。

  我是低級別的星型膠質瘤,在四腦室,做的部分切除。最早這個病是在我體檢時發(fā)現(xiàn)的,當時我已經(jīng)有了耳鳴等癥狀了,實際上腫瘤已經(jīng)有兩公分了。

  在北京的醫(yī)院完成的手術非常成功,醫(yī)生護士對我都很好,但讓我感到糾結的是,究竟是一級還是二級,不同的醫(yī)院有不同的判斷,如果二級的話輔助放療有助于腫瘤控制,如果是一級就不用做放療了。

  我又找到了北京宣武醫(yī)院的病理權威專家進行會診,宣武醫(yī)院也診斷為病理二級。

  但是我還是不想做放療,因為我的腫瘤位置不好,在四腦室上部,一旦放療可能會引發(fā)水腫。另外,腫瘤邊界不清晰,可能放療的劑量也上不去。

  這個病理結果,上海的病理專家拍著胸脯對我說,肯定是一級,如果是我的孩子,我也是這個判斷,不建議現(xiàn)在就放療。

  此時正好是2015年,上海市質子重離子醫(yī)院開業(yè)。我想邏輯上質子或重離子可能對腦部的保護更好。其實我還是有點擔心的,畢竟是剛開業(yè)的醫(yī)院,對醫(yī)生團隊也不了解,開業(yè)初期是不是會希望多做一些病人?

  2015年9月,我第一次去上海市質子重離子醫(yī)院門診,恰巧當天是陸嘉德院長的門診。陸嘉德院長當時給我的答復是,建議還要先去做病理會診,必須明確病理級別,不著急放射治療。因為一級的話,生長的會比較慢,二級的話許多腫瘤生長較為緩慢,也不是所有病人都需要立即接受放療。

  我之后通過朋友拿病理切片去美國的MD安德森和霍普金斯醫(yī)院去病理會診,兩家的結果都是一級的。

  就醫(yī)的過程中,陸嘉德教授給人第一感覺就是很和藹,對病人的回答很有耐心,講解了一些知識,并給了一些建議。

  我覺得這是一個有醫(yī)德的醫(yī)生給出的專業(yè)、負責的建議。他沒有建議我馬上做質子放療,而是建議先觀察,即使有了進展,也是優(yōu)先考慮手術,再做質子放療。

  我是理工科的,學習能力比較強,覺得陸教授可以信任,就幫助了幾個病友,讓他們?nèi)リ懡淌谀抢锟床。行┰谕獾氐?,還是我拿著資料去陸教授那里替他們看的。陸教授人非常好,無論哪個病人都仔細分析病情,也會考慮家庭的經(jīng)濟承受能力,給出最適合有效的治療方式,而不是都建議考慮質子和重離子放療。

  可以說,經(jīng)過這個看病后的長時間溝通,感覺陸教授就是我們幾個膠質瘤患者的醫(yī)療顧問。

  就醫(yī)的過程中,我還要特別感謝北京的那家神經(jīng)外科醫(yī)院,因為我一直是單身,父母年事已高,還要高血壓等慢性病。我最早去看病時,是瞞著父母的,甚至手術也希望找朋友來簽字的。但那里的醫(yī)生對我就像家人一樣,對我說,你這樣做可能對父母不負責任,雖然你不想讓父母擔心,但畢竟任何手術都有風險,一旦你在手術臺上下不來,那么對你的父母是多大的打擊?

  我后來聽從了醫(yī)生的建議,和父母做了認真的溝通。因為我這個特殊情況,醫(yī)院的醫(yī)生和護士對我們都非常關照。

  這其中還有特別感謝北京天壇醫(yī)院放療科的邱曉光教授,邱教授每天的病人都非常多,但他非常仔細的看了我的片子,說恭喜你,你現(xiàn)在不需要放療。

  邱曉光教授和陸嘉德教授,都是這次就醫(yī)過程中,醫(yī)術和醫(yī)德都非常棒的醫(yī)生。

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