花季少女不能“見光”

　　患罕見疾病，皮膚見光即起皰；需巨額醫(yī)療費(fèi)

　　“我想回到教室，和同學(xué)們一起學(xué)習(xí)，考一個(gè)好的高中。”14歲的吳佳莉就讀于貴陽(yáng)市第二十四中學(xué)，她不知道，這對(duì)她而言，是一個(gè)難以實(shí)現(xiàn)的愿望。她患上的是整個(gè)貴州省乃至全國(guó)罕見的疾病，病情復(fù)雜，治療費(fèi)用巨大。

　　姐姐患心臟病妹妹突發(fā)淋巴癌

　　“大女兒患有先天性心臟病，因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)條件有限，已錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間，現(xiàn)在只能休學(xué)在家，不能劇烈運(yùn)動(dòng)。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者，因?yàn)榇笈畠簭男』疾?，整個(gè)家庭的收入除了日常開支外，其余都花在了大女兒身上。

　　“妹妹知道姐姐有病，很少讓家里操心。我和她媽媽一邊外出打工，一邊將姐姐帶在身邊照顧，妹妹則跟著爺爺在貴陽(yáng)讀書。”吳正均說(shuō)。

　　今年3月初，吳正均夫婦回到貴陽(yáng)看老人和孩子，但怎么也沒(méi)想到，不幸再次降臨到這個(gè)原本貧困的家庭。“回來(lái)時(shí)看到妹妹的下巴有一個(gè)水皰，以為是皮膚病，就帶她到金陽(yáng)醫(yī)院治療。”吳正均說(shuō)，當(dāng)時(shí)沒(méi)查出什么結(jié)果，就轉(zhuǎn)到貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院繼續(xù)檢查。

　　醫(yī)院的檢查結(jié)果讓吳正均夫婦呆住了，醫(yī)院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤，而且不是簡(jiǎn)單的淋巴癌，病因特別復(fù)雜。“醫(yī)生稱貴州目前不具備治療條件，建議孩子到外地的大醫(yī)院救治。”吳正均說(shuō)。

　　輾轉(zhuǎn)重慶西南醫(yī)院病情全國(guó)罕見

　　聽取醫(yī)生建議后，吳正均帶著孩子輾轉(zhuǎn)來(lái)到重慶西南醫(yī)院。醫(yī)院經(jīng)過(guò)檢查，確診孩子患的是EBV相關(guān)牛痘水皰樣皮膚T細(xì)胞淋巴癌。主治醫(yī)生稱，孩子的病癥相當(dāng)復(fù)雜，在全國(guó)都是比較罕見的。

　　目前，吳佳莉的第一個(gè)療程已經(jīng)治療完成，再休息三到四周后，又要回到西南醫(yī)院繼續(xù)接受治療。治療期間，對(duì)于孩子的用藥，主治醫(yī)生也做不了主，必須經(jīng)過(guò)醫(yī)院的一位老教授每天根據(jù)孩子的病情和北京的醫(yī)院進(jìn)行會(huì)診后，才能確定用藥。

　　“第一個(gè)療程結(jié)束后回家來(lái)休息，一點(diǎn)都不能見光，一見光身上就會(huì)起水皰。”吳正均說(shuō)，他每天都會(huì)拍照，通過(guò)彩信將孩子的病情發(fā)給主治醫(yī)生，主治醫(yī)生根據(jù)病況調(diào)整孩子的用藥。

　　“家里的積蓄都用光了，做了十幾天的治療就花了近十萬(wàn)元，等孩子恢復(fù)一點(diǎn)后，再想辦法籌錢回醫(yī)院。”當(dāng)記者問(wèn)及為何不在醫(yī)院治療時(shí)，吳正均說(shuō)，主治醫(yī)生預(yù)計(jì)后期的治療費(fèi)用在80萬(wàn)元以上，還要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。

　　學(xué)校發(fā)動(dòng)捐款呼吁社會(huì)伸出援手

　　4月21日，記者來(lái)到吳佳莉就讀的貴陽(yáng)市第二十四中學(xué)。“這個(gè)孩子平時(shí)比較文靜，如果不是發(fā)病，今年參加中考的她考一個(gè)重點(diǎn)高中肯定沒(méi)問(wèn)題。”吳佳莉的班主任吳老師說(shuō)。

　　“或許是她不清楚自己的具體病情吧，每次給她打電話，她都比較樂(lè)觀。”吳佳莉的好朋友洪裕彤說(shuō)，每次給小佳莉打電話，小佳莉都說(shuō)治好病就能馬上回學(xué)校了，她要好好考一個(gè)高中。“每次說(shuō)到這里，我都忍不住流眼淚，真希望她能快點(diǎn)好起來(lái)。”

　　據(jù)貴陽(yáng)市第二十四中學(xué)的王校長(zhǎng)介紹，在聽聞吳佳莉的病情后，學(xué)校已通過(guò)資金募集及向教育部門申請(qǐng)，為小佳莉籌集了近十萬(wàn)元的救助款。另外，學(xué)校也將在內(nèi)部組織募捐，盡量為小佳莉籌集更多的治療費(fèi)用。