花季少女不能“見光”

　　患罕見疾病，皮膚見光即起皰；需巨額醫(yī)療費

　　“我想回到教室，和同學們一起學習，考一個好的高中。”14歲的吳佳莉就讀于貴陽市第二十四中學，她不知道，這對她而言，是一個難以實現(xiàn)的愿望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病，病情復雜，治療費用巨大。

　　姐姐患心臟病妹妹突發(fā)淋巴癌

　　“大女兒患有先天性心臟病，因為家庭經(jīng)濟條件有限，已錯過了最佳治療時間，現(xiàn)在只能休學在家，不能劇烈運動。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者，因為大女兒從小患病，整個家庭的收入除了日常開支外，其余都花在了大女兒身上。

　　“妹妹知道姐姐有病，很少讓家里操心。我和她媽媽一邊外出打工，一邊將姐姐帶在身邊照顧，妹妹則跟著爺爺在貴陽讀書。”吳正均說。

　　今年3月初，吳正均夫婦回到貴陽看老人和孩子，但怎么也沒想到，不幸再次降臨到這個原本貧困的家庭。“回來時看到妹妹的下巴有一個水皰，以為是皮膚病，就帶她到金陽醫(yī)院治療。”吳正均說，當時沒查出什么結果，就轉到貴州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院繼續(xù)檢查。

　　醫(yī)院的檢查結果讓吳正均夫婦呆住了，醫(yī)院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤，而且不是簡單的淋巴癌，病因特別復雜。“醫(yī)生稱貴州目前不具備治療條件，建議孩子到外地的大醫(yī)院救治。”吳正均說。

　　輾轉重慶西南醫(yī)院病情全國罕見

　　聽取醫(yī)生建議后，吳正均帶著孩子輾轉來到重慶西南醫(yī)院。醫(yī)院經(jīng)過檢查，確診孩子患的是EBV相關牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌。主治醫(yī)生稱，孩子的病癥相當復雜，在全國都是比較罕見的。

　　目前，吳佳莉的第一個療程已經(jīng)治療完成，再休息三到四周后，又要回到西南醫(yī)院繼續(xù)接受治療。治療期間，對于孩子的用藥，主治醫(yī)生也做不了主，必須經(jīng)過醫(yī)院的一位老教授每天根據(jù)孩子的病情和北京的醫(yī)院進行會診后，才能確定用藥。

　　“第一個療程結束后回家來休息，一點都不能見光，一見光身上就會起水皰。”吳正均說，他每天都會拍照，通過彩信將孩子的病情發(fā)給主治醫(yī)生，主治醫(yī)生根據(jù)病況調(diào)整孩子的用藥。

　　“家里的積蓄都用光了，做了十幾天的治療就花了近十萬元，等孩子恢復一點后，再想辦法籌錢回醫(yī)院。”當記者問及為何不在醫(yī)院治療時，吳正均說，主治醫(yī)生預計后期的治療費用在80萬元以上，還要進行造血干細胞移植。

　　學校發(fā)動捐款呼吁社會伸出援手

　　4月21日，記者來到吳佳莉就讀的貴陽市第二十四中學。“這個孩子平時比較文靜，如果不是發(fā)病，今年參加中考的她考一個重點高中肯定沒問題。”吳佳莉的班主任吳老師說。

　　“或許是她不清楚自己的具體病情吧，每次給她打電話，她都比較樂觀。”吳佳莉的好朋友洪裕彤說，每次給小佳莉打電話，小佳莉都說治好病就能馬上回學校了，她要好好考一個高中。“每次說到這里，我都忍不住流眼淚，真希望她能快點好起來。”

　　據(jù)貴陽市第二十四中學的王校長介紹，在聽聞吳佳莉的病情后，學校已通過資金募集及向教育部門申請，為小佳莉籌集了近十萬元的救助款。另外，學校也將在內(nèi)部組織募捐，盡量為小佳莉籌集更多的治療費用。