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28歲小伙5年里長了10個腫瘤做了4次手術

2016-04-15 來源:健客網社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:5年前的一天,小任在路邊打車,突然感到四肢無力,跌倒在地,怎么也站不起來,好心的路人把他送到了附近的醫(yī)院。隨后聞訊趕來的家屬從醫(yī)生那里得知了一個噩耗——小任得了2型神經纖維瘤病的疾病。經人介紹,小任一家來到了浙江省立同德醫(yī)院求醫(yī)。

  昨天,28歲的小任在父親攙扶下在病房外的走廊練習走路,他笑稱自己是個幸運的不幸者——5年里長了10個腫瘤,經歷了4次手術,從曾經的癱瘓在床、呼吸困難,到現(xiàn)在能走能笑。困擾小任這么多年的,是一種名為2型神經纖維瘤病的疾病。

  突然癱倒因頸椎長了腫瘤

  事情要從十幾年前說起,那會小任還不到10歲,這個年紀的男孩子通常都很調皮,成群結隊地搗蛋,但小任卻不是,因為他的左腿不知從什么時候開始,變得越來越沉重,大家都不樂意跟一個跑不快的人玩。但因為當時的醫(yī)療條件所限,他被診斷為腦癱,并做了腿部的矯形手術。雖然沒有徹底根治跛行,但至少能獨立行走,家里人也就隨它去了。

  5年前的一天,小任在路邊打車,突然感到四肢無力,跌倒在地,怎么也站不起來,好心的路人把他送到了附近的醫(yī)院。隨后聞訊趕來的家屬從醫(yī)生那里得知了一個噩耗——小任得了2型神經纖維瘤病的疾病。經人介紹,小任一家來到了浙江省立同德醫(yī)院求醫(yī)。

  “2型神經纖維瘤病是一種罕見的常染色體顯性遺傳性疾病,在人群中的發(fā)病率約為1/40000,主要表現(xiàn)為多種神經系統(tǒng)的腫瘤,聽力下降和皮膚腫瘤,其致病基因約50%的患者來自父母遺傳,另外的由基因突變引起。”省立同德醫(yī)院神經外科吳曄副主任醫(yī)師介紹。

  原來,小任的母親、姨媽和叔叔皮膚上都長有不少小疙瘩,但因不痛不癢,就都沒當回事,也是這會才知道,他們都是神經纖維瘤病患者。“神經纖維瘤病也分為1型和2型,前者多數(shù)表現(xiàn)在皮膚上,比如小任的親戚家人,后者多發(fā)于中樞神經上,小任就屬于這種情況。”吳曄解釋,家族攜帶的神經纖維瘤病基因讓小任的中樞神經長了腫瘤,隨著年齡的增長癥狀逐漸加重。

  厄運再襲新腫瘤威脅生命

  檢查結果顯示,小任的腫瘤主要位于三個部位:頸椎上4個,腦部和腰椎各1個,尤其頸椎上的腫瘤,將脊髓壓迫成麻花狀,造成四肢癱瘓,隨時可能發(fā)生呼吸麻痹或高位截癱而致命。

  手術勢在必行,但怎么做讓醫(yī)生犯了難——一次性把頸椎上的都切掉,手術難度很大,風險也很大,如果一個一個切,效果又不好。

  神經外科金心主任團隊,經過仔細的病情分析和反復的科內討論后,最終制定了手術方案。由金心主任主刀,神經外科醫(yī)生分三批輪番上陣,18個小時后,頸椎的4個腫瘤被成功切除。

  術后小任的肢體運動、感覺及植物神經功能都有明顯改善。經過一段時間休養(yǎng),小任又接受了兩臺手術,切除了腦部和腰椎的腫瘤。術后,小任很快就恢復了獨立行走,并且生活也能完全自理,同時還經營起一家淘寶店。

  故事并沒有就此結束。半年前,小任覺得自己的右腿變得沉重,逐漸出現(xiàn)行走困難,晚上睡覺時常感到呼吸困難。半個月前,他再次來到省立同德醫(yī)院檢查,結果顯示,是4個新發(fā)的腫瘤在作怪:胸椎2個,頸部1個,顱內1個。胸椎和頸部腫瘤嚴重影響了小任的行走和呼吸,需要立即處理,顱內腫瘤可暫時觀察,必要時再做處理。

  幾天前,小任接受了手術,術后恢復情況很好,再過1周,他就能出院了。

  有家族史的建議做基因檢測

  金心主任介紹,神經纖維瘤病是個很棘手的疾病,雖然不會立即致命,但會在全身各處出現(xiàn)。它的表現(xiàn)復雜,基因檢測發(fā)現(xiàn)相關位點基因突變、功能缺失即可確診。

  “現(xiàn)有的醫(yī)療技術無法從基因水平對其進行根治,顯微外科手術治療是首選方案。目前,手術原則是先保護生命,再保護功能,對特殊病例采取分期手術是合理的方案。”金心主任遺憾道,即使手術切除后,腫瘤還是會復發(fā),這樣的過程往往會伴隨患者終身,而治療的目標是通過各種手段盡量延緩疾病的進展,改善患者的生活質量。

  最后,金心主任建議,有神經纖維瘤病家族史的人,可去做個基因檢測,看看自身染色體是否異常。同時,如果軀干上,尤其是胸、背部有牛奶咖啡斑、身上有許多小疙瘩的人,一定要警惕是否患了神經纖維瘤病。

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