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雙胞胎女童患怪病 頭顱畸形手腳像“鴨蹼”

2015-07-20 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:“這對雙胞胎姐妹患上‘Apert綜合征’,又稱‘尖頭并指綜合征’,表現(xiàn)為顱縫早閉所致的頭顱畸形、突眼和面中部嚴重發(fā)育不良及并指(趾)的一組癥候群,像孿生兒童一模一樣發(fā)病特征屬于很罕見的病例!”鄭州仁濟創(chuàng)傷顯微外科醫(yī)院副院長謝書強說。

  妻子懷了雙胞胎,23歲的袁勇慶和家人別提多高興。然而,很不幸,等來的卻是噩夢。雙胞胎姐妹出生后頭顱畸形、雙手雙腳指(趾)頭長在一起,病情罕見。在他們一籌莫展時,鄭州、漯河熱心人士爭相伸手,醫(yī)院減免費用,讓可愛的雙胞胎姐妹花重燃起了生活的希望。

  雙胞胎姐妹患罕見病

  愁壞全家

  “得知懷了雙胞胎后特別高興,可是等到孩子出生了,卻成了痛苦的煎熬。”7月18日上午,在鄭州仁濟創(chuàng)傷顯微外科醫(yī)院1號樓二層病房里,22歲的漯河市臨潁縣王崗鎮(zhèn)袁莊村村民何立園哽咽著說,而一歲八個月的雙胞胎姐妹倆就坐在一旁病床上。

  2013年11月1日,雙胞胎姐妹倆降生了,之前,袁勇慶和何立園給倆女兒取好了名字“依平”和“依靜”,然而幸福感很快消失了,生活并不“平靜”,甚至有些殘酷。倆女兒頭顱畸形、突眼、雙手雙腳指(趾)頭長在一起,像“鴨蹼”一樣,把他們嚇傻了。

  原本就是普通農(nóng)家,并無多少積蓄。在姐妹倆出生后,為給孩子治療,夫妻倆東奔西走,四處求醫(yī),漯河、上海等地都去過,高額的費用讓全家更加拮據(jù)。雙胞胎的爺爺袁學民53歲,倆孫女患上罕見病后,他愁得吃不下飯睡不著覺,白發(fā)瘋長,一下蒼老了許多。

  “每月治療費平均4000塊錢,沒有收入來源,花了大半年后,連奶粉也買不起,就斷了。”何立園說,倆孩子就靠喝米湯吃青菜等逐漸長大。由于營養(yǎng)不良,孩子體質(zhì)虛弱,經(jīng)常發(fā)燒、冒虛汗等,而且倆孩子要面臨鄰居們異樣的眼光,讓他們精神上飽受折磨。

  袁學民表示,為了給倆孩子治病,兒子袁勇慶外出打工,過年過節(jié)很少回來,就為節(jié)省路費。“現(xiàn)在他在浙江廠子里做車床工,經(jīng)常加班,拼了命干,一個月掙的錢都按時打回來了。”然而,治療開銷大,根本顧不住,“孩子吃不到有營養(yǎng)的東西,我們心里特別愧疚。”

  鄭州、漯河兩地熱心人爭相救助

  6月19日,袁學民通過縣市殘聯(lián)幫助,帶著姐妹倆來到鄭州仁濟創(chuàng)傷顯微外科醫(yī)院,這里是省殘聯(lián)肢體殘疾兒童定點醫(yī)院,并申請到了肢體殘疾兒童救助專項資金,每人一萬多元,但與至少3次手術(shù)10多萬的單純手術(shù)費用相比,還是相去甚遠。他們該怎么辦?

  “這對雙胞胎姐妹患上‘Apert綜合征’,又稱‘尖頭并指綜合征’,表現(xiàn)為顱縫早閉所致的頭顱畸形、突眼和面中部嚴重發(fā)育不良及并指(趾)的一組癥候群,像孿生兒童一模一樣發(fā)病特征屬于很罕見的病例!”鄭州仁濟創(chuàng)傷顯微外科醫(yī)院副院長謝書強說。

  了解到姐妹倆的家庭特殊情況,醫(yī)院積極為姐妹倆安排專家會診,做出治療方案,并減免了手術(shù)期間其他所有費用,還免費安排了治療期間陪護家人的全部食宿。7月18日下午2點,謝書強聯(lián)合來自上海、北京的知名手足外科專家方有生等共同救治雙胞胎姐妹。經(jīng)過6個多小時努力,第一次手術(shù)成功,姐妹倆的大小拇指成功分離,預計今天就能進入普通病房了。

  謝書強稱,姐妹倆的雙手手術(shù)后應(yīng)可以正常發(fā)育。按治療計劃,手部成功后將做腳部及腦部手術(shù),先恢復手腳功能,預計還需十幾萬元手術(shù)費。

  “來鄭州住院以來,也想到過放棄,是熱心人的幫助和呼吁讓我們重新燃起了生活的希望。”何立園表示。雙胞胎女兒的情況在微博、微信等發(fā)布后,引起了鄭州、漯河兩地眾多熱心人的關(guān)注,這些天來,前往醫(yī)院病房或通過銀行轉(zhuǎn)賬方式給予實在的幫助。

  昨日下午,何立園告訴記者,目前,他們已經(jīng)收到了鄭州、漯河兩地熱心人士捐助的1.8萬元善款,他們非常感激也非常感動。

  愛心市民蔣女士捐了1000塊錢,她說,希望更多愛心人士伸出援手,“寶貝,期待你們快點好起來,健康快樂地享受屬于你們的童年。”

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