核心提示丨清豐縣一六歲男童，自幼患怪病，每小時都需口服葡萄糖維持生命。但除需不斷補充葡萄糖外，多項檢查顯示身體其他機能正常。醫(yī)生診斷為低血糖癥，基因檢測報告顯示，此案例尚未見相關(guān)文獻報道，需結(jié)合臨床癥狀進行診斷，到底能否治愈，很難說。

　　事件講述

　　六歲男童每日需500克葡萄糖維生

　　4月16日，記者在清豐縣古城鄉(xiāng)后囤上村，見到了六歲的馬振陽和他的母親黃存竹。這個男孩從外表上看不出有什么問題，但是他每小時的一項“硬任務(wù)”就是要口服葡萄糖，否則就會有生命危險。

　　“每天至少需要500克，用水沖泡后每小時讓他喝100毫升。如果沒有及時補充葡萄糖，他就會全身抽搐，口吐白沫”，黃存竹說。在馬振陽家的摩托車上，載有一箱葡萄糖。這是小振陽的爸爸前幾天剛買回來的。每袋400克的葡萄糖粉，還不夠小振陽一天喝的。

　　因為這種怪病，已經(jīng)六歲的小振陽，今年4月10日才進入幼兒園上學(xué)。黃存竹說：“小振陽不能吃饅頭、面條等面食，吃肉也只是極少量。而且必須不斷運動，就連晚上也要定點起來喝。”

　　奔波治療

　　醫(yī)生稱活下來是個奇跡，被診斷為低血糖癥

　　“2012年帶著小振陽去北京看病，醫(yī)生還問我，這個孩子是怎么活下來的”，黃存竹說。從出生到現(xiàn)在，濮陽、鄭州和北京的醫(yī)院他們都跑了個遍，都沒查出孩子的病究竟是怎么回事。

　　記者從首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院出具的診斷證明上看到，身體各器官并未見異常，臨床表現(xiàn)為偶有驚厥，具體表現(xiàn)為雙眼發(fā)直、呼之不應(yīng)、四肢無力，給予葡萄糖補液治療或口服葡萄糖后意識恢復(fù)，被診斷為低血糖癥。

　　有醫(yī)生分析可能是基因遺傳，但是2012年12月12日北京一家專業(yè)機構(gòu)對孩子的基因分析報告結(jié)論顯示：發(fā)現(xiàn)3個異常位點，均為SNP（注：基因組中存在的差異），尚未見相關(guān)文獻報道，需結(jié)合臨床癥狀進行診斷。

　　傾情呼吁

　　母親希望找到給孩子治病的辦法

　　“400克的葡萄糖粉，批發(fā)價10元左右，一天一包還不夠，但只要能維持孩子的生命，我就要堅持。”黃存竹說。

　　從馬振陽出生，黃存竹每天的任務(wù)就是照看好兒子。定時沖泡葡萄糖水、帶孩子去鍛煉。小振陽的父親今年37歲，雖然患有強直性脊柱炎，但是為了養(yǎng)家，目前在一家養(yǎng)殖場打工掙錢。黃存竹表示，希望通過媒體找到治這種病的辦法，讓孩子有一個踏踏實實的未來。