青海省湟源縣的女孩小影子(化名)身患“怪病”，雙手皮膚起泡剝離，一雙手多個手指嚴重變形，孩子常常由于受不了疼痛而大哭。班主任看孩子可憐，于是將孩子的病癥和現狀發(fā)到微信朋友圈，以尋求幫助。

　　29日，在小影子家記者看到，10歲的小影子身體瘦瘦小小，雙手已經嚴重變形。小影子的父親馬生普告訴記者，小影子在出生后不久雙腿出現大面積的水皰，之后變得血肉模糊。后來到西安和北京醫(yī)院看病，當地醫(yī)院專家診斷小影子患的是一種罕見病——大皰性表皮松解癥。但由于當時家庭條件困難，未能給小影子相應治療。

　　大皰性表皮松解癥患者由于自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白，所以他們的皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，繼而潰爛，因為患這種病的人皮膚如蝴蝶的羽翼般脆弱，他們又被叫作“蝴蝶寶貝”。

　　由于受這種病影響，小影子幾乎不跟同學們玩耍，平時走路也是異常小心，生怕因為摔倒和碰撞而受傷。雖然手指會痛，但小影子依然堅持寫字，更不會因為看病而落下課程和作業(yè)。

　　小影子的班主任劉亞玲說：“小影子很乖巧聽話，學習很認真。但最近這段時間，小影子上課經常遲到，而且來上課時眼睛都是腫的。”為了能幫助這孩子，劉亞玲便抱著試試看的心情將小影子的癥狀和家庭狀況發(fā)到了朋友圈。雖然也有質疑聲，但還是有很多人獻上了自己的一份愛心來幫助這個小姑娘。

　　馬生普告訴記者，僅今年已經陸續(xù)8次去西安給小影子看病，但治療效果一直不是很明顯。而由于病癥引發(fā)的肛裂更是讓小影子痛不欲生，小影子都是在父母的幫助下排便，每次排便小影子都會疼的大哭。由于受不了排便時的疼痛，小影子現在已經不好好吃飯。

　　由于下崗，馬生普靠出租三輪車掙點錢，而妻子則在平時打些零工補貼家用。馬生普說：“現在有好心人的幫助，治肛裂的手術費已經差不多夠了，等放假了看能不能到西安或北京的大醫(yī)院去看看。”至于這種罕見病，馬生普也知道無望，只希望能不讓孩子那么痛苦。

　　據了解，這種罕見病目前還沒有特效療法，只能靠精心護理，保護皮膚，防止摩擦和壓迫。有關資料顯示，全中國患大皰性表皮松解癥超過一萬名。這些患者屬于罕見病中最痛苦的一群人，因為缺乏有效的治療方法，他們常常忍受著巨大的疼痛和絕望，目前國內已經出現針對該病的病友互助組織。