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我的前半生（重癥哮喘患者手記）

摘要：小時候，我是一個最不能讓父母省心的孩子。二十多年前，家里條件很差，父母親剛剛下海創(chuàng)業(yè)，而我就在這個時候來到了這個世界。
　　我的前半生
 
　　——記一位重癥哮喘孩子的成長史
 
　　【前言：2016年6月在南昌，“中國哮喘聯(lián)盟網(wǎng)站工作會議”期間，小編見到作者。作者說起和哮喘疾病抗爭的經(jīng)歷，似說著別人的故事，非常陽光。有愛，懂得感恩的人運氣不會差，作者得到了中國哮喘聯(lián)盟專家們及廣大醫(yī)護人員們的關愛和幫助。作者目前是中國哮喘聯(lián)盟的患者會員，在通往中國哮喘聯(lián)盟?？茣T的路上努力前行，以期用更多的愛回饋社會。以作者二十多年抗擊重癥哮喘的經(jīng)歷，分享給哮喘朋友們：防治控一體抗擊哮喘，學習知識預防發(fā)作、接受規(guī)范化治療、有效自我管理，也能收獲陽光和芬芳。】
 
　　光陰似箭，日月如梭，二十多年過去，當年那個病懨懨的孩子如今已長大成人。我的前半生，似乎就是重癥哮喘、激素依賴性哮喘的代言。每當身邊的人了解了我的病情，給出的反應是“那你也真是夠倒霉的”，可現(xiàn)在的我，除此以外，沒有更多的自怨自哀，該吃藥吃藥，該打針打針，該住院住院，該回家回家。每次知道自己病情加重或反復，已經(jīng)沒有那種夸張的表情，而是以最快的速度在最短時間內(nèi)自己內(nèi)在消化，一旦明白自己真的是病入膏肓，就只會想著怎么樣去治好。
 
　　如果不是生病，我應該與其他年輕人一樣，不過即使生了病，我也和其他年輕人沒差出多少。
 
　　小時候，我是一個最不能讓父母省心的孩子。二十多年前，家里條件很差，父母親剛剛下海創(chuàng)業(yè)，而我就在這個時候來到了這個世界。父母滿懷希望地期待著我的成長，然而慢慢地發(fā)現(xiàn)，我的身體狀況并不樂觀。反反復復的肺炎，反反復復的蕁麻疹，反反復復的喘息，父母幾乎是傾盡所有給我看病治療，情況并沒有什么好轉(zhuǎn)。我不知道自己為什么會得那種動不動就會氣喘吁吁的怪病，不知道為什么會經(jīng)常不分晝夜地頻頻咳嗽。年少時，不知道疾病的厲害，只知道我跟同齡人不一樣，每天要吃很多藥。那天我又一次被父母送進醫(yī)院急診科，護士接過醫(yī)生開具的入院卡，推著軟癱癱坐在輪椅上面的我匆匆忙忙地往呼吸內(nèi)科的病區(qū)趕去。呼吸內(nèi)科專科醫(yī)生對我進行了基本的查體后，對我的父母說：“這孩子的雙肺滿布響亮的哮鳴音，呼吸困難持續(xù)加重，出現(xiàn)了紫紺，體力明顯不支，胸腹開始矛盾運動，伴有明顯的低氧血癥，現(xiàn)在如果處理不妥當，很容易會發(fā)展成急性呼吸衰竭危及生命。”當時天色已近黃昏，我覺得父母的心情也像天色一樣晦暗。接下來，動脈血氣分析時行動脈穿刺時的疼痛，靜脈留置針帶來的不便，氧氣導管給鼻腔帶來的不適，藥物的不良反應，疾病帶來的困擾等一大堆問題接踵而來。
 
　　直到高一那年，在廣州某三級甲等醫(yī)院，我最終被確診為重癥哮喘、難治性哮喘（激素依賴性哮喘）。反復急性發(fā)作，走了幾次鬼門關，癥狀持續(xù)出現(xiàn)，面對繁重的學業(yè)，我變得有心無力！休學一年的建議是醫(yī)生提出來的，病魔無情，我第一次拿著醫(yī)生的診斷證明書，走進校長辦公室向?qū)W校領導提出休學。就這樣，我拖著病體，帶著對學校對老師對同學的不舍，第一次離開了校園。我父母都是信賴中西醫(yī)結合的人，他們同意讓我休學，只是希望我的病得到更好的治療，身體得到恢復。于是后來，我便有了那段天天吃西藥還要喝中藥的慘痛記憶。對于一個孩子的味蕾，那些中藥無疑就像毒藥。醫(yī)生對我說：“你現(xiàn)在處于疾病的急性發(fā)作期，要盡量吃清淡食物，否則很容易造成病情進一步惡化。而且像蝦、蟹等高蛋白質(zhì)食物，以后無論是急性期還是緩解期都不能吃了。千萬不要偷吃，有人偷吃了，病情惡化，最后呼吸衰竭，你偷不偷吃？”我說我不會偷吃的，不吃那些食物有什么了不起的？雖然這曾經(jīng)是我最愛的食物，但起初我也漠視了我對海鮮的需要，后來我發(fā)現(xiàn)我的生活似乎從此缺少了很多東西。我想我假如不是生了這種病，那該多好呀，世界上怎么會有這些怪病呢？
 
　　病房的時光變得滯重冗長，窗外的風呼呼地吹個不停，我跟著也氣喘吁吁地喘不停；我恨窗外的風，更恨自己出了毛病的身體；我恨床頭柜上那堆擺著的藥，更恨那些用支架掛在半空中的輸液瓶：生病的感覺就這樣一天比一天壞。看著輸液瓶中的藥物緩慢地注入我的血管，我當時覺得十分無助，心里在抱怨命運的不公，抱怨自己為什么得不到命運之神的垂青，垂青我的為何是惡貫滿盈的病魔？
 
　　休學期間，班上的幾個同學相約著一起來醫(yī)院探病，我看見他們生龍活虎的模樣，心里竟然是一種近似妒嫉的酸楚。我把他們晾在一邊，躲到洗手間去，我不是想哭，而是想把自己從自卑自憐的處境中解救出來。
 
　　打敗敵人的前提是要了解敵人，使自己變得強大起來。休學期間，我通過通過閱讀哮喘相關的醫(yī)學書籍，我知道了難治性哮喘是什么，應該怎么治，預后怎么樣。我慢慢地也接受了現(xiàn)實，我覺得戰(zhàn)勝病魔需要堅強起來，需要一顆陽光的心！
 
　　在我最絕望的時候，我意外認識了林江濤教授和殷凱生教授！或者這就是緣分，我偶然翻開了一期《中華結核與呼吸雜志》，看到了那篇《難治性哮喘診斷與處理專家共識》，讓我知道了林江濤教授和殷凱生教授是治療難治性哮喘的權威！盡管我知道教授工作很繁忙，但我還是抱著一絲希望給林江濤教授和殷凱生教授發(fā)了一封求助信，后來竟很意外的得到了他們的回復！在我最絕望之時，是林江濤教授在電話里鼓勵我堅強的好好生活，他為我分析過去，并且為我制定未來的治療方案提供可行性建議，教會我每天記錄哮喘日記，監(jiān)測峰流速值。每次用藥的調(diào)整，教授總是會為我考慮到方方面面！曾經(jīng)有好幾次，教授在國外進行訪問或參加專家會議，而我卻突然出現(xiàn)肺部感染，雖然給予抗感染治療，但是我依然連續(xù)多天高熱不退，我在不知情的情況下發(fā)信息求助，雖在國外，但教授仍心系著我的病情，總是及時的為我的下一步治療指明方向，讓我的病情迅速地得到控制！在我彷徨時，感謝有中國哮喘聯(lián)盟的馮連彩老師、趙敬田老師和吳迪老師悉心地開導！
 
　　在醫(yī)生的努力下，我的身體狀況有所恢復，再次回到了校園繼續(xù)我的學業(yè)。好景不長，病魔并沒有放棄對我的侵蝕?；貧w校園不到半年，我再次反復支氣管哮喘急性發(fā)作并感染，氣促、喘息、咳嗽、咳痰成為了我生活的全部！高二那年，拿著那張似曾相識的診斷證明書再次向?qū)W校領導提出休學。第二次休學，沒有第一次休學時的惆悵，沒有太多的依依不舍，有的只是對生命可以得以延續(xù)的期待，盡管在離別之時大哭了一場！
 
　　經(jīng)歷了兩次休學，斷斷續(xù)續(xù)地熬了五年，終于上了高三。我也不知道自己為什么硬要堅持了五年把高中讀完，或許這就是夢想的力量吧！高三那年病魔來勢洶洶，發(fā)作頻率越來越密，離高考越來越近的時候，精神未免比較緊張，學習強度很高，而反復的感染給我的學習帶來了很大的影響，我曾經(jīng)精神有很大的困擾，這時是林江濤教授對我說：“高考不是你的唯一，健康身體才是你的永遠！”他認為我當時的身體狀況太差，保命要緊，讓我放棄學業(yè)！而我一直跟他說，為了我的理想，我是不會放棄的！雖然高考考得并不理想，但我覺得我的人生完整了！同齡人能完成的學業(yè)，我也完成了，而且并不比他們差！
 
　　高考結束后，我在深圳的一個學術會議上見到了林江濤教授、殷凱生教授和吳迪老師，他們都說我很陽光?？粗淌趥冎牢疫x擇考取醫(yī)學院后露出的微笑，我明白了在教授們眼里，我能把高中堅持讀完，已經(jīng)是一種勝利！
 
　　填報志愿時，盡管有家人勸阻，我卻仍然義無反顧的選擇了臨床醫(yī)學這個專業(yè)，雖然我知道我的未來將是一條漫漫長路，這個選擇就意味著我要將十多年的青春、拼搏的汗水留在學校去完成本科、碩士、博士課程，才有機會進入一個好單位成為一名合格的醫(yī)者，但是我無悔自己的選擇，成為一名救死扶傷的醫(yī)生，是我這輩子的追求！
 
　　初到大學報到，我便出現(xiàn)了一次重癥感染。正因這次感染，讓我認識了九江市第一人民醫(yī)院的劉志強主任、殷勤老師、陳光喜老師、毛秀志老師和蘇娜老師，還有六十五病區(qū)的護士姑娘們。大學期間我過得并不順利：數(shù)次因病情加重，往返九江和南京，尋求殷凱生教授的幫助；住了無數(shù)次院，收過不下10份病危/病重通知書；經(jīng)歷過哮喘重度持續(xù)、克羅恩病、消化道大出血、腎上腺危象、肺部感染、失血性休克所帶來的陰影！永遠都不會忘記，在我病情不穩(wěn)定時，毛老師在床邊守護了我整整一宿；出血時，殷老師天天都在算我的出入量，維持著我內(nèi)環(huán)境的穩(wěn)態(tài)；休克時，鎖骨下靜脈穿刺置管都是老師親自推著輪椅把我送到層流手術室做的；病情穩(wěn)定時，陳老師還會帶著我下病房學習各種各樣的技能操作。感謝老師們對我悉心的照顧，他們是醫(yī)者，是老師，更是親人！
 
　　大學的這幾年，我?guī)е簧犭x開了家鄉(xiāng)，獨自一人漂泊在江西九江這個陌生的三線城市，我把青春留在了這片土地，完成了我的醫(yī)學基礎教育！疾病，并沒有影響到我大學期間的學業(yè)，在我的努力下，每年我都能獲得學校的獎學金。在這里，沒有了其他大學的浮夸，沒有社會上人與人的鉤心斗角，這里只有一群天天上早讀晚自習、過著跟高三一樣大學生活的莘莘學子！在這里，我留下了“健康所系、性命相托。當我步入神圣醫(yī)學學府的時刻，謹莊嚴宣誓：我志愿獻身醫(yī)學，熱愛祖國，忠于人民，恪守醫(yī)德，尊師守紀，刻苦鉆研，孜孜不倦，精益求精，全面發(fā)展。我決心竭盡全力除人類之病痛，助健康之完美，維護醫(yī)術的圣潔和榮譽。救死扶傷，不辭艱辛，執(zhí)著追求，為祖國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展和人類身心健康奮斗終生！”的誓言。
 
　　病榻上輾轉(zhuǎn)數(shù)年，如今的我，凡事嚴守醫(yī)囑，準時到醫(yī)院復診。雖然我的病在今天的醫(yī)學水平還不能完全治愈，只能控制，但只要每天堅持用藥，我與常人沒多大的區(qū)別，同樣可以過上正常的學習生活。我真正領悟到，自己的健康要靠自己管理，保持好心態(tài)是最重要的！
 
　　2017年，在我面前的挑戰(zhàn)是全國碩士研究生入學考試，我仍為了夢想努力前行！口服激素在逐步減量，永遠會記住教授跟我說的話：欲速則不達！坦然面對這一切，生活充滿了挑戰(zhàn)，不知道病魔在哪里會伏擊我，但是我依然會笑對人生，積極向上地過好每一天！疾病并不能阻礙我追夢，病情穩(wěn)定之時，我依然會是那個穿著白大褂穿梭于病房積極向上虛心學習的小醫(yī)生！
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