通常，多數孤獨癥患者父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰。經過一個短時期考慮，往往不顧一切，不惜一切代價，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產或舉債舉家遷徙，指望在短時間內孩子就好了。兒童的一些行為特征(包括情緒、情感、思維和行為等方面)很可能會或輕或重地維持比較長的一段時期乃至一生。和對所有的兒童一樣，我們都會考慮他們今后的成長道路會是怎樣的情形，會有什么樣的結果，怎么幫他們和他們的家人才是最好?在科學發(fā)展還不能完全解釋這一謎團之前，要回答這樣的問題需要思考。回顧自接觸兒童心理發(fā)育障礙這一領域的三十年來，我親自看過的孩子不下萬名。有的從一兩歲或七八歲開始就診，現在已是少年或青年，甚至已是壯年。他們的成長情況多種多樣，其中有哪些是需要我們事先想到的或者準備的呢?議論一定不少，現在借此機會提出一些建議與大家討論。

　　一、首先是心理準備，家人尤其是父母的心理準備尤為關鍵。

　　做好長期的心理準備

　　多數父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰。經過一個短時期考慮，往往不顧一切，不惜一切代價，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產或舉債舉家遷徙，指望在短時間內孩子就好了。父母對孩子的愛無可指責!但是要看到若是沖動的非理性的投入，過高的期望，違背其規(guī)律而達不到預期結果時很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有，期望過高對孩子的壓力過大，也會適得其反。因此，對孩子的發(fā)展要有一個平和的、可接受的、長期陪伴他們成長的心態(tài)，營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長是至關重要的。

　　父母是教育康復的主要角色和一生的決策人

　　家庭是教育的重要場所，即便發(fā)育正常的兒童也不例外。孩子的一天當中只有一部分時間在學校，一年只有8、9個月在學校。所以，有許多時間是在家中，父母要計劃出時間和精力陪孩子，對有發(fā)育障礙孩子的父母來說更是這樣。要教育孩子就要不斷地學習，不僅學習一般的知識，還要學習特殊的教育知識和技能，做到與學校教育同步。家庭教育訓練是學校教育的延伸和擴展。有不少家長這樣做了，取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用，并且更實際，更能經常化、生活化，有的技能更易于孩子掌握運用和鞏固。

　　例1：琪琪，女，5歲。父母是高知，出生于美國，2歲半被診斷為孤獨癥。早期主要以行為分析方法在家訓練，有專業(yè)人士與家人共同進行，每周30小時。5歲入學，小學成績優(yōu)秀，擅長數學，獲獎升入中學，并參加樂團演出。由于社交活動比較被動，專業(yè)的行為輔導每周一次，父母仍不時給予學業(yè)和生活、社會性知識方面的指導。

　　例2：偉偉，男，3歲被診斷為孤獨癥，現年16歲。父母為科研人員。母親在家應用有關個別化和結構化教育的基本知識對孩子進行教育訓練，內容非常生活化，比如一天生活的各個技能包括吃喝拉撒、個人衛(wèi)生到小區(qū)兒童游樂場玩等等。不僅能看圖說話，也能做什么說什么。到小學階段，本可入單位普小，但父母看出并尊重孩子的心理發(fā)展特質，主動為其選擇特教學校。在學校和家長的輔助下，孩子的狀況達到基本能獨立在社區(qū)生活和工作，文化水平大約達到初一程度，可以寫出很好的書信，喜歡打兵乓球和旅游。

　　要充分地利用學校的教育資源

　　家長與老師要保持經常緊密的聯(lián)系。父母不僅可以從老師那里學到許多教學內容和教學技能，使在家的教育與學校的教育一致起來。同時，學校也是一種社會環(huán)境，完全不是家里能替代的。學校有許多同學，他們的作用往往也是大人不能取代的。同時，伙伴間的相處也不僅限于校內，還可以延伸到校外、到家里，這是讓孩子學會建立伙伴關系不能或缺的條件。

　　例如：虎子，男，今年13歲，初中一年級。父母大學以上文化，3歲被診斷為孤獨癥。上機關幼兒園(有過陪讀，7歲上普小。家長與校方聯(lián)系非常緊密，班主任找同學與他"結對子"，不僅在功課上幫助他并且課后帶領他同小朋友玩。老師對這樣的同學們給予精神上或物質上的獎勵，同時也取得了同學家長的理解和支持。有的家長認為這樣使得自己的孩子也學會關懷他人。班主任、各科老師甚至校工也參與對他的幫助，使他能愉快地度過小學階段。

　　注重心理建設，以積極的生活態(tài)度，走出自閉

　　由于孩子出現嚴重的問題令人悲傷、沮喪、懊惱、自卑等，家長會產生各種負面情緒，容易出現或傷心哭泣或煩躁易怒的情況，這是完全可以理解的，也是完全正常的一種情感情緒反應。通過適當的方式發(fā)泄出來又調整過來以更理性的態(tài)度來面對孩子，這是聰明明智的做法。

　　為了維持支撐這個家，夫妻之間有分工側重、互相支持理解、維系良好的婚姻關系至關重要。家庭容易出現裂痕，有的是由于對于出生兒的責任方問題或養(yǎng)育問題出現爭執(zhí)，實際上這是至今世界科學還在探索的課題，不必去追究誰的基因如何;養(yǎng)育的方式方法并無絕對的好壞，營造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。

　　在我們接觸的家長中不少人說"孩子自閉，我們也自閉了"。應該承認，在我國由于落后的傳統(tǒng)觀念和文明程度普遍較低，人與人之間缺少平等、關懷、寬容、諒解的心態(tài)，自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見，無形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會中也不乏善良的人，所以在具備一定的條件下同他們一起走出去、進公園、上飯館，都有益處。社會是一個大課堂，無論對誰都是這樣。在那里，家長和孩子可以結交各方面的朋友，得到更多的資訊和幫助。

　　例如，不只一位母親和孩子在小區(qū)的花園里找到了玩伴，雙方母親都認為是不錯的選擇。

　　保持與醫(yī)生的聯(lián)系，適時進行必要的醫(yī)學咨詢

　　孤獨癥孩子的家長有時候需要尋找醫(yī)學方面的幫助，依據適時的心理發(fā)育水平評估來制定教育計劃。大約三分之一的案例在青春期可能會有癲癇發(fā)作，及時系統(tǒng)的治療對避免孤獨癥加重十分重要。有的還可能出現比較嚴重的睡眠、進食及情緒問題，及時處理無論對其本人或是對其家人都是需要的，可以對提高他們和家人的生活質量起到一定的作用。還有合并其他精神障礙如精神分裂、躁狂、抑郁等，都應引起足夠的重視。前者有時會發(fā)展得很嚴重，產生的幻覺和妄想甚至會危及其自身和他人的安全。

　　科學在進步、醫(yī)學在發(fā)展，無論身體狀況如何人人都有受教育的權利，但對于一種公認的顯著的醫(yī)學問題，應當說僅有教育是不夠的，教育也不是萬能的。我們經歷過相當早期和系統(tǒng)的幾乎無可挑剔的多年干預效果還是不大理想的案例，當然是極少數。目前已有藥物被美國藥物與食品管理局批準用于自閉癥以改善其認知與社交功能，國內也有了類似報道。我也親歷過，父母都是農村中小學教師的一位自閉癥兒童，他們對醫(yī)藥有迫切要求并認為有幫助。