4月2日是世界孤獨癥關愛日,每年的這一天,媒體上都會呼吁全社會理解,關愛和接納孤獨癥人群,這是社會進步,公眾認知提高的好現象。但我今天要說的是,比起全社會的理解和接納,最需要對孤獨癥有正確認識和接納的是孤獨癥群體本身,以及孤獨癥人群的家長,相關機構的康復和教育工作者。
就孤獨癥群體本身而言,因為國內對孤獨癥的認識和康復也就是近10年才開始,因此很多中低功能的孤獨癥孩子已經喪失了康復的最佳時機而只能依賴家庭度過余生。但是社會上還有很多高功能的非典型孤獨癥者,包括阿斯伯格癥人士。我在知乎上開了一個普及孤獨癥和阿斯伯格癥的專欄,本來是想寫給孤獨癥兒童的家長看到的,但出乎意料的是很多成年人留言或者私信我懷疑自己有孤獨癥或者阿斯伯格癥特質。其實這并非是杞人憂天,自己給自己找事,因為這些人都在童年、青少年和成年后受到孤獨癥帶來困擾,包括感官上的,思維方式和社交方面的。他們一直不解為什么自己與其他人不同??梢?,正確的認識自己,是很多這個群體的人自己還沒有做到的。
從國外的案例來看,如果他們沒有在童年被確診,絕大部分的孤獨癥癥患者覺得成年后的確診對他們是一種解脫,因為這解釋了為什么他們與其他人的不同不是因為他們愚蠢而是因為他們天生有所缺陷和不同。而目前在美國,對于已經被確診為孤獨癥的孩子,學?;蛘呖祻蜋C構也會根據孩子的理解能力,讓他們從小就對自己患有孤獨癥有逐步的了解,這對孩子的長遠發(fā)展是有益處的。就像有一位懷疑自己是阿斯伯格癥的網友的留言說:“對于這些人來說,確診后他們才能更好地認識自己,才能不再為這些事困擾,才能更好地面對現實,更準確地定位自己,更好地實現自己的價值。“
《用圖像思考-與孤獨癥共生》是由天寶?格蘭丁所著,天寶本人是一位孤獨癥人士,在書中她不僅提供了作為孤獨癥障礙者很多一手,親身的體會,最寶貴的是她那種對自我世界的審視與探究給孤獨癥人群、家長、甚至普通人的啟發(fā)。天寶的故事是勵志的:她3歲之前沒有語言,刻板行為嚴重,有很多典型孤獨癥障礙的特征,但幸運的是她的父母沒有放棄她,雖然她在以后的學業(yè)和工作也遭遇了很多困難和挫折,但她最終利用自己能用圖像思考的特長成為一名出色的畜牧設備工程師,在北美有超過一半以上的設備都是天寶設計。在中年以后,天寶對自己的孤獨癥開始探尋,并在美國各地講演,幫助人們了解孤獨癥,倡導孤獨癥人士要認識自己的價值,并利用自己的特長實現這種價值。
這本書讓我印象最深刻的是天寶對自我存在和自我價值的那種積極強烈的認識。正如譯者范瑋老師在譯后記里所說:“每個人都有探索自我、認識自我的愿望和欲求,不論普通人群,還是特殊人群。遺憾的是,很多人在這段旅途中半途而廢,主動放棄了這項最重要的人生任務。放棄的原因很多,其中之一便是畏懼看到自己真實的一面,獨特的一面。因為真實未必全部屬于美好,而獨特或許會令人不安。令人敬佩的是,這種悲劇并沒有發(fā)生在天寶身上,她克服了種種阻力,并獲得與之成正比的強大動力,挑戰(zhàn)人性的弱點,戰(zhàn)勝來自身體以及心靈的痛苦,最終成為一個了解自我、為自我負責的人。”
有人可能說天寶這樣的孤獨癥成功者是極少數,的確,更多的孤獨癥者因為教育、機遇等原因并沒有成為天寶那樣的人,但并不等于說,他們沒有能力,只是他們沒有機會。一半以上的孤獨癥障礙的兒童智商是正常的,10%有特殊的能力,學習障礙不等于智力缺陷,但是由于父母,學校無法找到適合他們的溝通方式,教育方法,而掩埋了他們發(fā)展的潛能。這并非全部是父母和學校的錯誤,畢竟,目前對孤獨癥的認識還不夠全面和深刻,這個領域的康復和教育雖然一直在發(fā)展,但是還沒有達到能幫助所有孤獨癥障礙者的程度。
從天寶小時候的條件看,她并不屬于高功能的孤獨癥孩子。其實在她童年的時候,也就是50年代,孤獨癥還沒有被認識,父母只是覺得她有些問題,比如不會說話,于是父母給她找了一個語言治療師,幫助她開口說話。父母在日常生活中把她當成一個正常孩子一樣教養(yǎng),并嚴格要求她有適當的禮貌和社會常規(guī)。上學后,天寶雖然遇到很多障礙,但因為美國的教育環(huán)境總體是比較融合和尊重個體的,她才得以完成學業(yè),并在過程中找到自己的天賦所在,從而發(fā)展成日后的職業(yè)。工作是孤獨癥人群實現社會化和自我價值的另外重要一環(huán),雖然因為天寶的社會技能很差,而在工作過程里屢屢碰壁,但她也還是遇到了理解她,包容她,欣賞她的好老板。
因此,天寶總結幫助她成功的貴人包括:沒有放棄她并一直嚴格養(yǎng)育她的父母;發(fā)現她天賦并引導她在學業(yè)和特長上探索的老師;包容和欣賞她的同事和老板。當然,還有天寶自己對自我的不斷認知和探索。由此可見,一個孤獨癥人士如果想成功,家庭教育,學校教育,和職業(yè)發(fā)展都是不可或缺的必要因素。這也就解釋了為什么在中國,我們看不到天寶這樣所謂中低功能孤獨癥的成功案例,因為他們在童年就已經被放棄或者埋沒了。這也是為什么我說,家長和學校也必須更了解他們,才能培養(yǎng)出中國的”天寶“。
孤獨癥人群的獨特價值在哪里?我覺得正因為孤獨癥人士對人際關系和外部世界沒有那么投入和關心,他們才會更專注于內在的世界,因此,他們對自身,生命,自然,藝術,宗教,甚至宇宙的認識反而都更加深刻,因為他們有比普通人更敏銳的直覺和潛意識。愛因斯坦就是阿斯伯格癥,他自己說過:“有時候我會問自己,為什么提出相對論的那個人是我?我認為原因在于,一個普通人不會停下來去思考空間和時間的問題。”
TravisBreeding是一位阿斯伯格癥青年人,他在自己出版的書中也講到,他一度對自己特別失望,覺得自己做什么都是錯的,他在24歲的時候被確診為阿斯伯格,并參加了針對孤獨癥人群的療法,才轉變了他對自己的負面態(tài)度。認識了自己的特質,對他自己建立了更多信心,也更加接受他是阿斯伯格癥的事實?,F在回看,他最大的錯誤是總想變成一個NT(與孤獨癥相對的普通人),而他應該做的是,接受自己的不同,并在此基礎上做努力和提高。如果你不能接受自己,那么你永遠也不會快樂和成功。
Travis給孤獨癥孩子父母的忠告是:作為父母,要教給孩子接受他們自己。讓孩子接受他們自己,父母首先要學會接受孩子是孤獨癥的事實,如果父母都不接受,孩子也不會接受自己。父母應該總是鼓勵孩子,并告訴他們無論他們是不是孤獨癥,父母都愛他們。對于孩子的特殊行為,如果傷害到自己或者其他人,應該要制止,但是如果只是因為別人覺得他們奇怪就去糾正,會給孩子一個負面的信息:你做什么都是錯的。
父母要教會孩子看到自己的長處。比如Travis說自己打籃球肯定不如喬丹,但是喬丹也一定有不如他的地方。父母要讓孩子看到,盡管我們有相同,但是我們也有很多不同。別人一定有比你強的地方,但你也有比別人強的地方,教會孤獨癥孩子這種生活態(tài)度是非常非常重要的。
最后,說一下孤獨癥兒童的教育問題。在目前中國以應試為目的的公立教育體系下,多數的孤獨癥孩子是無法存活的,特別是那些中低功能的孩子。如果他們在小學二三年級就被學校勸退,這個孩子的未來基本上希望渺茫。融合教育是很好的理念,但是實現起來絕非易事,這需要老師對適合孤獨癥的教育方法有深入的了解,需要其他孩子和他們的家長對孤獨癥孩子有很大的包容和理解,這樣的融合教育才是有意義的。
孤獨癥群體自身,他們的家長,和老師首先應該對孤獨癥有更多的理解和接納,只有這樣,才談得上社會上其他人群的包容和支持。