迄今為止,孤獨癥的病因還沒弄清楚,所以也就沒有特異的治療方法,唯一的辦法就是早期訓練。社會上有很多孤獨癥訓練機構,訓練的方法也很多,有回合操作法(俗稱“個訓”)、結構式教學(俗稱“個系”)、人際關系訓練(包括RDI、PCI、地板時光)等。那么,訓練的目標是什么?家長和老師到底想把孤獨癥孩子教成什么樣?
1、高功能孤獨癥
三分之二的孤獨癥患兒伴有智力障礙,表現(xiàn)得比較懵懂,該會的不會,該知道的不知道,所以需要認知方面的訓練,教他們學會認識物體、人和動作,學會識字、寫字,學會數數和計算。這些內容與小學科目相似,屬于“文化課”的范疇,所以許多家長和老師就把孤獨癥訓練與上文化課等同起來,過分強調文化課的學習。
其實,孤獨癥的核心核心問題是自我封閉、社會交往障礙、情感淡漠,文化程度再高也派不上用場,不如花些精力學點更有用的東西,譬如生活技能。但是,由于文化課的進步比較容易看出來,跟正常孩子有可比性,所以倍受家長和老師的青睞。孩子能識多少物體了,能識多少字了,會背多少詩歌了,家長和老師都很有成就感。
另外,孤獨癥孩子有一個特點,就是拒絕學習。他不愿意好好地坐下來學習,不愿意按老師的要求去學習。所以,給孤獨癥孩子上文化課是一件非常具有挑戰(zhàn)性的事情。結果,老師和家長樂此不疲。這對孩子來說簡直是受罪。如果孩子智力提高了,等于把低功能孤獨癥變成了高功能孤獨癥。還是孤獨癥,性質沒變。不過,高功能孤獨癥容易出天才。
2、阿斯伯格
孤獨癥有三大主要癥狀:語言障礙、社會交往障礙、行為刻板。其中語言障礙最容易引起關注,許多家長都是發(fā)現(xiàn)孩子說話遲而去就診,結果查出孤獨癥。所以,家長就會把說話當成主要的訓練任務,以為孩子會說話了,就不是孤獨癥了。
其實,語言障礙不是孤獨癥的核心問題。最新版美國精神障礙分類手冊已經把孤獨癥診斷標準中的語言障礙一項去掉了。有無語言障礙是鑒別孤獨癥和阿斯伯格綜合征的依據。阿斯伯格綜合征就是有語言的孤獨癥。讓孤獨癥孩子學會說話,就是把他變成阿斯伯格。仔細觀察阿斯伯格綜合征,其語言也是有問題的。
語言有兩種功能,一是表達思想感情,二是交流思想感情。阿斯伯格綜合征患者能表達思想,但不擅長交流。他們喜歡自言自語、自說自話,很難順著別人的話題去說,有重復語言、刻板語言,言語常常與環(huán)境不太協(xié)調,顯得很突兀。阿斯伯格也容易出天才。
3、正常人
許多家長都希望自己的孩子能跟正常孩子一樣,上普通學校,過普通人的生活。孤獨癥的核心問題不是認知和語言,而是情感和交流,所以上文化課和學語言不能使他們變得正常,只有提高情感和交流的能力才能正常起來。人際關系發(fā)展干預(RDI)、地板時光、游戲與文化介入(PCI)都是側重人際互動、人際關系、情感交流的。語言是交流思想的工具。除了語言,動作、游戲、音樂、繪畫,都可以用來交流思想。聾啞人可以過正常生活,不會說話的孤獨癥患者應該也可以。
可是,為什么非要把他們變成正常人呢?他們本來就是與眾不同的。把他們變成正常人,就是不接納他們的特殊之處。他們也很難完全正常起來。他們本來生活在自己的世界里,現(xiàn)在硬被我們拉到“正常人”的世界中來,又發(fā)現(xiàn)自己跟“正常人”并不完全相同,他們會覺得不舒服。
有些孤獨癥孩子“正常”起來以后上了普通學校,小學一年級還能適應,越到后來越不適應。很難想象到了青春期、進入社會,會是什么樣子。
4、自己
殘疾人的康復不強求缺什么補什么、完全恢復功能,更強調功能替代。例如,一條腿癱瘓了,不一定非要讓癱瘓的腿完全恢復功能,可以用拐仗或輪椅代替腿的功能,也可以雇個人背著,同時建設“無障礙環(huán)境”,關鍵是維護社會功能,過正常的生活。
孤獨癥也是一樣,不會說話就不說話,用其它方式溝通也行;不會溝通就不溝通,身邊的人能夠理解他們就行。關鍵是日常生活,能自己做就自己做,能不依賴別人就不依賴別人,做自己的主人,過自己的生活。所以,生活能力的培養(yǎng)才是最重要的。
如果能干一點家務,會一些手工,學一門手藝,找一份工作,那就更好了。正常人也渴望改造環(huán)境,使環(huán)境適應自己,為什么要強求孤獨癥患者適應環(huán)境、“融入”社會呢?營造一個適合孤獨癥患者的生活環(huán)境,讓他們無憂無慮地生活,這才是最終目的。什么樣的環(huán)境最適合孤獨癥患者呢?
答案是:結構化。孤獨癥的特點之一是刻板。在一個結構化、規(guī)范、較少變化的環(huán)境里,他們會生活得很自在,并發(fā)揮自己的才能。每個人都是獨特的,每個人都有權力做自己,每個人都應該受到尊重。
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