經(jīng)常聽(tīng)到（今天又聽(tīng)到）網(wǎng)友說(shuō)：AD病人倒是不痛苦，痛苦的是家屬，是照護(hù)者。我的體會(huì)是：AD患者是非常痛苦的，特別是早中期患者。這也是AD區(qū)別于精神病的地方。作為照護(hù)者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就會(huì)少一點(diǎn)自憐，對(duì)患者就會(huì)多一份同情，多一份照護(hù)的耐心，多一份照護(hù)的技巧。當(dāng)然這僅僅是我的管窺之見(jiàn)，是個(gè)人的一點(diǎn)體會(huì)，希望對(duì)“難友”們有點(diǎn)啟發(fā)和引起討論。

　　一、患者的這種痛苦首先是功能性的。AD損害了患者的行為功能的司令部，進(jìn)而損害了患者的行為能力。根據(jù)我對(duì)我太太的觀察，這種功能性的痛苦表現(xiàn)在下面幾個(gè)方面：

　?。ㄒ唬┮曈X(jué)方面(不包括幻覺(jué))

　　1、視覺(jué)上表現(xiàn)為沒(méi)有“余光”，當(dāng)她眼光聚焦在某一點(diǎn)上的時(shí)候，對(duì)這一焦點(diǎn)邊上哪怕只有一寸距離的事物（包括活動(dòng)的東西）也會(huì)視而不見(jiàn)。

　　2、沒(méi)有距離感，只能試探，而這種試探的反饋會(huì)越來(lái)越不靠譜。

　　3、沒(méi)有立體感，比如臺(tái)階走完了，往往以為沒(méi)有走完，反之，看不到前面的臺(tái)階。

　　4、因?yàn)闆](méi)有余光，沒(méi)有距離感，所以對(duì)是否能“通過(guò)”沒(méi)有把握，表現(xiàn)為在門(mén)口拐彎時(shí)，臉會(huì)“過(guò)不去”，撞在門(mén)框邊上。

　　5、看到的東西可能是變形的，比如患者會(huì)突然去扶靜止著的東西，以為要傾倒或者要掉下來(lái)了，并經(jīng)常會(huì)看到東西“壞”了。

　　（二）聽(tīng)覺(jué)方面（不包括幻聽(tīng)）

　　1、當(dāng)患者專(zhuān)注于聽(tīng)某個(gè)聲源時(shí)，對(duì)其他聲音就聽(tīng)而不聞了，有點(diǎn)象視覺(jué)上的沒(méi)有了余光。

　　2、有時(shí)候很小的聲音會(huì)嚇著患者，但是有時(shí)候很大的聲音她照睡不誤。

　　3、可能會(huì)伴有耳鳴。我太太有時(shí)候會(huì)說(shuō)：“老響咯”，其實(shí)當(dāng)時(shí)一點(diǎn)特別的聲音也沒(méi)有。

　?。ㄈ┢渌杏X(jué)

　　比如打她一下左手，她會(huì)“啊哇”叫一聲，卻用手去撫摸頭（感覺(jué)到痛，卻不知哪里痛）。比如吃東西對(duì)食物溫度的要求越來(lái)越“挑剔”（適應(yīng)性越來(lái)越差），稍微熱一點(diǎn)，她會(huì)說(shuō)“燙”，冷一點(diǎn)她會(huì)說(shuō)“冰”。

　　（四）動(dòng)作不協(xié)調(diào)

　　比如給她喂飯時(shí)，她也努力想張嘴，表現(xiàn)出來(lái)卻是閉嘴，或者僅僅張開(kāi)嘴唇；比如幫她提褲子，她卻會(huì)把褲子往下推；叫她抬腳，她卻使勁往下蹬。

　　二、患者的痛苦更來(lái)自精神方面，主要是由記憶碎片化引起的精神上的痛苦

　　（一）表達(dá)困難

　　患者會(huì)詞不達(dá)意，我理解是找不到合適的詞句，比如有時(shí)候亂叫人，令人哭笑不得。但是仔細(xì)觀察還是有規(guī)律的，比如對(duì)她喜歡的人，雖然忘了怎樣稱(chēng)呼，但往往是用“尊稱(chēng)”，叫伺候她的女兒為“媽媽”、“姐姐”等，我太太經(jīng)常叫我“阿爸”“阿姐”、“阿哥”等等。再有在表達(dá)中往往會(huì)用同義詞、近義詞，比如把“甜”說(shuō)成“糖”，把“熱”說(shuō)成“火”等等。對(duì)這些不要去糾正他們，更不要去嘲笑他們，我是將錯(cuò)就錯(cuò)，跟著她一起這樣說(shuō)，這樣她會(huì)少有挫敗感。

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　　簡(jiǎn)單說(shuō)就是聽(tīng)不懂。我的辦法是同一個(gè)意思，變換著說(shuō)法。還有就是堅(jiān)持經(jīng)常同她說(shuō)話(huà)，期間你會(huì)知道哪些詞、句子她還能聽(tīng)懂，以后就可以擇詞擇句同她說(shuō)話(huà)。

　　（三）想不起來(lái)的痛苦

　　這在患者早期尤其明顯。

　　（四）被別人埋怨、指責(zé)的痛苦

　　我太太那時(shí)經(jīng)常會(huì)要我“評(píng)道理”，某件事情啥人對(duì)，啥人錯(cuò)。當(dāng)然多數(shù)是她錯(cuò)，但我總是“包庇”她，說(shuō)她對(duì)。

　　（五）迷茫、自責(zé)、無(wú)助、絕望的痛苦

　　早中期，我太太有時(shí)候會(huì)躲在廁所里面嚎啕大哭，直到筋疲力盡，沒(méi)有具體原因，后來(lái)我理解這應(yīng)該是痛苦到一定程度后的宣泄。

　?。┗寐?tīng)幻視的痛苦

　　這種幻覺(jué)是因?yàn)槟X細(xì)胞受損而引起的，表現(xiàn)得奇奇怪怪。那時(shí)我太太經(jīng)常說(shuō)天花板上有水，天花板上有許多小孩。旁人不理解，往往認(rèn)為是精神病。其實(shí)我理解這是神經(jīng)性幻覺(jué)而非精神性幻覺(jué)。

　　三、患者的痛苦也來(lái)自肉體，其表現(xiàn)為：

　?。ㄒ唬┮?yàn)锳D造成的肉體痛苦

　　有一次，我發(fā)現(xiàn)她一只手臂、手掌有點(diǎn)水腫，另一只正常，想不明白原因。晚上為其換衣服才知道，她前一天晚上因?yàn)閾习W癢把內(nèi)衣袖子捋到了大臂上，血液回流不暢造成手部水腫。又一回，她從廁所出來(lái)讓門(mén)框在臉上撞了個(gè)烏青。

　?。ǘ┯胁⊥礋o(wú)法訴說(shuō)，需要照護(hù)者非常仔細(xì)的觀察；或者錯(cuò)誤訴說(shuō)，把癢說(shuō)成痛等；更有甚者，痛了也不說(shuō)，這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經(jīng)受損。

　　（三）中后期生理上的疾病沒(méi)有辦法治療

　　血壓沒(méi)法量，驗(yàn)血很困難、服藥也困難、看牙醫(yī)不張嘴配合等等。

　　綜上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那種迷茫、不確定、無(wú)助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無(wú)法想象的。再者，AD患者的很多怪異、對(duì)抗、不聽(tīng)話(huà)、吵鬧其實(shí)都是有原因的，不是她主觀故意的，可能她也想聽(tīng)話(huà)，但是往往“即聽(tīng)即忘”或者“操作不當(dāng)”，事與愿違。

　　因此照護(hù)者與患者最好的溝通辦法是始終“笑臉相對(duì)”和說(shuō)好話(huà)（拍馬屁），以此來(lái)安慰患者、使患者得到自信——照護(hù)者的笑臉在患者看來(lái)可能就是對(duì)她的肯定、贊同、表?yè)P(yáng)，以此來(lái)建立和患者的親密關(guān)系，有利于照護(hù)的順利進(jìn)行。另外，我們照護(hù)者強(qiáng)烈希望得到心理學(xué)的支持——AD患者的心理研究，照護(hù)者的心理研究。呼吁有關(guān)專(zhuān)家關(guān)注這個(gè)特殊群體的特殊心理。