第三部分家長(zhǎng)組織

　　家長(zhǎng)組織通常也稱為家長(zhǎng)自助組織或者家長(zhǎng)互助組織，屬于公益組織（非營(yíng)利性民間組織）中互益性的類別，通常是指有相似經(jīng)歷的人（家長(zhǎng)）自愿建立起來的互相幫助的團(tuán)體。家長(zhǎng)組織的發(fā)展在不同的環(huán)境中雖然有不同的特點(diǎn)，但都體現(xiàn)了一個(gè)由家長(zhǎng)的獨(dú)特和重要角色作用所帶來的自發(fā)性、必然性、義務(wù)性、靈活性和牢固性。

　　絕大多數(shù)殘障兒童及其家庭在面對(duì)殘障所帶來的的種種挑戰(zhàn)和巨大壓力時(shí)，生活軌跡偏離主流軌道，適應(yīng)性困難，逐漸走進(jìn)困境中。無數(shù)家長(zhǎng)孤獨(dú)面對(duì)現(xiàn)實(shí)，獨(dú)自承受著精神、生活的各方面壓力，各自封閉式的生活著。有的家長(zhǎng)放棄工作走上陪伴孩子求醫(yī)、求訓(xùn)、求學(xué)、求助等路程，得不到適合的專業(yè)支持，也看不到希望，陷入孤立無助的困境。他們迫切需要全面支持和專業(yè)的引導(dǎo)。

　　伴隨著社會(huì)的巨大變化，家長(zhǎng)在改變，同時(shí)家長(zhǎng)也在反過來改變著社會(huì)。有些家長(zhǎng)中的先行者，敏銳地吸收先進(jìn)理念，增強(qiáng)權(quán)利意識(shí)，選擇積極主動(dòng)的行動(dòng)，從個(gè)人家庭的改變開始，走近其他家長(zhǎng)，匯集家長(zhǎng)的力量和身后豐富資源,尋求團(tuán)隊(duì)的力量和行動(dòng)。共同的命運(yùn)與追求，共同的責(zé)任與使命，讓越來越多的家長(zhǎng)們認(rèn)識(shí)到應(yīng)該聯(lián)合起來，相互支撐，互相幫助，共同認(rèn)識(shí)和表達(dá)殘障子女生涯發(fā)展各階段的權(quán)利與需求，做政府制定相應(yīng)政策的伙伴，尋求和促進(jìn)各種專業(yè)的支持，聯(lián)合其他的機(jī)構(gòu)力量，和殘障子女一同追求有尊嚴(yán)而體面的生活。

　　在過去的10年中，家長(zhǎng)組織在家長(zhǎng)的努力和各界的幫助下，隨著信息時(shí)代的便利，迅速發(fā)展起來。家長(zhǎng)組織的發(fā)展有遍布廣，自愿性強(qiáng)、設(shè)置簡(jiǎn)單、高效率、跨殘障類別等特點(diǎn)。在實(shí)踐過程中，特別引人注目的是，很多成功的家長(zhǎng)組織重視提高政府和社會(huì)各個(gè)方面對(duì)于家長(zhǎng)參與的重要性和家長(zhǎng)之間伙伴支持的不可替代性的認(rèn)識(shí)，有針對(duì)性和策略性地進(jìn)行積極倡導(dǎo)。隨著社會(huì)的不斷重視，各地的家長(zhǎng)組織正迅速發(fā)展。家長(zhǎng)組織起來，攜手工作，共同構(gòu)筑融合和接納的空間，分享各種活動(dòng)帶來的生機(jī)、改變、溫暖與力量，改變自己的觀念、家庭生活狀態(tài)、孩子的面貌，影響周圍人。家長(zhǎng)組織的成立的發(fā)展帶給大家希望與期待。

　　在這個(gè)積極的、有成效的發(fā)展過程中，家長(zhǎng)組織也普遍面臨一些大的挑戰(zhàn)。首先，家長(zhǎng)組織內(nèi)部互動(dòng)相對(duì)較強(qiáng)，但存在外圍合作突破相對(duì)較弱的情況，其中包括來自專業(yè)支持的缺乏，和普通孩子家長(zhǎng)、普通教育老師、康復(fù)等專業(yè)人員等的互動(dòng)沒有形成規(guī)模等；其次，家長(zhǎng)組織如何設(shè)計(jì)符合家長(zhǎng)需求的項(xiàng)目來滿足家庭的需求一直有很多的困惑和迷茫；再次，組織的凝聚力需要提高，即如何讓家長(zhǎng)明白機(jī)構(gòu)的強(qiáng)壯能使每個(gè)家庭受益，需要每個(gè)參與家庭的支持，家長(zhǎng)和組織是相互支持，共同成長(zhǎng)的關(guān)系，以及通過什么策略吸引家長(zhǎng)對(duì)組織的支持等；還有，各家長(zhǎng)組織對(duì)自身的專業(yè)發(fā)展定位問題，也影響到不同家長(zhǎng)機(jī)構(gòu)相輔相成的、平衡的專業(yè)發(fā)展和倡導(dǎo)的有效性；最后，家長(zhǎng)組織內(nèi)部的領(lǐng)導(dǎo)力的發(fā)展，以及如何培養(yǎng)有能力和意愿帶領(lǐng)社區(qū)家長(zhǎng)的家長(zhǎng)領(lǐng)導(dǎo)者，以便是家長(zhǎng)倡導(dǎo)能夠深入社區(qū)，也是一個(gè)亟待得到重視的問題。

　　基于對(duì)以上情況的綜合考量，以下的內(nèi)容著重于介紹家長(zhǎng)組織的作用、所處的各種關(guān)系和家庭支持的途徑和特點(diǎn)等。家長(zhǎng)組織在不同文化背景下的發(fā)展有其豐富的差異性，下面這些高度概括的介紹出發(fā)點(diǎn)在于激發(fā)對(duì)家長(zhǎng)機(jī)構(gòu)的良好發(fā)展的想法和實(shí)踐。

　　第一節(jié)：家長(zhǎng)組織的作用和專業(yè)發(fā)展

　　探討家長(zhǎng)組織的作用，首先需要從明白和重視家長(zhǎng)的作用入手，而一個(gè)好的家長(zhǎng)組織，能夠重視家庭的需求和優(yōu)勢(shì)，不斷地拓展其專業(yè)發(fā)展，讓家長(zhǎng)的個(gè)體作用得到最有效的發(fā)揮，并且把每個(gè)家長(zhǎng)的力量和資源匯集起來為家長(zhǎng)服務(wù)。就家長(zhǎng)最關(guān)心的孩子的發(fā)展問題來說，促進(jìn)孩子發(fā)展的最有效途徑之一就是保證家長(zhǎng)在孩子教育和相關(guān)重要方面的參與和給家長(zhǎng)參與賦能。這對(duì)每個(gè)孩子來說都是如此。對(duì)殘障孩子來說，因?yàn)樗麄冊(cè)谏陌l(fā)展的各個(gè)階段遇到的多重的、嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，則需要家長(zhǎng)更大程度的參與和倡導(dǎo)，以保證殘障孩子能夠和其他的孩子一樣得到有利機(jī)會(huì)和發(fā)展成果。家長(zhǎng)的作用在于不僅能為孩子做倡導(dǎo)，而且能夠作為包括老師在內(nèi)的專業(yè)人員的重要伙伴，根據(jù)家長(zhǎng)對(duì)孩子需求的深度了解提供寶貴的意見、建議和監(jiān)督。

　　家長(zhǎng)組織的作用可以具體從兩個(gè)方面來認(rèn)識(shí)：家長(zhǎng)組織的種類和特點(diǎn)。

　　一、家長(zhǎng)組織的種類

　　家長(zhǎng)組織有不同類型，發(fā)揮不同功能和作用：

　　1.倡導(dǎo)型：搭建政府相關(guān)部門或相關(guān)企業(yè)和組織與殘障人士及其家長(zhǎng)的橋梁，發(fā)揮紐帶作用，推動(dòng)特定議題的進(jìn)步。

　　2.服務(wù)型：滿足殘障人士及其家長(zhǎng)的需求，提供相應(yīng)服務(wù)，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，推廣應(yīng)用，發(fā)揮示范引領(lǐng)作用，讓更多人受益。

　　3.孵化型：家長(zhǎng)組織實(shí)施的成功活動(dòng)或項(xiàng)目，總結(jié)固化成冊(cè)，傳播到各地，供更多的家長(zhǎng)組織效仿、發(fā)展。為其他家長(zhǎng)組織的建立和發(fā)展提供各種協(xié)助。

　　4.賦能型：家長(zhǎng)組織編寫和發(fā)放培訓(xùn)教材，與其他機(jī)構(gòu)合作，通過各種有效渠道宣傳或開辦培訓(xùn)班，發(fā)揮核心主體作用，幫助其他家長(zhǎng)機(jī)構(gòu)和個(gè)人拓展網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，通過提升家長(zhǎng)和機(jī)構(gòu)的能力，綜合推動(dòng)家長(zhǎng)組織及其作用的進(jìn)一步發(fā)揮。

　　家長(zhǎng)組織通常并非截然地把自己定位于一種。大多數(shù)家長(zhǎng)機(jī)構(gòu)按照家長(zhǎng)的需求和機(jī)構(gòu)的特長(zhǎng)兼顧不同的職能，或有所側(cè)重，或同向發(fā)展。家長(zhǎng)組織的工作可以是全方位的，涉及以下不同方面的支持項(xiàng)目：

　　1.社區(qū)建立早期干預(yù)中心（0—3歲）；

　　2.學(xué)前教育與康復(fù)：融合幼兒園（4—6歲）等；

　　3.基礎(chǔ)教育：特殊教育學(xué)校或普通小學(xué)（7—16歲九年義務(wù)教育）；

　　4.中學(xué)后教育（含中等職業(yè)教育、高等教育和研究生教育）；

　　5.職業(yè)培訓(xùn)站或就業(yè)指導(dǎo)站（17—25歲）；

　　6.社區(qū)之家或居家生活、獨(dú)立工作（26—50歲）；

　　7.托養(yǎng)服務(wù)、養(yǎng)老服務(wù)（51歲以上）及轉(zhuǎn)銜服務(wù)中心等

　　二、家長(zhǎng)組織的特點(diǎn)

　　國(guó)際和國(guó)內(nèi)的豐富經(jīng)驗(yàn)和實(shí)踐表明，家長(zhǎng)組織能夠?qū)?ldquo;遭遇類似問題的家長(zhǎng)自行組織或在專業(yè)人員的協(xié)助下組織起來，共同商討解決問題的辦法和分享各自面對(duì)困難時(shí)的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)”。家長(zhǎng)組織雖然種類不同，都有以下共同特點(diǎn)：

　　1.能夠幫助成員消除或減輕在實(shí)際生活中受到的“傷害”，或者從這些傷害中逐步恢復(fù)過來，消除或緩解成員心理壓力，調(diào)整和改善各種關(guān)系

　　2.能夠匯集、分類和傳遞家庭所需的各種信息，而且信息渠道廣泛，傳播速度快

　　3.能夠通過集中的意見表達(dá)來從小到大、從身邊到社會(huì)影響各種相關(guān)政策和實(shí)踐

　　4.能夠提升包括殘障孩子在內(nèi)的家庭的生活信心及品質(zhì)，大大節(jié)約社會(huì)服務(wù)的成本

　　以上前面兩點(diǎn)體現(xiàn)家長(zhǎng)之間的情緒和信息的支持的獨(dú)特性和無可替代性在家長(zhǎng)組織的形式下的有效性，即組織可以通過培訓(xùn)等各種策略培育“老兵”家長(zhǎng)給新家長(zhǎng)提供傳幫帶的支持，使家長(zhǎng)之間的伙伴支持系統(tǒng)化和專業(yè)化；后兩點(diǎn)則體現(xiàn)家長(zhǎng)組織的有力的倡導(dǎo)和給家庭和社會(huì)共同帶來的益處。接下來就這兩個(gè)方面進(jìn)行進(jìn)一步闡述。

　　首先，因?yàn)榧议L(zhǎng)之間的伙伴支持是家長(zhǎng)組織的一個(gè)重要特色，這里簡(jiǎn)介建立這種伙伴支持可以采取的基本步驟。家長(zhǎng)和代表組織可以以此為基礎(chǔ)，循序漸進(jìn)，不斷深化拓展：

　　1.要意識(shí)到每個(gè)家庭都可以為其他家庭提供支持，好的經(jīng)驗(yàn)和不好的教訓(xùn)都能幫助別人，關(guān)鍵是交流互動(dòng)，在互動(dòng)的過程中不斷加深對(duì)家庭需求的了解，一同不斷學(xué)習(xí)和積累經(jīng)驗(yàn)方法，相互鼓勵(lì)和減壓。因此要主動(dòng)地接觸其他家庭，找到合適的伙伴家庭，彼此從對(duì)方的角度出發(fā)，做好的聽眾和陪伴者，時(shí)刻保持開放心態(tài)，培養(yǎng)信任感和凝聚力

　　2.要尋找和提供機(jī)會(huì)使家長(zhǎng)互動(dòng)起來。家庭要不斷地挖掘周圍的資源和項(xiàng)目，比如家長(zhǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目、家長(zhǎng)小組或機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)小組或家長(zhǎng)一對(duì)一支持項(xiàng)目等

　　3.家長(zhǎng)、孩子的殘障和家庭之間的相似情況越多，伙伴之間也越能夠感同身受，相互支持的成功率的可能性也越大

　　還有，家長(zhǎng)組織是改善殘障權(quán)利狀況的不可或缺的倡導(dǎo)力量，對(duì)政府、社會(huì)、家長(zhǎng)、家庭、殘障人士、教師和各種專業(yè)人員和公益人都有積極的影響，具體體現(xiàn)在：

　　1.成為家長(zhǎng)力量的源泉，提供平臺(tái)和機(jī)會(huì)幫助建立家長(zhǎng)伙伴支持關(guān)系，使家長(zhǎng)獲取個(gè)人成長(zhǎng)和家庭的改善所需的先進(jìn)理念、情感支持、信息交流和方法溝通，相互鼓勵(lì)去影響更多人和社會(huì)大環(huán)境的改變

　　2.通過整合和獲取資源、能力建設(shè)和各種關(guān)系平臺(tái)的建立，幫助家長(zhǎng)建立與各方的伙伴關(guān)系和成為支持主力伙伴，在社會(huì)支持、家庭支持、專業(yè)支持的支持網(wǎng)絡(luò)中發(fā)揮核心作用

　　3.有效的家長(zhǎng)機(jī)構(gòu)善于廣泛聯(lián)系社會(huì)各領(lǐng)域的有心人，推動(dòng)公益事業(yè)，影響更多有公益心的人