俗話說，可憐天下父母心。近日一項針對全國8個城市共12萬余名普通學(xué)校小學(xué)生的“孤獨癥”篩查結(jié)果，刺痛了許多父母的心。

　　在接受此次篩查的兒童中，孤獨癥患病率達到0.41%，也就是每千人中有4.1人罹患孤獨癥——這個數(shù)字遠(yuǎn)超預(yù)計。而在此之前，這些孩子的老師和家人基本都沒有意識到孩子可能患病。

　　從數(shù)據(jù)來看，近年來孤獨癥發(fā)病率呈不斷上升的趨勢。在2014年美國疾控中心統(tǒng)計數(shù)據(jù)中，這個數(shù)字甚至達到了驚人的1/68。雖然我國尚未開展針對孤獨癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，但據(jù)今年4月發(fā)布的首部《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》推算，目前中國的孤獨癥患者可能超過1000萬，0至14歲患兒或超200萬。

　　孤獨癥“大流行”來了嗎？

　　孤獨癥又稱自閉癥，以社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄、行為刻板或異常為主要病征。自1942年發(fā)現(xiàn)這一病癥后，發(fā)病率就一直在上升。此外，孤獨癥似乎更“偏愛”那些生活于發(fā)達國家及地區(qū)、父母高學(xué)歷、高收入的孩子。這些表現(xiàn)不禁讓人懷疑，孤獨癥莫非是一種“富貴病”？隨著社會經(jīng)濟的發(fā)展，人們是否真的迎來了孤獨癥“大流行”的時代？

　　“孤獨癥并非‘富貴病’。”劍橋大學(xué)孤獨癥研究中心博士孫翔向《中國科學(xué)報》記者解釋，不斷飆升的數(shù)字背后，是人們對孤獨癥認(rèn)識水平的不斷提高。例如，自2013年美國《精神疾病診斷統(tǒng)計手冊》第五版正式提出孤獨癥譜系障礙（ASD）的概念后，一些過去認(rèn)為是其他疾病的患者被重新確診為孤獨癥。國際診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化、研究方法的發(fā)展、診斷工具和篩查工具的不斷完善、具有診斷資格的專業(yè)人員和機構(gòu)數(shù)量也在增加……這些都為表面上的發(fā)病率走高“作了貢獻”。

　　更重要的是，在社會輿論的關(guān)注之下，越來越多的年輕家長能夠發(fā)現(xiàn)問題并選擇就醫(yī)，有診斷兒童的家庭也漸漸不再遮遮掩掩，愿意接受和正視事實。

　　由此看來，孤獨癥“大流行”的表象下，也有一定的積極意義。但孫翔也指出：“不能排除人類基因的變化、社會環(huán)境因素變遷等帶來的真實患病率增加。”特別是統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明，父母生育年齡偏大、環(huán)境污染程度加重等“時代病”，與孤獨癥的發(fā)病率表現(xiàn)出一定相關(guān)性。

　　患兒該向何處去？

　　作為一種發(fā)病原因尚不明確的病癥，孤獨癥目前還沒有公認(rèn)的特效藥物，主要的治療方法就是行為干預(yù)和教育。中科院心理研究所助理研究員李晶表示，對于3歲以下的幼兒來說，他們的大腦發(fā)育仍處于高峰期，矯正效果會更好。

　　“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。”這是受訪專家的一致建議。但在具體實施過程中，存在很多障礙和挑戰(zhàn)。

　　李晶介紹，當(dāng)前的早期篩查多以量表方式進行，若不借助專業(yè)人士的協(xié)助，家長自己的觀察和評定未必到位。此外，特地接受專業(yè)檢查的孩子大多已表現(xiàn)出明顯的問題。而更多的潛在患者，特別是養(yǎng)育者情感關(guān)注不夠的孩子，往往不能被及時發(fā)現(xiàn)。

　　訓(xùn)練、矯正過程也問題多多。李晶表示，當(dāng)前國內(nèi)的矯正中心有一些是患兒父母自發(fā)組織的，較少受過專業(yè)訓(xùn)練。但就是這樣的機構(gòu)，也有很多家長帶著孩子千里迢迢趕來“就醫(yī)”。“有需求的人群其實是很大的。”李晶說。她看到，在一些不專業(yè)的培訓(xùn)機構(gòu)里，不管每個孩子的病因和癥狀有何不同，都要接受一樣的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練和一樣的“頭針療法”，針對性的治療方案還很欠缺。而所謂“頭針療法”，是指在患兒頭部取穴針灸的治療手段，具有明顯的“中國特色”。這種療法對矯正孤獨癥的效果究竟如何，目前還沒有明確定論。

　　隨著患兒長大，他們還將面臨更多的困境。“我們沒有教育機構(gòu)和工作單位能夠直接接受年齡大的孤獨癥患者。”孫翔一語道破，“亟須建立針對大齡患者的教育和庇護機構(gòu)。”

　　父母是最好的療愈師

　　在中科院心理研究所研究員祝卓宏看來，孤獨癥患兒的父母是至關(guān)重要的角色，因為“他們既是孩子最好的療愈師，同時也是最需要受到關(guān)懷的人群”。

　　祝卓宏表示，患兒父母的心態(tài)調(diào)整非常關(guān)鍵。“你走在街上，很少能看到真正的孤獨癥患兒——父母通常不會讓他們出門。”祝卓宏說。但事實上，父母這種看似保護的方式非常不利于孩子的病情發(fā)展，因為孤獨癥患者其實非常需要與外界環(huán)境接觸，與他人建立聯(lián)系。另外，因為孤獨癥患兒往往不能較好地理解和遵循父母的教導(dǎo)，因此更容易遭到訓(xùn)斥甚至體罰。

　　對此，祝卓宏建議，患兒父母首先要做的就是在明確診斷后接納孩子的異常行為，不回避、不避諱；學(xué)會調(diào)節(jié)自己的情緒，為孩子提供自理能力訓(xùn)練，積極學(xué)習(xí)科學(xué)訓(xùn)練方法；在此基礎(chǔ)上，多了解相關(guān)政策，獲取國家或社會團體支持。此外，孤獨癥患兒的父母要“抱團取暖”，參加一些互助組織，互相扶持，“不要孤軍奮戰(zhàn)”。

　　此外，李晶特別指出，以社區(qū)為單位，開展面向年輕父母的孤獨癥科普宣傳可能取得良好效果。“一方面，有問題的孩子能被及早發(fā)現(xiàn)，正確就醫(yī)；另一方面，對尚未表現(xiàn)異常的孩子，父母也可以學(xué)會良好的情感交流方式，起到預(yù)防的作用。”她說。