在長(zhǎng)期的殘疾人心理康復(fù)工作中發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童的家庭環(huán)境對(duì)孩子的心理康復(fù)起到了至關(guān)重要的作用。《讓孤獨(dú)癥的孩子們不孤獨(dú)》則從孤獨(dú)癥的“本體意識(shí)”“文化意識(shí)”“社會(huì)意識(shí)”三個(gè)方面對(duì)讀者進(jìn)行深入淺出的講解。

　　一：新康復(fù)觀——“孤獨(dú)癥兒童家庭整體康復(fù)”

　　孤獨(dú)癥家庭通常會(huì)有兩條界限明顯但又必須經(jīng)歷的路徑。

　　第一條是按照心理及生理發(fā)生與發(fā)展的路徑，孤獨(dú)癥兒童要在家長(zhǎng)的帶領(lǐng)下，經(jīng)歷語言教育、智力開發(fā)、情緒與情感的發(fā)展、社會(huì)交往、日常生活技能的訓(xùn)練等階段。

　　第二條是在社會(huì)化的路徑上，家長(zhǎng)及兒童要經(jīng)歷醫(yī)院診斷、康復(fù)機(jī)構(gòu)、幼兒園、小學(xué)、初中，再到離開學(xué)校進(jìn)入社會(huì)的全過程。

　　這兩條路徑都是孤獨(dú)癥家庭的必經(jīng)之路，也是在每一個(gè)階段需要不斷重新開始，并且伴隨著心身憔悴、沮喪和驚喜的康復(fù)之路。

　　通過多年的實(shí)踐和探索，北京市東城區(qū)殘疾人心理行為康復(fù)訓(xùn)練中心發(fā)現(xiàn)，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童而言，家長(zhǎng)本身往往是這個(gè)問題的核心，答案來自問題本身。我們認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)同樣需要心理支持和康復(fù)，需要掌握家庭融合性技能，需要讓孩子平等參與活動(dòng)，需要重新樹立一個(gè)希望和夢(mèng)想，答案是100%都需要。讓每一戶孤獨(dú)癥家庭能夠?qū)崿F(xiàn)真正意義上的整體康復(fù)，我們不僅要對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行心理康復(fù)，也要幫助他們的家長(zhǎng)排除積壓在心理上多年的毒素，修正社會(huì)偏見對(duì)整個(gè)家庭的影響，調(diào)節(jié)和緩解家庭矛盾，重新建立和完善日常生活中的“心理免疫系統(tǒng)”，消除潛藏在家庭中的自卑感、缺陷感和無助感，更重要的是，將北京市東城區(qū)的心理行為康復(fù)訓(xùn)練、非藥物康復(fù)、明星公益服務(wù)、日間和居家康復(fù)經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行解構(gòu)和全新的資源整合，給予他們更多的平等參與社會(huì)活動(dòng)的機(jī)會(huì)，激發(fā)他們對(duì)家庭和個(gè)人的自我實(shí)現(xiàn)及夢(mèng)想的全新追求。

　　二：圓夢(mèng)計(jì)劃——“從難題入手避輕就重”

　　2015年北京市東城區(qū)殘聯(lián)委托北京市東城區(qū)殘疾人心理行為康復(fù)訓(xùn)練中心，對(duì)本區(qū)內(nèi)的20戶自閉癥家庭實(shí)施以“圓夢(mèng)計(jì)劃”為名的家庭整體康復(fù)探索。

　　我們以20戶自閉癥家庭為樣本，通過走訪找出他們心中的“夢(mèng)想”，在3年內(nèi)逐步實(shí)現(xiàn)他們的家庭夢(mèng)想，并在此過程中，以我們獨(dú)特的心理行為康復(fù)訓(xùn)練為手段，對(duì)20名3?16歲的孤獨(dú)癥兒童和他們的30余名父母以及家庭中的爺爺奶奶們進(jìn)行整體康復(fù)訓(xùn)練。

　　我們將康復(fù)服務(wù)對(duì)象不再單純指向孤獨(dú)癥兒童，而是將著眼點(diǎn)放到整個(gè)孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)生態(tài)圈的重建。東城區(qū)殘聯(lián)的從艷梅理事長(zhǎng)，在本次圓夢(mèng)計(jì)劃確立之初，就指出“心理康復(fù)不是獨(dú)立存在的，家庭整體康復(fù)效果是檢驗(yàn)一切工作價(jià)值的核心標(biāo)準(zhǔn)”。最好的社會(huì)化融合訓(xùn)練，應(yīng)該是在孤獨(dú)癥兒童和家長(zhǎng)完全感受不到自身是在被訓(xùn)練的情況下接受訓(xùn)練，這種時(shí)候，訓(xùn)練效果是最好的，訓(xùn)練的成果也是最容易轉(zhuǎn)化、內(nèi)化和固化在殘疾人心中的。

　　為了解決以上難題，我們充分調(diào)動(dòng)了東城區(qū)明星公益服務(wù)基地的組織協(xié)調(diào)職能，將每一戶家庭的不同夢(mèng)想與基地已有的明星特長(zhǎng)進(jìn)行匹配，最終確定了20位演藝明星及公益明星，與這20戶孤獨(dú)癥兒童家庭，結(jié)成一對(duì)一的互助圓夢(mèng)小家庭。

　　三：心理康復(fù)的公式——“獻(xiàn)給孤獨(dú)癥的未來”

　　本次參與東城區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭整體康復(fù)圓夢(mèng)計(jì)劃實(shí)驗(yàn)的樣本家庭中共有20位自閉癥兒童（按年齡來劃分，5歲以下5人，5歲到13歲10人，13歲?16歲5人），可以說是涵蓋了孤獨(dú)癥兒童的全年齡段。

　　他們的父母祖輩，有殘疾人、普通工人、教師、醫(yī)生、工程師、公安、軍人、公務(wù)員、企業(yè)家、文藝工作者等等。每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童所表現(xiàn)出的行為特征和臨床癥狀都有所不同，從何種角度來看待這一切，將決定著我們?nèi)绾稳ソ庾x他們的行為，進(jìn)而決定了我們用何種方法去幫助這些孤獨(dú)癥兒童和他們的父母。我們通常認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童最顯著的問題是行為異常，但大量心理學(xué)的研究證明，執(zhí)行某個(gè)行為的意識(shí)先產(chǎn)生于大腦的某個(gè)區(qū)域，而后我們才會(huì)感知到要執(zhí)行這個(gè)行為的意愿，最后大腦的意識(shí)部分會(huì)根據(jù)我們的性格、習(xí)慣、社會(huì)準(zhǔn)則等方面作出判斷，下達(dá)某個(gè)行為指令。

　　簡(jiǎn)單來說，就是當(dāng)我們意識(shí)到我們想進(jìn)行某種行為的時(shí)候，我們會(huì)以這種行為實(shí)施的環(huán)境和能夠達(dá)成的結(jié)果來選擇我們到底采取什么樣的行為。正是對(duì)于“行為異常”本質(zhì)性的思考，引發(fā)了我們對(duì)孤獨(dú)癥兒童的異常行為康復(fù)模式的思索。如果說正常行為是一種社會(huì)約束和意志之間達(dá)成平衡的有效行動(dòng)，那么，孤獨(dú)癥兒童的行為則是直接接受來自自由意志的指令，并作出行動(dòng)?；蛘哒f，孤獨(dú)癥兒童作出某種行為，僅僅是因?yàn)樗麄兿胱鞒鲞@樣的行為！

　　在東城區(qū)殘聯(lián)康復(fù)部的指導(dǎo)下，通過對(duì)600位殘疾人連續(xù)開展3年的心理行為康復(fù)訓(xùn)練的有益經(jīng)驗(yàn)和有效康復(fù)數(shù)據(jù)進(jìn)行提煉總結(jié)，形成了我們獨(dú)特的心理行為康復(fù)系數(shù)模型公式。

　　b:心理行為康復(fù)系數(shù)

　　sp:感覺認(rèn)知能力

　　（z1?zn）：針對(duì)感覺認(rèn)知能力的心理行為康復(fù)行為處方

　　c:當(dāng)下所處的境況、境遇、應(yīng)激性生活事件

　　I:興趣愛好傾向及職業(yè)技能傾向

　?。▁1?xn）：基于嘗試錯(cuò)誤的興趣愛好開發(fā)及技能提升行為處方

　　m：榜樣模型及行為范式

　?。▂1?yn）：基于榜樣作用及職業(yè)認(rèn)同感的心理行為傾向性行為處方

　　行為處方：所有針對(duì)sp、i、m所設(shè)計(jì)和進(jìn)行的心理行為康復(fù)訓(xùn)練，包含（z1?zn）、（x1?xn）、（y1?yn），均稱為行為處方。

　　這個(gè)公式是北京市東城區(qū)殘疾人心理行為康復(fù)中心對(duì)殘疾人心理行為康復(fù)服務(wù)的可視化總結(jié)和探索，也是此次孤獨(dú)癥兒童家庭“圓夢(mèng)計(jì)劃”所實(shí)施的“行為訓(xùn)練處方”的基本應(yīng)用工具。圓夢(mèng)計(jì)劃啟動(dòng)之初，從艷梅理事長(zhǎng)曾經(jīng)詳細(xì)地詢問過我，有關(guān)20個(gè)孤獨(dú)癥家庭的詳細(xì)情況以及項(xiàng)目實(shí)施的可操作性和困難程度。我的回答是：“我們的使命和責(zé)任，正是從一個(gè)失敗走向另一個(gè)失敗的過程中堅(jiān)持不懈的尋求成功。”從孤獨(dú)癥兒童的“個(gè)體康復(fù)”向孤獨(dú)癥兒童“家庭整體康復(fù)”的探索，不僅僅代表著心理行為康復(fù)工作框架范圍的擴(kuò)大，更意味著在這條康復(fù)之路上，我們要做好承受更多失敗的準(zhǔn)備，。

　　針對(duì)以上問題，我們調(diào)集團(tuán)隊(duì)中的核心骨干，以心理行為康復(fù)系數(shù)模型為基礎(chǔ)，以行為處方為手段，以孤獨(dú)癥家庭整體康復(fù)為目標(biāo)，制定了“圓夢(mèng)計(jì)劃”的整體思路。

　　一、圓夢(mèng)計(jì)劃是對(duì)孤獨(dú)癥家庭新的生活和康復(fù)方式的承諾與責(zé)任。

　　二、家庭整體康復(fù)方式，是康復(fù)訓(xùn)練由因果關(guān)系向依存關(guān)系的過渡和轉(zhuǎn)變。

　　三、圓夢(mèng)計(jì)劃的家庭整體康復(fù)從三個(gè)方面入手。1.社會(huì)融合交往訓(xùn)練；2.基于興趣方面的生活技能開發(fā)；3.家庭和社會(huì)康復(fù)微環(huán)境的重建。

　　四、基于興趣方面的生活技能開發(fā)和訓(xùn)練是家庭整體康復(fù)的首要環(huán)節(jié)。

　　五、以興趣為基礎(chǔ)進(jìn)行的心理行為康復(fù)訓(xùn)練，就是在我們不能確定明確因果關(guān)系的基礎(chǔ)上，不斷地嘗試錯(cuò)誤，直到最終匹配出對(duì)殘疾人及親友而言，最為合適的訓(xùn)練方法。

　　六、孤獨(dú)癥家庭（包含家長(zhǎng)和兒童），相對(duì)于其他類型殘疾人來說，在心理行為康復(fù)訓(xùn)練中的一個(gè)重大差異在于，他們具有更為強(qiáng)大的自我糾錯(cuò)能力，這種將會(huì)使基于興趣、依存關(guān)系和嘗試錯(cuò)誤的訓(xùn)練方法取得更加明顯的效果和家庭認(rèn)可。

　　圓夢(mèng)計(jì)劃，不僅是孤獨(dú)癥兒童家庭夢(mèng)想的實(shí)現(xiàn)過程，更是我們這些立志投身于殘疾人康復(fù)事業(yè)的工作者夢(mèng)想的實(shí)現(xiàn)過程。早一天接受家庭整體康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)于那些長(zhǎng)期受到各方面精神和物質(zhì)壓力的殘疾人父母來說，都是一種心靈枷鎖的解脫，我們有能力做得更好，期待明天，期待著那一天的到來，正如那句回響在我們耳邊的口號(hào)“讓人人都享有康復(fù)服務(wù)”——思想等待思想者……