孤獨(dú)癥為大腦廣泛性發(fā)育障礙，臨床上表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言發(fā)展障礙、和單調(diào)刻板及無(wú)意義的游戲、玩耍等主要核心癥狀。例如，有些孩子在運(yùn)用復(fù)雜的非言語(yǔ)行為（如，眼神接觸、面部表情、身體姿勢(shì)和手勢(shì)）進(jìn)行社交互動(dòng)呈明顯受損。他們與同伴建立適當(dāng)性關(guān)系受損，不同程度孩子的表現(xiàn)形式不同。重度孤獨(dú)癥孩子可能很少或沒(méi)有興趣建立友誼；而輕度孤獨(dú)癥孩子盡管可能有社會(huì)興趣，但不理解社交的規(guī)則。他們自發(fā)的尋求與他人分享樂(lè)趣、興趣和成就的能力受損；不關(guān)注其它的兒童，包括兄弟姐妹。孤獨(dú)癥孩子語(yǔ)言發(fā)展常常呈現(xiàn)為不正常的模式（如音調(diào)的單一，或獨(dú)立運(yùn)用語(yǔ)言有困難）。他們面臨社交、溝通的挑戰(zhàn)。孤獨(dú)癥孩子還往往表現(xiàn)出受限的、重復(fù)的、固作的行為模式。其中大約50—75%的孤獨(dú)癥孩子還伴隨有不同程度的智力落后。

　　近二十年來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈現(xiàn)上升趨勢(shì)。美國(guó)疾病控制中心2013年的統(tǒng)計(jì)顯示出幾個(gè)方面的趨勢(shì)：第一、每68個(gè)兒童中就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子。第二、孤獨(dú)癥在男孩子中的發(fā)病率（每54個(gè)男孩子中就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子）是其在女孩子中的發(fā)病率（每252個(gè)女孩子中就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子）的5倍。第三、近來(lái)，沒(méi)有智力障礙（即智商高于70）的孤獨(dú)癥孩子有所增長(zhǎng)。當(dāng)然，在其他有智力障礙的孩子中，孤獨(dú)癥也有所增長(zhǎng)。第四、越來(lái)越多的孩子在早期（例如3歲前）就得到孤獨(dú)癥的診斷，但大多數(shù)的孩子還是要到4歲時(shí)才得到診斷。這些數(shù)據(jù)也進(jìn)一步促使美國(guó)疾病控制中心強(qiáng)調(diào)“認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥訊號(hào)，從而盡早行動(dòng)”項(xiàng)目的重要性。同時(shí)，他們也在帶領(lǐng)制定健康人們的目標(biāo)并支持美國(guó)兒科醫(yī)生學(xué)會(huì)的關(guān)于每個(gè)孩子到2歲時(shí)要作有關(guān)初查的建議。

　　在中國(guó)，隨著國(guó)民經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和與國(guó)際交往的增長(zhǎng)，孤獨(dú)癥的康復(fù)教育工作得到了越來(lái)越多的人民大眾的關(guān)注和越來(lái)越高的國(guó)家政府的支持。我本人在長(zhǎng)期的臨床實(shí)踐和科學(xué)研究的基礎(chǔ)上，深深認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥的康復(fù)教育需要經(jīng)過(guò)“定性診斷、定量評(píng)估、個(gè)別化教育”等三個(gè)階段。

　　首先，早期篩選和診斷能夠在孤獨(dú)癥孩子成長(zhǎng)的關(guān)鍵時(shí)期讓孩子更好地得到有關(guān)服務(wù)。在目前的中國(guó)，這一工作主要是由醫(yī)生等臨床人員完成。例如，我們?cè)趯?shí)踐中常常使用孤獨(dú)癥診斷觀察量表等有關(guān)量表和工具，對(duì)孩子進(jìn)行診斷。應(yīng)該指出，在定性診斷方面我們國(guó)家還有許多路要走。從質(zhì)量方面看，有些在歐美等國(guó)家在孤獨(dú)癥評(píng)估診斷過(guò)程中常用的量表與工具如未藍(lán)德適應(yīng)能力量表（VinelandAdaptiveBehaviorScales–VINELAND)尚未在國(guó)內(nèi)得到引進(jìn)與使用。從數(shù)量方面來(lái)說(shuō)，全國(guó)各省市都應(yīng)該設(shè)立孤獨(dú)癥診斷診所，而不僅僅是幾個(gè)大城市中有一兩個(gè)醫(yī)院里有孤獨(dú)癥診斷的人員和能力。

　　定性診斷后的下一個(gè)階段是定量評(píng)估。這是因?yàn)?，診斷只能指出一個(gè)孩子的問(wèn)題是什么。而接下來(lái)馬上必須回答的一個(gè)問(wèn)題是孩子家長(zhǎng)和康復(fù)教育人員應(yīng)該干什么。

　　應(yīng)該承認(rèn)，以前我們?cè)诙吭u(píng)估這一方面做得很不夠。從而，對(duì)孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)教育計(jì)劃，往往沒(méi)有一個(gè)客觀堅(jiān)固的基礎(chǔ)。對(duì)孩子以后的發(fā)展，也沒(méi)能進(jìn)行持續(xù)量化的追蹤。近年來(lái)，這一情況有所變化。在這里，我要提一下《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》（VB-MAPP）。這本書是美國(guó)心理學(xué)家馬克L.桑德伯格博士經(jīng)歷了三十年多歷史的研究與發(fā)展而完成的一部對(duì)自閉癥孩子的語(yǔ)言進(jìn)行評(píng)估與干預(yù)的工具書。1970年代，桑德伯格博士完成了他第一本關(guān)于語(yǔ)言行為評(píng)估的文獻(xiàn)。其后經(jīng)過(guò)37年的不懈努力，《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》以其科學(xué)、系統(tǒng)、和實(shí)用的面貌，出現(xiàn)在美國(guó)的語(yǔ)言矯正和孤獨(dú)癥評(píng)估干預(yù)的學(xué)術(shù)界。其后，《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》又經(jīng)歷了極有價(jià)值的現(xiàn)場(chǎng)測(cè)試和來(lái)自美國(guó)和加拿大各個(gè)團(tuán)體的反饋，成為一個(gè)較好的學(xué)習(xí)、語(yǔ)言、和社會(huì)技能的評(píng)估項(xiàng)目。

　　《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》包括《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序指南》和《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序概況》兩本配套的書冊(cè)。而《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序指南》又包括五個(gè)部分。

　　第一個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》里程碑評(píng)估,其設(shè)計(jì)是為了提供一個(gè)兒童現(xiàn)有語(yǔ)言和相關(guān)技能的代表性的樣本。這個(gè)評(píng)估包含了170個(gè)重要的學(xué)習(xí)和語(yǔ)言里程碑，依序和均衡地跨越3個(gè)發(fā)展階段（0-18個(gè)月，18-30個(gè)月和30-48個(gè)月）。所評(píng)估的技能包括提要求，命名，仿說(shuō)，對(duì)話，聽(tīng)者技能，動(dòng)作模仿，獨(dú)立玩耍，社交和社會(huì)性游戲，視覺(jué)感知和樣本配對(duì)，語(yǔ)言結(jié)構(gòu)，集體和教室技能，以及早期學(xué)業(yè)。第二個(gè)部分即《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》障礙評(píng)估提供了一個(gè)包含24個(gè)常見(jiàn)于孤獨(dú)癥及其他發(fā)展性障礙兒童之中的關(guān)于學(xué)習(xí)和掌握語(yǔ)言之障礙的評(píng)估。通過(guò)識(shí)別這些障礙，臨床治療人員能開(kāi)發(fā)特定的干預(yù)策略來(lái)幫助克服這些問(wèn)題，從而引導(dǎo)出更有效的學(xué)習(xí)。第三個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》轉(zhuǎn)銜評(píng)估，其中包含18個(gè)評(píng)估領(lǐng)域來(lái)幫助判斷孩子是否正在取得有意義的進(jìn)展,是否已經(jīng)具備在一個(gè)較少限制的教育環(huán)境中學(xué)習(xí)的技能。第四個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》任務(wù)分析和技能追蹤，它提供關(guān)于技能的進(jìn)一步分解，可用以作為更完整和持續(xù)的學(xué)習(xí)和語(yǔ)言技能的課程指南。其中大約有900項(xiàng)技能分布在《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》的16個(gè)領(lǐng)域中。在里程碑已得到評(píng)估以及泛化技能已經(jīng)建立后，任務(wù)分析可以提供關(guān)于特定學(xué)生的進(jìn)一步的信息。第五個(gè)也是最后一個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》安置和個(gè)別化教育（IEP）目標(biāo)，它們分別與上面的四個(gè)評(píng)估相對(duì)應(yīng)。安置指南對(duì)里程碑評(píng)估里的170個(gè)里程碑提供了具體的指導(dǎo)并為個(gè)別化教育計(jì)劃的目標(biāo)提供了各種建議。有關(guān)安置的建議能幫助方案設(shè)計(jì)者平衡干預(yù)方案，并使之確實(shí)包括必要性干預(yù)的所有相關(guān)部分。

　　以上為《語(yǔ)言行為里程碑及安置程序指南》的主要內(nèi)容。除此以外，還有配套的《語(yǔ)言行為里程碑及安置程序概況》。后者是一種對(duì)孤獨(dú)癥孩子的評(píng)估工具和計(jì)分手冊(cè)，應(yīng)該伴隨著《語(yǔ)言行為里程碑及安置程序指南》一起使用。每個(gè)孩子都應(yīng)該有他自己的《概況》或計(jì)分手冊(cè)。這樣，那些負(fù)責(zé)設(shè)計(jì)干預(yù)程序和觀察其執(zhí)行情況的人就可以確定一個(gè)孩子所需要的干預(yù)并且追蹤其進(jìn)展情況。

　　這本工具書有十二種語(yǔ)言的版本已經(jīng)出版或正在出版，其中包括阿拉伯語(yǔ)、法語(yǔ)、意大利語(yǔ)、日語(yǔ)、波蘭語(yǔ)、葡萄牙語(yǔ)、俄語(yǔ)和西班牙語(yǔ)。令人高興的是，2014年《語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序》得以翻譯成中文版，從而可以為中國(guó)孤獨(dú)癥兒童的定量評(píng)估作出貢獻(xiàn)。

　　對(duì)孤獨(dú)癥孩子的干預(yù)，目前尚無(wú)醫(yī)學(xué)方法。而從正面來(lái)看，大量科學(xué)研究和臨床數(shù)據(jù)表明，有關(guān)孤獨(dú)癥康復(fù)的教育和行為項(xiàng)目與程序，可以達(dá)到非常好的預(yù)后效果。所以，關(guān)于自閉癥孩子康復(fù)教育的第三個(gè)階段，就是對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行個(gè)別化教育。

　　不同專業(yè)、不同領(lǐng)域的研究者對(duì)自閉癥的康復(fù)教育有著不同的觀點(diǎn)和認(rèn)識(shí)，對(duì)這類人士的干預(yù)也由此派生出不同的理論、技術(shù)和方法。對(duì)眾多的理論和方法孰輕孰重？如何判斷和界定？曾經(jīng)莫衷一是。在這里，我們除了根據(jù)循證干預(yù)的原則，讓科學(xué)和事實(shí)說(shuō)話，沒(méi)有更好的辦法。

　　全美自閉癥中心（NATIONALAUTISMCENTER–NAC）發(fā)表于2009年更新于2014年的一份名為“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”的文件，目的正是在于向家長(zhǎng)、教育家以及其他專業(yè)人員提供有關(guān)孤獨(dú)癥患者干預(yù)各種方法的有效性根據(jù)。其報(bào)告的標(biāo)準(zhǔn)是全面性和透明性。全面性指的是：第一，該報(bào)告系統(tǒng)地回顧了從1957年到2007年的關(guān)于孤獨(dú)癥干預(yù)的所有科研文獻(xiàn)；第二，根據(jù)年齡、診斷和干預(yù)目標(biāo)來(lái)分別表明有關(guān)的結(jié)果和數(shù)據(jù)。而透明性指的是：第一，該報(bào)告提供關(guān)于科研文獻(xiàn)具體的解釋和分類界定的過(guò)程；第二，其中也包括來(lái)自家長(zhǎng)、專業(yè)人員和各領(lǐng)域?qū)＜业姆答仭?/p>

　　該報(bào)告的方法來(lái)可以總結(jié)為：第一，這份報(bào)告的重點(diǎn)是有關(guān)孤獨(dú)癥的各種教育和行為干預(yù)的結(jié)果；第二，報(bào)告所涵蓋的孤獨(dú)癥患者年齡為0到22歲；第三，報(bào)告分析的有關(guān)文獻(xiàn)的總數(shù)為775篇符合入選標(biāo)準(zhǔn)的實(shí)證性論文；第四，這些論文發(fā)表的年代為1957-2007。其后，在2014年，該報(bào)告作者根據(jù)最新的科研成果又確認(rèn)了相近的結(jié)論。

　　全美自閉癥中心的“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”根據(jù)科研文獻(xiàn)的數(shù)量、質(zhì)量、和研究成果的一致性，把所有的孤獨(dú)癥干預(yù)方法概括性地總結(jié)為四類：分類的第一層次即確認(rèn)為有效的干預(yù)，第二層次即發(fā)展中的干預(yù)，第三層次即無(wú)證據(jù)的干預(yù)，第四層次即無(wú)效或者有害的干預(yù)。

　　“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”指出，第一層次中確認(rèn)的孤獨(dú)癥干預(yù)的各種有效方法，可以有不同的理論基礎(chǔ)；但從統(tǒng)計(jì)上看，其中三分之二的有效干預(yù)都是完全以行為心理學(xué)作為其理論基礎(chǔ)，其余則為行為心理學(xué)與相關(guān)理論的綜合產(chǎn)物。具體說(shuō)來(lái)，其結(jié)果如下：對(duì)自閉癥孩子的個(gè)別回合干預(yù)、關(guān)鍵性技能訓(xùn)練方法、行為干預(yù)的綜合使用、調(diào)控前因機(jī)制的各種干預(yù)方法、共同注意力訓(xùn)練、各種示范方法、各種自然教育方法、以同伴為中介的干預(yù)、常規(guī)作息干預(yù)、自我管理能力的培養(yǎng)、社會(huì)故事干預(yù)方法。在2014年，“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”又把早期介入丹佛模式（EarlyStartDenverModel)列為有科學(xué)依據(jù)的干預(yù)方法。

　　第二層次中的干預(yù)方法包括圖片交換溝通系統(tǒng)和結(jié)構(gòu)化教育等。這些方法有一定的實(shí)證基礎(chǔ)，但其有效性還有待進(jìn)一步的科學(xué)支持。第三層次中的干預(yù)方法包括傳統(tǒng)課堂教育方法和感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練等。這些方法沒(méi)有科學(xué)的證據(jù)可以支持其干預(yù)的有效性。“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”雖然從理論上設(shè)想有第四個(gè)層次即無(wú)效或有害的干預(yù)，但并沒(méi)有具體列舉被科學(xué)證明的無(wú)效或有害干預(yù)方法。報(bào)告作者的解釋是，有職業(yè)道德的研究者一旦認(rèn)識(shí)到某種干預(yù)無(wú)效或者有害，就不會(huì)去用其治療或教育自閉癥孩子，所以也無(wú)法從事有關(guān)的科學(xué)研究。因此，作為“元分析”的該報(bào)告，缺乏有關(guān)的文獻(xiàn)來(lái)證偽這一類的干預(yù)。

　　全美自閉癥中心的這份“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”，具有極大的權(quán)威性和指導(dǎo)性。美國(guó)許多政府機(jī)構(gòu)和世界各國(guó)有關(guān)組織都將此報(bào)告作為制定孤獨(dú)癥干預(yù)項(xiàng)目的基本依據(jù)。

　　我本人在過(guò)去的十八年中，也探索嘗試了許多關(guān)于孤獨(dú)癥的干預(yù)教育方法。最后，我及我創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)形成了一個(gè)“務(wù)實(shí)創(chuàng)新、循證干預(yù)”的企業(yè)文化。目前，我們正沿著“定性診斷、定量評(píng)估、個(gè)別化教育”的確定道路，為越來(lái)越多的孤獨(dú)癥孩子及其家庭提供高質(zhì)量的服務(wù)和支持。