小編在3月4日介紹，九三學(xué)社將在全國(guó)政協(xié)會(huì)議中提出關(guān)于自閉癥人群的提案。今天為大家詳細(xì)報(bào)道此提案的主要內(nèi)容。

　　日前，九三學(xué)社中央委員會(huì)在全國(guó)政協(xié)會(huì)議上提案呼吁，建立健全孤獨(dú)癥群體社會(huì)支持體系，讓孤獨(dú)癥群體不再孤獨(dú)。

　　孤獨(dú)癥群體困境重重

　　由于核心癥狀持續(xù)整個(gè)生命周期，孤獨(dú)癥患者終生需要康復(fù)照料，且康復(fù)費(fèi)用昂貴，普遍高于家庭收入。因此，患者家庭往往承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神痛苦。2014年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》（簡(jiǎn)稱(chēng)《藍(lán)皮書(shū)》）顯示，47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達(dá)90%的家庭月康復(fù)教育費(fèi)用超3000元。此外，孤獨(dú)癥的各種信息大都通過(guò)網(wǎng)絡(luò)傳播，真假難辨，使很多家庭屢遭醫(yī)療騙局欺詐，而社會(huì)的歧視更加重了其壓力和不幸。

　　九三學(xué)社中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童接受早期診斷與干預(yù)愈早，矯治效果愈好。但我國(guó)至今還未建立覆蓋全國(guó)的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專(zhuān)業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑。調(diào)查顯示，全國(guó)0-14歲孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超200萬(wàn)，但能診斷孤獨(dú)癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右，即每省3名左右，根本無(wú)法滿(mǎn)足需求。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費(fèi)時(shí)一年以上，大量患者不能得到及時(shí)有效的診斷和醫(yī)療建議。

　　而由于師資力量匱乏，孤獨(dú)癥群體接受康復(fù)訓(xùn)練和合適教育也很困難。九三學(xué)社中央表示，孤獨(dú)癥特殊教育比普通教育對(duì)教師有更高的素質(zhì)要求，但我國(guó)孤獨(dú)癥教師專(zhuān)業(yè)水平普遍較低，其中半數(shù)以上僅有大專(zhuān)學(xué)歷，數(shù)量也遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足需求。截至2014年，我國(guó)特教專(zhuān)業(yè)人員總數(shù)僅4.81萬(wàn)，孤獨(dú)癥教師則更少，較之龐大的孤獨(dú)癥群體，實(shí)在是杯水車(chē)薪。此外，孤獨(dú)癥孩子入學(xué)難、持續(xù)教育難、融合教育難現(xiàn)象較為普遍，《藍(lán)皮書(shū)》顯示的入學(xué)率僅為37.5%。

　　再加上孤獨(dú)癥患者享受的康復(fù)補(bǔ)貼政策多是針對(duì)殘疾人的普惠性政策，補(bǔ)貼限制多、標(biāo)準(zhǔn)低，遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足需求，以及目前我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)資源基本集中在兒童階段，對(duì)青少年和成年孤獨(dú)癥群體的社會(huì)服務(wù)體系和政策支持幾乎空白，導(dǎo)致大量孤獨(dú)癥患者家庭一直飽受經(jīng)濟(jì)支撐、職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問(wèn)題的困擾。

　　孤獨(dú)癥群體社會(huì)服務(wù)體系亟需建立

　　在九三學(xué)社中央看來(lái)，全面小康是全體中國(guó)人民的小康，不能有人掉隊(duì)。孤獨(dú)癥群體及家庭是特別困難群體，不應(yīng)成為全面建設(shè)小康社會(huì)的短板。必須建立健全孤獨(dú)癥群體社會(huì)服務(wù)體系，讓孤獨(dú)癥孩子的職業(yè)康復(fù)和托養(yǎng)安貫穿其大部分生命歷程。

　　為此，九三學(xué)社中央建議國(guó)家提高對(duì)這一群體的重視程度，教育、民政、衛(wèi)生、殘聯(lián)等部門(mén)盡快協(xié)同開(kāi)展全國(guó)性普查工作，摸清孤獨(dú)癥人群數(shù)量、地區(qū)分布、家庭狀況，并建檔立冊(cè)。有關(guān)部門(mén)應(yīng)牽頭對(duì)孤獨(dú)癥問(wèn)題進(jìn)行專(zhuān)項(xiàng)調(diào)研，全面分析面臨的形勢(shì)和相應(yīng)的政策法規(guī)，制定國(guó)家《孤獨(dú)癥群體教育與康復(fù)支持計(jì)劃》。

　　篩查干預(yù)體系

　　在完善篩查干預(yù)體系方面，九三學(xué)社中央提出以社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)，將孤獨(dú)癥篩查納入嬰幼兒保健常規(guī)檢查；借助幼兒園入園、小學(xué)入學(xué)前體檢，進(jìn)一步對(duì)孤獨(dú)癥患者進(jìn)行篩查，以便及早實(shí)施干預(yù)。以區(qū)縣級(jí)特殊教育學(xué)校為基礎(chǔ)，建立孤獨(dú)癥師資庫(kù)和家長(zhǎng)資源中心，定期對(duì)有關(guān)機(jī)構(gòu)進(jìn)行指導(dǎo)，為家長(zhǎng)提供免費(fèi)培訓(xùn)、咨詢(xún)服務(wù)和相關(guān)支持，讓家長(zhǎng)盡早發(fā)現(xiàn)嬰幼兒異常并及時(shí)就診。

　　師資隊(duì)伍建設(shè)

　　加強(qiáng)相關(guān)師資隊(duì)伍建設(shè)也是九三學(xué)社的建議之一。希望以實(shí)施國(guó)家“特殊教育提升計(jì)劃”為契機(jī)，鼓勵(lì)在師范類(lèi)學(xué)校增設(shè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育專(zhuān)業(yè)、適當(dāng)降低錄取分?jǐn)?shù)線(xiàn)，增加特殊教育孤獨(dú)癥康復(fù)教育領(lǐng)域碩士、博士生招生名額。盡快在“國(guó)培計(jì)劃”中納入孤獨(dú)癥相關(guān)內(nèi)容，增進(jìn)中小學(xué)和幼兒園教師對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)。依托有條件的高校，對(duì)中小學(xué)和幼兒園教師及康復(fù)機(jī)構(gòu)特教教師，進(jìn)行相關(guān)集中培養(yǎng)。

　　擴(kuò)大義務(wù)教育規(guī)模

　　“還應(yīng)制定特惠性政策，加大對(duì)孤獨(dú)癥群體的投入力度。”九三學(xué)社中央提出，應(yīng)進(jìn)一步提高對(duì)孤獨(dú)癥特別是中重度孤獨(dú)癥群體的教育康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)。以公辦特殊教育機(jī)構(gòu)為示范，將評(píng)估合格的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織納入教育公共服務(wù)和購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的范圍。增加普通學(xué)校資源教室及師資培訓(xùn)的經(jīng)費(fèi)投入，擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育規(guī)模，實(shí)施融合教育，實(shí)現(xiàn)零拒絕入學(xué)。

　　大齡孤獨(dú)癥群體福利體系

　　針對(duì)建立大齡孤獨(dú)癥群體福利體系，九三學(xué)社中央建議加大職業(yè)培訓(xùn)力度，開(kāi)發(fā)適合不同嚴(yán)重程度孤獨(dú)癥群體的職前教育課程和培訓(xùn)方法，盡快填補(bǔ)孤獨(dú)癥群體職業(yè)教育的空白。通過(guò)購(gòu)買(mǎi)服務(wù)為患者提供就業(yè)輔導(dǎo)，通過(guò)政策引導(dǎo)鼓勵(lì)社會(huì)和企業(yè)按比例接納孤獨(dú)癥群體就業(yè)。借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，由政府兜底舉辦福利工廠，提供庇護(hù)性就業(yè)。建立不同類(lèi)型的孤獨(dú)癥人員托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，如大型康復(fù)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)、民間互助組織等。對(duì)年滿(mǎn)18歲的大齡孤獨(dú)癥患者家庭，不考慮收入水平，全部納入低保，并發(fā)放照料或居家照顧者補(bǔ)貼。

　　事件回溯：孫夢(mèng)麟校長(zhǎng)應(yīng)邀出席九三學(xué)社調(diào)研會(huì)并發(fā)言

　　2016年1月14至15日，九三學(xué)社中央常務(wù)副主席邵鴻，九三學(xué)社中央副主席、北京市委主委馬大龍，在京調(diào)研自閉癥患者特殊教育與社會(huì)環(huán)境。中共北京市委副秘書(shū)長(zhǎng)趙玉金、統(tǒng)戰(zhàn)部副部長(zhǎng)周開(kāi)讓?zhuān)湃龑W(xué)社北京市委副主委方炎、秘書(shū)長(zhǎng)劉永泰等陪同調(diào)研。

　　在兩天的調(diào)研里，調(diào)研組實(shí)地察看了民間教育機(jī)構(gòu)北京星星雨教育研究所，公辦機(jī)構(gòu)北京市海淀區(qū)培智中心學(xué)校，并與學(xué)校負(fù)責(zé)人和老師進(jìn)行交流。

　　在調(diào)研期間召開(kāi)的兩場(chǎng)專(zhuān)題座談會(huì)上，邵鴻、馬大龍一行與北京市殘聯(lián)、教委、民政局、財(cái)政局、衛(wèi)計(jì)委等單位負(fù)責(zé)人以及海淀區(qū)培智中心學(xué)校、星星雨教育研究所、五彩鹿兒童行為矯正中心負(fù)責(zé)人深入溝通。

　　五彩鹿兒童行為矯正中心的孫夢(mèng)麟校長(zhǎng)應(yīng)邀出席并作發(fā)言，介紹了學(xué)校師資建設(shè)、教育教學(xué)等情況，并從全行業(yè)角度提出了建議。

　　另外，國(guó)家財(cái)政部、教育部、民政部、衛(wèi)生計(jì)生委、殘聯(lián)等5部委也參與座談，介紹了我國(guó)自閉癥患者篩查、治療、教育工作現(xiàn)狀及面臨的挑戰(zhàn)，并圍繞部門(mén)間資源整合、政策協(xié)調(diào)等問(wèn)題進(jìn)行交流。