快樂-杰杰26歲:我也是一位CD患者,當年如果不吃西藥我可能會休學乃至輟學,西藥折磨了我10年,直到上個月才全部停掉。但是,如果再讓我再吃西藥和學業(yè)中選擇一個的話,我還是愿意用這10年的痛苦換一次求學的機會。西藥對我來說是災難,但是我感謝它幫助我完成了大學學業(yè)。如果因為CD不能接受教育,我的人生也許會沉淪,自信心和自尊心也會一蹶不振。我覺得CD最好的良藥除了愛還有鍛煉和學習,只有強健體魄,孕育文明才能讓心力強健,戰(zhàn)勝病魔。
隨米而安回復快樂-杰杰:不吃西藥,也許爆發(fā)以后就慢慢好了
快樂-杰杰26歲回復隨米而安:是這樣的
海夫人:杰杰當時爆發(fā)極度難受的情況選擇吃藥可以理解,況且當時他完全不了解癥狀是需要釋放,自身的體質需要加強,自己的心力需要提高等等。即便在爆發(fā)的當時選擇了吃藥,當癥狀穩(wěn)定后是可以慢慢減量然后停藥,陸續(xù)吃十年這個時間有點長,不過杰杰一直小心的控
制藥量。我遇到的一些孩子長期吃藥,幾年后藥量大的就嚇人。
快樂-杰杰26歲:其實西藥從某種意義上來說就是“毒品”。那種海洛因,大麻是會讓人短期產生愉悅快感;而cd的西藥確是能讓患者暫時的得到一些放松和休息。我吃西藥10年的感覺就是這樣的,抽動的感覺很痛苦,特別是所有人都看你,而你不停的搖頭出聲音,這時候整個人的體力,心力都是透支的。而剛開始吃西藥的時候,我每天能睡的特別好,沒有癥狀,這種反差其實無異于一個正常人吸食了毒品。但是西藥的傷害是無窮的,有些媽媽希望讓孩子一輩子吃藥控制癥狀。
其實,我想說的是,如果您想這樣做,您必須不斷的給他加藥,因為隨著年齡的增長和身體的抗藥性,西藥的效果會越來越差,你維持劑量,減藥或者停藥都會有不同程度的反撲。如果此時家長意志動搖,恢復原有劑量,那么病情依然還是會惡化,因為此時您孩子的身體在一減一加藥中產生了變化,您必須再用更大的劑量去控制和維持。
大家都知道西藥只能控制,所以,在您不斷的給孩子加藥的同時,也同時讓您孩子遠離健康甚至走向死亡??赡芪艺f的比較讓您難以接受,但是我本人吃過10年西藥,我自己從來沒有很大劑量,甚至有幾年每天只吃半粒左右,即使如此,我的身體還是有很大的壓力,您試想下,我一個成年人吃半粒身體都不堪重負,而如果一個10歲左右的孩子每天吃半粒以上會是怎樣的傷害。
西藥破壞神經和肝腎的能力我們暫時不知道,但是我覺得不會很小。而您孩子日復一日地吃西藥,不斷的加藥,即使他的生命暫時安全,但是他的自信心,毅力,自尊都是一種無形傷害。
我當時選擇吃藥的時候一方面是我覺得學業(yè)重要;第二我確實不知道西藥的傷害,而且我一直控制著劑量。如果現在讓我選擇,也許在逼不得已的情況下我還是會選擇吃西藥,這個是我的心里話,因為我太想完成學業(yè)了,這是我一生的追求和執(zhí)念。但是我肯定會加強鍛煉,用中藥輔助和放松心情控制劑量,因為生命和尊嚴更重要。
海夫人:杰杰現在26,如果十年前杰杰就知道海夫人,接納海夫人的觀點和理念,也許不用吃藥,通過運動,
食療,心理疏導和提高心力真正緩解癥狀,杰杰一樣可以完成學業(yè),并且會更好。十年的藥獲得的并不是抽動癥好了,所以需要慎重考慮。
快樂-杰杰26歲:我也是一位CD患者,當年如果不吃西藥我可能會休學乃至輟學,西藥折磨了我10年,直到上個月才全部停掉。但是,如果再讓我再吃西藥和學業(yè)中選擇一個的話,我還是愿意用這10年的痛苦換一次求學的機會。西藥對我來說是災難,但是我感謝它幫助我完成了大學學業(yè)。如果因為CD不能接受教育,我的人生也許會沉淪,自信心和自尊心也會一蹶不振。我覺得CD最好的良藥除了愛還有鍛煉和學習,只有強健體魄,孕育文明才能讓心力強健,戰(zhàn)勝病魔。
海夫人:杰杰反復強調吃西藥是為了學業(yè),因為當時癥狀爆發(fā)很難受,并且因為身體的動作被人歧視影響自信心。杰杰當時并不知道在爆發(fā)時通過西藥控制緩解后可以停掉西藥,通過運動增強體質,情緒疏導釋放平衡,提高心力增強抗壓力和抗挫力來更好的面對抽動癥,康復抽動癥。
快樂-杰杰26歲:其實說實話,這病的潛伏是一生的,并且會
遺傳,這個是事實,但是我覺得沒必要灰心吧。從遠了講,中華民族經歷了數百年的戰(zhàn)亂,那時的人生命安全都得不到保障,他們沒有
自殺而選擇求生吧;當今世界也有很多落后國家,乃至戰(zhàn)亂國家,那些難民的最大心愿就是吃飽肚子,他們也選擇了求生吧;而歷史上各國的名人如巴金,孫臏這些雖然殘疾卻依然奮發(fā)圖強而后青史留名吧。其實人性的本質是貪婪的不知足的,當您的生命受到威脅時,您最大的愿望是求生;挨餓受凍時最大的希望能衣食無憂;現在國泰民安了,您又希望一切盡善盡美,對生活和未來的要求期望也越來越高,所以才會有那么大的壓力和障礙。如果您能放松心情,隨遇而安,或許一切都會不一樣的。CD和其他疾病比起來確實是九牛一毛,有些時候,真的不要到失去的時候才知道珍惜,多給您的孩子一點愛,也許他的命運會因此改變。
海夫人:杰杰已經停藥,并且不久要和相愛的女孩結婚,十年的吃藥經歷雖然沒有讓杰杰的抽動癥康復,但是妥瑞癥不影響杰杰在加拿大完成了自己的學業(yè),因為杰杰自身的優(yōu)秀和善良,他收獲了愛情,女孩知道他有妥瑞癥,也知道妥瑞癥會遺傳,女孩愛的是杰杰這個人,既然愛他,他所有的一切便都可以接納。
像杰杰這樣有十年吃藥經歷的妥瑞癥人并非個例,在我的文章《心靈的力量》中的機器貓,從8歲開始吃藥吃到23歲,23歲的時候,絕望的機器貓自己停了西藥,他感覺再這么吃下去,自己會瘋掉。
一個齊魯醫(yī)院的藥學博士告訴我:“氟哌啶醇是不能吃的,尤其小孩子,這個藥的錐體外系反應厲害。。。“她的孩子有抽動癥,因為她明白這樣
藥物的作用和傷害性,她的孩子一粒藥也沒吃過。
我也有問過她:“氟哌啶醇副作用這么厲害,為什么會有那么多醫(yī)生給孩子開?甚至是幾歲的孩子。。。”
她長嘆一聲,搖搖頭。。。。。。
面對妥瑞癥(抽動癥),藥物尤其西藥是權衡利弊后的選擇,當特別嚴重,嚴重到影響睡覺,影響日常生活,那是需要選擇藥物暫時幫助緩解,但并非這個暫時幫助緩解的藥物能治愈抽動癥。目前世界上沒有單憑藥物能治愈抽動癥。抽動癥的康復需要由內而外的緩解,家里人的愛,社會的理解和接納這些對妥瑞癥(抽動癥)孩子更重要。